La paciente de párkinson más joven en la provincia de A Coruña se diagnosticó con 12 años

Los avances para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de párkinson fueron lo más resaltado este año para conmemorar el día de la enfermedad, ayer. La Feira da Saúde del fin de semana en Ames fue de las escasas actividades presenciales. En Santiago se colocó una mesa informativa en la Praza do Toural; y en un acto en la asociación ACEM (que apoya a varias dolencias neurológicas), retransmitido, especialistas del Clínico explicaron las mejoras y dialogaron con pacientes. La asociación Parkinson Galicia-A Coruña promovió la iluminación de edificios, organiza una charla el día 27 e insiste en redes sociales en pedir prioridad para la dolencia en la agenda política, además de reclamar etiquetas positivas para su colectivo.

Esta enfermedad se caracteriza por síntomas como temblor en reposo, rigidez, pérdida de amplitud y velocidad del movimiento; y otros no motores, menos conocidos, como depresión, apatía, dolor, pérdida de olfato, trastornos del sueño y más complicaciones. Altera el equilibrio y los reflejos posturales, lo que puede favorecer caídas; y son frecuentes el deterioro cognitivo o trastornos del comportamiento. Gustavo Fernández Pajarín, neurólogo del Clínico compostelano, destaca que «en la consulta nos orienta mucho que el paciente identifique bien qué le sucede en los momentos malos, que describa todos los síntomas. La parte no motora es muy importante, porque provoca tanta o más pérdida de calidad de vida como los síntomas motores».

En la provincia hay una unidad especializada en trastornos del movimiento en el Clínico de Santiago, con cirugía, y trata los casos más complejos; otra en A Coruña; y en Ferrol un neurólogo se dedica más a estos trastornos.

El párkinson tiene una prevalencia de entre 120-160 casos por cada 100.000 habitantes. Impacta más en edades avanzadas (lo padecieron Franco, Juan Pablo II o el boxeador Cassius Clay-Muhammad Alí), pero en Santiago se diagnosticó el caso más joven en una niña de 12 años «con una forma genética, rara, de la enfermedad; no empezó con los síntomas habituales y se tardó bastante en diagnosticarla, en parte porque faltaban avances de los que disponemos ahora», indica el neurólogo Ángel Sesar, coordinador de la unidad especializada de Santiago.

Este especialista diferencia tres fases en el párkinson: «una inicial, de 2 a 3 años y que se controla con el fármaco levodopa; otra intermedia, de 5-7 años, cuando empieza a haber problemas con los fármacos; y una avanzada, de 10-12 años, en la que se evalúan ya otros tratamientos. Aunque eso es estadística, pues cada paciente es un mundo. Es una enfermedad muy compleja, degeneran múltiples sistemas neuronales, pero no sabemos cómo ni por qué; por eso resulta complicado diseñar un tratamiento. En Santiago tratamos más de 1.100 pacientes. En un estudio vimos como cerca de 30 personas llevaban más de 10 años de evolución de la enfermedad y estaban con dosis muy bajas de tratamiento; eso no es lo habitual. Y otros pacientes al poco tiempo evolucionan mal; tampoco es habitual. No tenemos tratamientos que frenen la evolución de la enfermedad».

La edad media de quienes se tratan en los hospitales del Sergas supera los 70 años

El tratamiento del párkinson con fármacos y en hospitales le costó al Sergas 18,5 millones de euros en el 2020 en Galicia, y 3,15 millones correspondieron al área sanitaria de A Coruña. De 84 pacientes ingresados en Galicia, 28 lo fueron en la provincia, con una estancia media de 9,1 días y algo más de 70 años de edad, informa la Consellería de Sanidade.

«En los últimos años han mejorado mucho los tratamientos. Ahora disponemos de otras vías para administrar la levodopa, como la enteral y, en breve, la subcutánea; y de otros fármacos. La cirugía. Y el nuevo dispositivo HIFU, o ultrasonidos focales de alta intensidad, que permite prescindir de operar en ciertos casos el temblor esencial refractario y el temblor del párkinson, aunque de momento no está indicado para otros síntomas del párkinson como la torpeza y la rigidez. Tal vez esto cambie en el futuro», afirma Ángel Sesar.

