Lucía, la niña de 7 años con una enfermedad rara de tipo degenerativo que lleva meses esperando por una silla ortopédica: «La necesita para ir a la escuela»

Álvaro Sevilla Gómez
Álvaro Sevilla SANTIAGO / LA VOZ

SANTIAGO

Lucía, acompañada de su madre, Gloria
Lucía, acompañada de su madre, Gloria XOAN A. SOLER

Su madre afirma que la actual le ha provocado una luxación en la cadera: «Siento una impotencia absoluta»

11 feb 2023 . Actualizado a las 17:17 h.

Harta, desesperada, cansada y abandonada. Así se siente Gloria, compostelana y madre de una niña de 7 años que sufre una enfermedad rara de tipo degenerativo: hipoplasia pontocerebelosa tipo 1B, una mutación del gen Exocs C3. Se la diagnosticaron cuando solo tenía nueve meses y desde ese momento, la vida de ambas cambió radicalmente. Gloria dejó su trabajo y su vida para cuidarla. Lucía se convirtió en el epicentro de su realidad, en su todo. Su sonrisa justificaba cada mal momento, cada nuevo ingreso en el hospital. Es por su niña que pide una solución al Sergas y a la gerencia del área sanitaria de Santiago y Barbanza. La silla ortopédica que utiliza para moverse, salir de casa y acudir al colegio hace cerca de un año que se le ha quedado pequeña. Necesita una nueva, adaptada a su cuerpo, fundamental para dejar de sufrir en cada viaje que tiene que llevar a cabo.

Explica Gloria que en febrero del 2022 le confirmaron que la actual no era ni recomendable ni apta para que pasara en ella tantas horas al día. Los pies le colgaban y la cabeza no le quedaba bien sujeta, lo que le obligaba a tomar una postura que le ocasionaba dolores por todo el cuerpo. La situación empeoró cuando, ocho meses después, en octubre, comenzó un ciclo de rehabilitación en el servicio de Atención Temprana del CHUS. Allí, gracias a una radiografía, le detectaron que tenía la cadera luxada.

En aquel instante se le volvió a solicitar la citada silla ortopédica, tomándole las medidas en diciembre, dos meses más tarde. «A día de hoy seguimos sin la silla y sin tener ninguna noticia al respecto. Habiéndonos asegurado que había sido tramitada de urgencia», reconoce Gloria, desesperada porque «la necesita para ir al colegio. Al centro especial puede ir, porque allí tienen el material adecuado, pero en un colegio normal no lo hay. Esa es la realidad. Tiene limitado su día a día».

Lucía, junto a su madre y sus juguetes
Lucía, junto a su madre y sus juguetes XOAN A. SOLER

Dice Gloria que los profesionales que trataron a la niña le pidieron que utilizara el sistema de basculación que tiene la propia silla para colocarla en una mejor posición, aunque afirma que «está roto. Todo esto nos demuestra una dejadez que no podemos entender».

Una vida

Con el corazón en un puño y la voz entrecortada, Gloria confiesa que «tuve que dejar de trabajar y mi vida por ella. Lo que me encuentro es que los organismos no te facilitan nada. Todo son trabas y ninguna solución. Ya no sé qué hacer, porque solo me encuentro puertas cerradas». Las llamadas, destaca, caen todas en saco roto. Lo mismo que las reclamaciones, que, afirma, no sirven de nada. En la última dice que se tiraron la pelota los unos a los otros. Nadie se hizo responsable.

«No sé qué hacer, estoy desesperada, pero la niña no puede seguir así más tiempo», afirma Gloria. Mientras su madre lucha contra viento y marea, Lucía batalla contra su enfermedad. Lo hace desde una silla que hace meses que está obsoleta. Su patología crónica, la hipoplasia pontocerebelosa tipo 1B, continúa golpeándola y mermándola. «Siento una impotencia absoluta», reclama Gloria, que pide que, por lo menos, le resuelvan un problema que, considera, sí es posible solucionar. Solo quiere un silla.

La gerencia admite problemas en el suministro de piezas

Desde la gerencia del área sanitaria de Santiago y Barbanza afirman que los problemas con la silla ortopédica que necesita Lucía tienen su explicación en la falta de piezas. «No se trata de una cuestión del Sergas, sino de la empresa de ortopedia externa», destacan las mismas fuentes, que dicen que desde el coronavirus hay problemas de suministros que dificultan la llegada de cierto material sanitario. Admiten que la situación se resolverá pronto y que, mientras no llega la nueva, se le ha realizado una adaptación temporal a la silla actual para que pudiera seguir utilizándola.