Diez centros promovidos por familias ofrecen calidad de vida para el autismo

La Voz

SANTIAGO

cedida

Detectan un 25 % más de nuevos diagnósticos los dos últimos años en la provincia

01 abr 2019 . Actualizado a las 14:29 h.

Unas 900 personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y sus familiares se atienden en diez centros de la provincia promovidos por familias que integran la Federación Autismo Galicia. Disponen de colegios específicos en A Coruña, Santiago, Ferrol y As Pontes; centros de día en Santiago y Culleredo; residencias en Ferrol y As Pontes, que gestiona la asociación Aspanaes; y dos centros en A Coruña y Santiago, de la asociación Asperga. Mañana celebran el día mundial, para sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre este colectivo, con el lema Unha dinámica nova para o autismo.

Las personas con TEA «teñen dificultades de comunicación, na expresión e na comprensión; hai moitas con dificultades de linguaxe, ou con linguaxe pouco funcional para determinadas situacións e requiren apoios. Por iso teñen dificultades para a relación con colegas, docentes, dentistas, xinecólogos e outros profesionais. Son tamén persoas moi ríxidas moitas veces, no seu pensamento e na conduta, polo que se lles debe anticipar o que vai acontecer, que as tarefas sexan moi rutineiras, sen imprevistos, para se desenvolveren con maior seguridade. Tamén moitas veces teñen dificultades por hipersensibilidade ou hiposensibilidade para procesar estímulos sensoriais como luces, sons, ou co tacto, o que lles pode facer dano, por ser moi agresivos para eles, aínda que para outra persoa pasen desapercibidos. É o que acontece, por exemplo, con berros na aula, luces fortes, ou o son das alarmas», explica Cristina Couto, psicóloga de Autismo Galicia.

Cuatro décadas

En mayo se cumplen 40 años desde que las familias empezaron a organizarse. «Comezaron seis persoas, acondicionando unha vivenda cedida. Agora damos servizos a persoas de todas as idades, desde bebés a maiores, ofrecemos atención temperá, colexios específicos e de escolarización combinada con centros ordinarios, centros de día e residencias para adultos. Temos problemas de prazas, estamos saturados e buscamos vías alternativas. É un esforzo asistencial enorme. Temos a colaboración indispensable da Administración, que concerta as prazas dos nosos centros e nos ofrece outros apoios. Queremos que sexa así, porque somos quen mellor coñecemos as necesidades dos nosos fillos e fillas e asumimos que é a nosa responsabilidade garantir que teñan a mellor calidade de vida», afirma María José Álvarez Folgar, presidenta de Aspanaes y de Autismo Galicia.

Es un trabajo complejo, insiste María José: «A pesar dos progresos, un 80 % das persoas con autismo son dependentes e hai moitas incapacitacións. Un dos maiores avances é que haxa máis profesionais acreditados e mellores probas para o diagnóstico. Iso favoreceu que os dous últimos anos aumentasen os diagnósticos un 25 %; e tamén os nosos centros son fundamentais nese traballo». En sus entidades ejercen especialistas de psicología, logopedia, pedagogía, terapia ocupacional, docentes, psicopedagogos o trabajadores sociales, que «ofrecen atención individualizada, pois as necesidades son diferentes», indica Couto.

Para las familias «é un golpe duro» la confirmación del diagnóstico. «Algunhas non o asumen, e é moi relevante, para entender e comprender o fillo e procurar unha mellor convivencia», sostiene María José, madre de un hijo con TEA, de 26 años. Asegura que es habitual el diagnóstico a los dos o tres años de vida. «Os estudos indican, e a nosa experiencia así o confirma, que canto máis cedo se atendan máis autonomía e calidade de vida van ter de adultos. Por iso é tan importante o diagnóstico precoz, e hai casos que xa se detectan aos seis ou oito meses», manifiesta.

Pictogramas para el colectivo favorecen a otras personas

Los últimos meses el colectivo de Autismo Galicia ha conseguido tres hitos, destaca su presidenta, María José Álvarez Folgar: que el edificio central de la Xunta en San Caetano (Santiago) sea pionero en España en tener una señalización con pictogramas que favorecen la comunicación de personas con TEA; rubricaron un acuerdo con el Parlamento autonómico, el primero también en España, para que la Cámara legislativa gallega se implique en el apoyo al autismo; y comenzaron en la USC (en septiembre prevén empezar en la UDC) la campaña Un de cen, para formar a la comunidad universitaria sobre las necesidades del colectivo del autismo cuando deban ofrecerles servicios profesionales. «Hai moitos anos, uns 20, ou máis, que aspirábamos a unha campaña como esta nas universidades», dice Álvarez Folgar. Los pictogramas son muy importantes para favorecer la comunicación de las personas con autismo, pero también de otras, incluso extranjeras, que no conozcan bien el idioma o tengan problemas de comprensión. Critican que a veces los retiran, o los cambian sin necesidad «cando son tan importantes como para un condutor os sinais de tráfico», señala María José. La psicóloga Cristina Couto matiza que «facilitan a accesibilidade e a autonomía, ofrecen unha información que, se non a hai, pode provocar ansiedade, inseguridade e desconcerto nas persoas con autismo». Por eso, los últimos años insisten en las campañas para instalar pictogramas en hospitales y centros de salud; en edificios municipales, centros de enseñanza, espacios deportivos y otras dependencias públicas. Es uno de los cambios que favorecen la integración. «Hoxe, nas Pontes, as persoas con autismo poden ir mesmo á discoteca, onde teñen en conta as súas peculiaridades e adaptan a música e o son para que se sintan cómodas; é un dos avances que hai algúns anos non se imaxinaban», indica María José. Otro avance fue conseguir la tarjeta doble AA, que favorece el acompañamiento y la accesibilidad en centros sanitarios públicos; aunque la presidenta de Autismo Galicia critica que «en ocasións encontramos profesionais que non teñen en conta esa tarxeta de atención prioritaria, cando tamén é unha maneira de facilitar o seu traballo ao pedirmos horarios cando están máis tranquilas as persoas con autismo».

El colectivo celebra mañana el Día Mundial en la sede del Parlamento de Galicia

El acto central del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo está programado mañana, desde las 10.00 horas, en el Parlamento de Galicia. Allí leerán el manifiesto de la jornada, en el que solicitarán cambios legislativos y diseño de estrategias públicas. «En marzo asinamos un convenio co Parlamento para impulsar medidas e promover a accesibilidade, para que o Lexislativo contribúa a concienciar ao resto da sociedade», manifiesta Patricia Blanco, gerente de Autismo Galicia. Habrá visitas de escolares, que se prepararon los últimos días, y se colocarán pictogramas especiales para ayudarles a entender la situación y facilitar una visita guiada a la Cámara y a sus diferentes dependencias. «No futuro estamos en disposición de colaborar co Parlamento para outras visitas. Porque cando recibiron alumnado de colexios, en ocasións tiveron dificultades con alumnado con TEA, e podemos prestar o noso asesoramento», agrega.

También mañana, está prevista una visita institucional de la conselleira de Educación, Carmen Pomar, al centro específico para formación de personas con TEA de Lamas de Abade (Santiago), gestionado por Aspanaes. El Día Mundial del Autismo se notará asimismo en edificios iluminados de azul en la provincia, como en el aeropuerto de Alvedro o en un colegio de Boiro.