«Se cree que los pacientes con temblor evolucionan mejor, o quienes mantienen síntomas en el mismo lado del cuerpo», agrega. Resalta las «líneas de investigación muy prometedoras de cara al futuro, para mejorar el diagnóstico, y se cree que la terapia génica tendrá probablemente un papel muy importante para tratar los trastornos del movimiento». Como amante de la ciencia ficción, Sesar imagina «un futuro con nanotransportadores capaces de acceder a las neuronas que estén en riesgo de degenerar y que les proporcionen un fragmento de genoma que lo evite».

Ricardo González: «Conozco a otras personas afectadas y con síntomas muy diferentes»

 

j. g.

A Ricardo González García, que en marzo cumplió 61 años, el párkinson le cambió la vida. Lo diagnosticaron en el 2017 y al poco tiempo le dieron la incapacidad: «En agosto se harán cuatro años desde que me confirmaron el párkinson. Me trata el doctor Diego Santos, en el CHUAC, y acudo a sesiones de logopedia y fisioterapia dos veces por semana a la asociación», explica.

-¿Cómo cambió su vida?

-Trabajaba como comercial y recorría todos los días entre 300 y 400 kilómetros. Un día, en la autopista, a la altura de Sigüeiro me empezó a doler mucho un brazo; paré, pues pensaba que me iba a dar un ataque. Ahí empezó todo. Después empecé a arrastrar el pie, la rigidez. Al principio sospecharon que podían ser problemas cervicales, pero después me enviaron al especialista, me hicieron pruebas y confirmaron que era párkinson. La definitiva fue un PET [una prueba de medicina nuclear] en Santiago.

-¿Cómo evolucionó?

-Comencé con tratamiento, que se fue incrementando; ahora tomo 8 pastillas al día, la levodopa, para dormir y para la ansiedad. Antes caminaba unos 12 o 14 kilómetros, ahora me cuesta más y hago como la mitad. También cambiaron mis relaciones: antes me juntaba más con amigos, ahora más veces prefiero quedar en casa, o salir con mi mujer. Ahora no soporto estar con mucha gente, o los gritos, me ponen tenso, parece que es por la enfermedad.

-¿Cómo contactó con la asociación de pacientes?

-Me convencieron una hija que es médica y mi mujer, porque yo no veía interesante ir. Y vale la pena, estoy encantado. Ahora conozco a otras personas afectadas y con síntomas muy diferentes, dentro del párkinson cada persona es un mundo.

-¿Por qué no le interesaba?

-Cuando acudí para la entrevista inicial vi allí a personas con mucho temblor, o en silla de ruedas, más mayores, que no tenían nada que ver conmigo. Después conocí también a más jóvenes, como una mujer de 46 años que empezó a tener problemas al usar el ratón del ordenador en el trabajo, pensaron que si era ansiedad, pero resultó ser párkinson.

-¿Qué le sorprende más de la enfermedad?

-Que al cabo del día puedo tener momentos de mucha euforia y otros en los que te ves como una linterna que va bajando la intensidad de la luz cuando se le acaban las pilas; empiezas a sentir malestar y dolor y necesitas acostarte.

-¿Qué le aconsejaría a una persona a la que diagnostiquen esta enfermedad?

-Que no tenga miedo, es una enfermedad que padece mucha gente, para la que hay tratamiento y para la que salen avances nuevos con frecuencia.

-¿Qué pediría para mejorar?

-Más apoyo a asociaciones como Párkinson Galicia-A Coruña, por la labor que realizan; que se les garantice estabilidad económica, para que no suban las tarifas y las cuotas, pues hay personas con pensiones bajas y con dificultades. Ahora, por el covid, se anularon las sesiones grupales y es más difícil todo.

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