Luz Couce: «El 70 % de las enfermedades metabólicas hereditarias afectan a niños»
SANTIAGO
El máster y la unidad del Clínico atraen a especialistas y pacientes de varios países
13 dic 2019 . Actualizado a las 05:00 h.Santiago se ha convertido en referente internacional para la docencia y la asistencia de enfermedades metabólicas hereditarias. Así lo demuestran el máster en esta materia que organiza la USC, del que se clausura entre hoy y mañana la segunda edición; y la unidad asistencial específica que funciona en el Hospital Clínico, que trata en estos momentos pacientes de cuatro países europeos, explica la pediatra Luz Couce, codirectora del máster, directora la unidad de diagnóstico y tratamiento de enfermedades metabólicas hereditarias y jefa del servicio de neonatología del área sanitaria de Santiago. «El máster lo clausuramos con una sesión presencial en la que participan reconocidos expertos y finalizará con la entrega de certificados. No queremos que sea numeroso, porque es bastante complejo. Hicimos una convocatoria para treinta participantes, pero lo tuvimos que ampliar a 39, porque tuvo mucha demanda. Asisten de varias comunidades de España, y siete de Sudamérica» explica.
Esa participación «mayoritariamente, más del 90 %, son médicos, sobre todo pediatras, pero también internistas y algún endocrinólogo. El resto son de otras especialidades, como farmacia o bioquímica. Las enfermedades metabólicas hereditarias afectan el 70 % a niños y el 30 % restante a adultos, y los adultos son llevados en su mayor parte por internistas», manifiesta.
Este máster tiene periodicidad bianual y es una titulación propia de la USC, con 60 créditos, que se imparten fundamentalmente en línea. «Trata los principales aspectos clínicos, diagnósticos y terapéuticos de estas enfermedades. También se aborda la importancia de las familias y de las asociaciones de pacientes. Un apartado muy relevante es acerca de las novedades del diagnóstico genético, la terapia del tratamiento enzimático sustitutivo, la terapia génica, y en general las nuevas terapias avanzadas», resalta Luz Couce.
De cara a próximas ediciones, valoran la posibilidad de incorporar un contenido práctico, que contemple estancias de los especialistas en centros promovidas desde la cátedra: «Aunque es una actividad docente organizada por la USC, este máster también está encuadrado dentro de la unidad de diagnóstico y tratamiento de enfermedades metabólicas hereditarias del Hospital Clínico, que es de referencia para España y Europa; está todo muy vinculado. En la unidad tenemos a seguimiento cerca de 500 personas con estas enfermedades. Nos llegan casos de Europa, aunque el objetivo de la red europea en la que estamos integrados no es para ver pacientes de otros países, porque se defiende la premisa de que viaje el conocimiento, no que viaje el paciente. De todas formas, vemos casos en estos momentos de Portugal, Francia, Bélgica y de Polonia».
El máster que se clausura entre hoy y mañana es la principal actividad de la Cátedra de Enfermedades Metabólicas Hereditarias de la Facultade de Medicina y se organiza en colaboración con la multinacional Sanofi Genzyme. La cátedra, al igual que el máster, tiene como codirectores a Luz Couce y al exdecano y ahora profesor emérito José María Fraga: «La cátedra empezó a funcionar en el 2016 y la primera edición del máster fue en el 2017. Contempla aspectos docentes y de investigación, con proyectos. Periódicamente realizamos otros cursos. El 7 de febrero organizamos una jornada hispano-lusa, que hacemos todos los años».
Numerosas enfermedades metabólicas hereditarias están consideradas raras, que padecen 5 personas de cada 10.000 habitantes, incluso menos. La cátedra pretende contribuir a que se conozcan mejor para que se diagnostiquen antes, pues eso ayuda a su tratamiento más eficaz.