El CHUS elabora 17.000 fármacos al año para 77 pacientes con dolencias raras
SANTIAGO
Son cápsulas, envases monodosis y medicamentos inyectables, casi todos para edades pediátricas
10 dic 2019 . Actualizado a las 00:25 h.La farmacia del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) preparó el último año 10.000 cápsulas, 6.000 envases monodosis y 1.000 medicamentos inyectables, 17.000 en total, para el tratamiento de 77 pacientes aquejados de una veintena de enfermedades raras. Esta actividad representa el 17 % de las formulaciones magistrales que efectuaron.
«Una formulación magistral es un medicamento hecho a medida para un paciente concreto, con la dosis exacta que necesita. A veces es la última oportunidad para el tratamiento de algunas enfermedades, cuando no hay otras opciones. La mayoría, sobre un 95 %, se preparan para pacientes pediátricos, y se ajusta la dosis progresivamente a su peso, talla y otras indicaciones», explica Irene Zarra, jefa de la farmacia hospitalaria del CHUS.
«Procuramos que la presentación del fármaco favorezca que se cumpla con el tratamiento prescrito. Un niño de 4 años puede tomar mejor un jarabe, y si es mayor preferir cápsulas, o un fármaco que emule gominolas con colorines; incluso se tiene en cuenta el sabor», dice José María Giráldez, farmacéutico especializado en el área pediátrica.
Miguel González Barcia es el profesional con más experiencia: «Nuestro objetivo es cubrir vacíos terapéuticos. Hay descritas unas 7.000 enfermedades raras, con una incidencia de 5 casos por cada 10.000 personas, o menos, y afectan a un 7 % de la población. En Europa se dispone de 168 medicamentos huérfanos autorizados para tratarlas y en España solo se comercializan la mitad», afirma. Las familias se preocupan en buscar soluciones para curar o ayudar a mejorar la calidad de vida de esas personas: «Películas como El aceite de la vida reflejan bien esa situación en el entorno de una enfermedad rara», agrega Miguel.
De algunas de esas dolencias en el área sanitaria se siguen solo entre uno y tres casos, a pesar de ser el CHUS centro de referencia español y europeo para tratarlas. «La incidencia es tan baja que a veces hay dificultad para realizar ensayos clínicos de nuevos tratamientos. Además, es complejo que la industria farmacéutica los investigue, al no ver rentable el esfuerzo, por la fuerte inversión que exige un nuevo fármaco. La Administración ha adoptado decisiones para favorecer que trabajen en este ámbito, pero es difícil avanzar», resalta Irene Zarra.
Esta actividad es «un campo crucial para profesionales de farmacia hospitalaria. Nos piden medicamentos ausentes en la farmacopea, en los que tenemos que hacer todo para producirlos; enfrentarnos incluso por vez primera a una fórmula no elaborada antes, y que si nosotros no la hacemos no va a hacerla nadie», indica González Barcia.
Esta actividad reduce el precio de la medicación «y contribuimos para la sostenibilidad del sistema. La fórmula magistral está en el origen de nuestra profesión, la única capacitada y con autoridad para hacerlas, y potencia la investigación y el uso de nuevas tecnologías», resalta Irene Zarra.
Lideran en Santiago la preparación de una nueva lente de contacto que sustituya a colirios
El 80 % de los tratamientos que se prescriben para tratar enfermedades son medicamentos y se exige que sean productos seguros, controlar su toxicidad y conseguir una fórmula para administrarlos para que beneficien al paciente, indica José María Giráldez. La farmacia hospitalaria del CHUS colabora con la Facultade de Farmacia de Santiago y participa en proyectos multicéntricos para conseguir avances.
Un ejemplo reciente de esa colaboración es un proyecto, financiado con 65.000 euros por la Fundación Mutua Madrileña, que busca una nueva forma de tratar la cistinosis, una enfermedad oftalmológica rara, de la que se tratan tres pacientes en Galicia, en Santiago, Ferrol y Burela. Lo lidera el CHUS y colaboran los hospitales Gregorio Marañón de Madrid, Vall d’Hebron de Barcelona y La Fe de Valencia. Elaboran una lente de contacto que sustituya a los colirios, que se tienen que aplicar sobre el ojo cada pocas horas y resultan de difícil cumplimiento. Y si no se respeta bien el tratamiento hay un alto riesgo de ceguera. En dos años confían en hallar una solución.
Anxo Fernández Ferreiro, investigador principal de este proyecto en el CHUS, indica que hasta un 30 % de las formulas magistrales para dolencias raras son productos oftalmológicos: «en enfermedades con tan baja prevalencia es relevante colaborar con asociaciones de pacientes. En Santiago pretendemos que todas las personas accedan al tratamiento que necesitan y de la forma más inmediata. Nuestro grupo no busca beneficiarse de patentes, sino favorecer el uso en los hospitales como formulación magistral», sostiene Fernández. La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria también les financió en este ámbito, destaca este farmacéutico.