Lucía Miramontes: «Nadie puede imaginar lo difícil que es ver sufrir de por vida a un hijo»
SANTIAGO
La Liga organiza comidas solidarias para pagar «psicólogos y terapeutas»
02 mar 2019 . Actualizado a las 00:32 h.Nora solo tenía once meses cuando al volver de un día de playa su madre se dio cuenta de que tenía la rodilla inflamada. «Pensé que se había caído, porque empezaba a dar los primeros pasos, pero al día siguiente estaba peor, y nos fuimos a urgencias». Así fue como Lucía Miramontes descubrió que su hija padecía una enfermedad rara. «Cuando el médico nos habló de artritis idiopática juvenil, me quede en la primera palabra. Respondí con total ignorancia si eso no era una enfermedad de gente mayor», recuerda Lucía, madre de Nora. Ella misma reconoce que «nos costó mucho asumir lo que suponía la enfermedad, creo que soy totalmente consciente desde hace un mes».
Nora tiene 18 meses, y tuvo muchos tratamientos que no funcionaron con ella. Desde hace un mes está siendo tratada con un tratamiento biológico, Embrel. «Por primera vez, veo mejoría. Ahora se ríe y hasta corre. Hasta ahora, estaba siempre triste. Nadie puede imaginar lo difícil que es ver un hijo con dolor todo el día y no poder hacer nada. Mi hija no va a curarse nunca, es una enfermedad autoinmune sin curación. Sé que tendrá días mejores y peores. También sé que su tratamiento es muy costoso, y que no podría pagarlo, porque será de por vida», señala.
Lucía considera al médico de su hija «un dios». «Cuando Nora se pone peor, le llamo y no esperamos nada, no vamos a urgencias, la mira inmediatamente». Recuerda que, junto con el diagnóstico, el doctor Souto les dio los contactos de asociaciones de Galicia y de España, porque, explica, «es bueno para el día a día estar en contacto con otras personas que tienen la enfermedad, aporta tranquilidad». Con uno de los tratamientos, a Nora se le caía el pelo, «pero consultar el síntoma en el grupo de WhatsApp, y ver que le pasa a otros niños, es un alivio. Puede parecer una tontería, pero estás arropada», confiesa.
La madre de Nora se queja amargamente de la falta de atención de las instituciones. Reconoce que «si no fuera porque trabajo con mi madre, estaría en la cola del paro. Nora precisa atención continua». Una de sus peores experiencias fue «cuando fui a hablar con la asistente social para solicitar la minusvalía de mi hija, salí llorando del despacho porque me trataron como una madre histérica. Es evidente que no tiene que saber nada de la enfermedad, pero tendría que escuchar. Fue muy duro», recuerda. Ahora, «con la ayuda de la Liga Reumatolóxica Galega repetiré los trámites. Ellos se encargarán de preparar los papeles para explicar la enfermedad, y sobre todo, para que puedan entender cuál va a ser el futuro de mi hija».
La atención psicológica es «fundamental. Ahora Nora es pequeña y no se entera, pero cuando vaya al colegio tendrán que superar malos momentos, y el psicólogo será indispensable», subraya. Esta enfermedad aparece y se detecta de forma más habitual a los 12 años. «Es raro a los 5 años, pero poco habitual siendo un bebé, y los niños necesitan apoyo, y los padres también». La asociación «brinda totalmente gratis ayuda psicológica y terapéutica para los niños y psicológica para los padres». Para sufragar el coste de los servicios, el día 9 habrá cocidos solidarios en el restaurante Sabugueira (Lavacolla), en As Rodas de Sada y en el club gastronómico mercantil de Pontevedra. La recaudación será para la Liga. En Santiago, de forma desinteresada, se contará con las actuaciones de Cantigas e Agarimos, Xirandaina, Rosalía de Castro de Cacheiras, Faiscas de Pontraga y Trío Praza, además de animación infantil financiada por Vida Láctea y sorteo de regalos donados por empresas de Galicia y del resto de España.
La protagonista. Lucía Miramontes es la portavoz en Santiago de la Liga Reumatolóxica Galega, creada en 1978 y con 520 socios. Su hija Nora, de 18 meses, tiene artritis idiopática juvenil.
Cocido solidario. El 9 de marzo habrá una comida para recaudar fondos para sufragar la atención psicológica y terapéutica. Las inscripciones se realizan en el 608 180 556 hasta el día 7. Adultos 30 euros, y niños 10.
