Recaudan fondos para apoyar la investigación de la alteración del gen que padece la niña Julia

El club de triatlón negreirés planteó un reto en el Desafío Islas Cíes, en el que participa el padre de la pequeña


negreira / la voz

El club triatlón cervecería O Cotón Negreira colaborará de forma solidaria con el instituto de investigación Idibell, después de que se pusiesen en contacto con ellos desde este instituto de Barcelona para informarles que están llevando a cabo un proyecto que «pode axudar a mellorar o desenvolvemento das persoas coa enfermidade rara que teñan alterado o xen GRIN», el mismo gen que tiene alterado la pequeña Julia, «a nosa princesiña», señalan desde el club de triatlón, por quien se decidieron a crear hace tres años el evento del Triatlón Solidario de Negreira, a favor de la investigación sobre las enfermedades raras, a la vez que para darlas a conocer.

Los miembros del club de triatlón negreirés decidieron contribuir a la investigación del instituto catalán, a sabiendas de que, dicen, «é unha esperanzadora investigación». Para ello, tres de sus miembros participarán este domingo en el Desafío Islas Cíes, un medio ironman que tendrá lugar en Vigo, y entre ellos, el propio padre de la pequeña, Andrés Domínguez, junto a Jano Caamaño y Quique Vázquez. Les motivaron proponiéndoles donar cinco euros por cada minuto que bajen de la marca que tienen pensado hacer. Establecieron un tiempo de 16 horas y media, en la suma de los tiempos de los triatletas, por lo que cada minuto que bajen de ese tiempo, el club donará cinco euros para este proyecto de investigación sobre enfermedades raras.

Sin embargo, desde el club de triatlón negreirés hacen un llamamiento, tanto a organismos como negocios para que se sumen al reto: «Aínda que tan só sexan vinte céntimos por cada minuto, toda a axuda será ben recibida para unha boa causa», invitando a todos cuantos quieran a sumarse a este reto en una prueba que se podrá seguir en directo a través de: resultados.live.

En Barcelona se ha creado una red de colaboración entre investigadores básicos y clínicos con el objetivo de investigar esta enfermedad minoritaria y de dar respuestas científicas y terapéuticas a las familias de niñas y niños que presentan GRINpatías. Fruto de esta colaboración, se han estudiado diversos casos clínicos y se han iniciado estudios piloto, mediante la administración de suplementos dietéticos, que han mostrado una eficacia relativa y una atenuación de la sintomatología clínica.

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