«El gasto eléctrico de los aparatos que usa Diego por la esclerosis nos impide poner la calefacción»

Margarita Mosteiro Miguel
marga Mosteiro SANTIAGO / LA VOZ

SANTIAGO

PACO RODRÍGUEZ

Esther Tubío, su marido y su hija combaten el frío y la humedad con mantas en su piso de Santiago

19 dic 2022 . Actualizado a las 19:22 h.

«Si tengo que elegir entre comer y encender la calefacción, lo tengo claro». Esther Tubío, la mujer de Diego Rey Ponte, que sufre un tipo de esclerosis múltiple muy agresiva, consiguió «no hace mucho, el bono social, que me supone pagar mucho menos de luz. Más o menos 50 euros al mes», pero aún recuerda los 300 euros de media que pagaba mensualmente hace solo un año. De hecho, tiene varios meses sin pagar porque «estoy segura de que tuvo que ser un error en la lectura. No los pagué y estoy pendiente de que me digan algo desde Consumo». Por suerte, al estar considerada como familia vulnerable no sufre cortes eléctricos por impago. Esther invierte gran parte del día en resolver «miles de trámites administrativos. Tiempo de burocracia que me recorta el tiempo de estar con Diego», pero lejos de resignarse asegura que no tirará la toalla, «porque es por el bien de Diego».

Todo es eléctrico en la casa de Esther y Diego, porque «cuando todo iba bien, antes de que Diego enfermara, no imaginamos que estaríamos ante una situación en la que tendríamos que elegir entre encender o no la calefacción». La vivienda del matrimonio tiene mucha humedad, y «procuro ventilar, pero se nota mucho la falta de calor». Esther solo pone el deshumidificador y un radiador «hacia la noche para calentar un poco la habitación de la niña, porque tengo miedo al recibo de la luz». La mujer explica que todo lo que supone «un bienestar para Diego no se apaga, porque para mí la prioridad son él y la niña». Diego permanece encamado todo el día, por lo que precisa un colchón antiescaras que «está encendido todo el día. Tira de la luz día y noche», y por otro lado, «la cama para subir, bajar y sentarlo también gasta, pero ya digo que es por su bienestar».

Esther desconoce cuánto subirá el recibo de la luz, en el caso de poner los radiadores «que serían necesarios para calentar la casa», pero «no me puedo arriesgar a que me lleguen recibos altos. Ahora son de más o menos 50 euros, y el consumo de Diego no se puede recortar», explica.

Para hacer frente al frío que, en su casa es peor por la humedad, Esther opta por las «mantas. Diego tiene las que necesita para no tener frío, y a la niña le compré unos pijamas de punto polar que son enteros, y así lo llevamos mejor».

La mujer comentó que, entre las obras que deberían realizarse en la casa para adaptarla a las necesidades de Diego, están también algunos cambios para eliminar la humedad, «con eso también se gastaría menos en calefacción, pero mientras no tengamos más ingresos no puedo hacer las obras, porque no me dan el préstamo en el banco».

Piso adaptado temporal

En su periplo por las ventanillas de todos los servicios e instituciones imaginables, Esther también está pendiente de acudir al Instituto Galego de Vivenda e Solo para «preguntar por la posibilidad de que seamos realojados en un piso adaptado a Diego, mientras hacemos las obras». Aunque intentó buscar una vivienda por su cuenta, «es imposible. No hay casas o pisos en alquiler adaptadas, y con un precio razonable en Santiago», comentó. «Lo que valdría es caro, y los que tienen mejor precio no sirven para tener a una persona que no se puede mover», lamenta.

En su cartera de asuntos pendientes está también conseguir que su hija, que acaba de cumplir cuatro años, tenga unas buenas Navidades, y «en las que pueda disfrutar de los Reyes». «La niña crece día a día, así que no me importa decir que aprovecho toda la ropa que me dan, y estos días estoy aprovechando algunas ofertas para comprarle juguetes para Reyes. Son algunos juegos para que pueda jugar con su padre. Lo único que me importa es el bienestar de Diego, que esté lo mejor posible, pero también pienso en que la niña no tenga carencias», reconoce con la voz entrecortada.

«Esperamos la cita para el juicio por la gran invalidez» 

Hace casi un mes, Esther Tubío recurrió a la justicia para intentar que la Seguridad Social resolviera la petición de la gran invalidez para su marido, Diego Rey Ponte. Harta de esperar por una resolución que no llega y ante el deterioro rápido de Diego, Esther decidió ponerlo todo en manos de su abogado. «Ahora estamos a la espera de la fecha para el juicio. No es posible saber cuánto tardarán, pero es que no hay mucho más que hacer». La concesión de la gran invalidez es determinante para que el matrimonio vea incrementada la pensión que percibe Diego, y que es la «única fuente de ingresos, porque yo no puedo trabajar. Diego depende de mí para todo. Yo soy su única cuidadora». Actualmente, su pensión es del 100 %, pero «con la gran invalidez tendría derecho al 150 %, y entonces el banco nos daría el préstamo que necesitamos para acondicionar la casa, que tan necesario es».

Con la intención de adelantar trabajo, Esther pulsó a un arquitecto para que calcule el dinero que sería necesario, y «por supuesto se aprovechará todo lo que sea posible. Lo más urgente es adaptar la habitación de Diego y el baño, pero hay que hacer mucha obra».

Por otro lado, Esther y Diego siguen también a la espera de que la Xunta de Galicia revise el grado de dependencia de Diego. «Estaba segura de que tenía el grado 3, pero después de la información de La Voz descubrí que tenía el grado 2. Fue al Concello para que reclamaran la revisión, y ahora hay que esperar», apunta. Esther considera que todas las administraciones son «excesivamente lentas», y se precisa de «mucho tiempo para resolver cualquier asunto», por lo que «voy poco a poco. Ahora me gustaría tener una persona que me ayude a levantar y lavar a Diego, pero no puedo pagarla». Entre los planes de futuro de Esther está conseguir que le concedan una «ayuda a domicilio. Solo unas horas, porque cuando tengo que hacer gestiones o llevar a la niña al colegio, Diego se queda solo. Cuando tengo que ir temprano a algún sitio, la niña va a madrugadores. La ayuda a domicilio también me puede ayudar a levantar a Diego y lavarlo. Yo sola no puedo con él».

El servicio de ayuda a domicilio podría tenerlo actualmente, pero «tenemos que pagar una parte, y con los ingresos de Diego no puedo pagar a una persona y vivir los tres, porque los gastos de Diego son altos. Creo que con el grado 3 ya me saldría mejor, pero tendré que preguntar. Todo tienes que preguntarlo, no te lo dicen. Yo procuro buscar todo en Internet», se lamenta.

La familia del enfermo de esclerosis múltiple de Santiago lleva su caso al juzgado: «Todos los trámites me restan tiempo para compartirlo con Diego»

Marga Mosteiro

Esther Tubío está haciendo un curso acelerado de cómo moverse en el entramado administrativo desde que hace dos años le diagnosticaron esclerosis múltiple progresiva a su marido, Diego Rey Ponte. El último paso de su calvario lo dio ayer, cuando su abogado, Ramón Quintela Miramontes, remitió al juzgado la denuncia contra el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) por la demora en la resolución de la petición de la concesión de la gran invalidez para Diego. «No tengo otra opción que recurrir al juzgado para conseguir algo a lo que tiene derecho», lamentó.

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