El Congreso acota el alcance de la iniciativa sobre enfermedades raras y deja fuera a la pequeña Julia
SANTIAGO
Afecta solo a nuevas dolencias y deja fuera todas las que están sin diagnóstico
14 mar 2018 . Actualizado a las 22:57 h.La proposición no de ley impulsada por el grupo socialista en la Comisión de Empleo del Congreso de los Diputados, a través de la diputada por Ourense Rocío de Frutos, fue aprobada ayer por 21 votos a favor y 14 abstenciones, estas últimas de diputados del Partido Popular y Unión del Pueblo Navarro (UPN), cuyas enmiendas se orientaron a incorporar nuevas enfermedades, pero sin la «cláusula» genérica de todas las enfermedades, o los casos graves que estén en el proceso de busca de diagnóstico.
Rocío de Frutos señaló que esperan una respuesta por parte del Gobierno central «y también de las mutuas, que al fin y al cabo manejan fondos públicos y tienen mucho que ver en esta situación», al tiempo que dijo que desde su grupo parlamentario estudiarán la posibilidad de presentar una proposición de ley en caso de no producirse una respuesta por parte del Gobierno.
En la proposición no de ley piden que se actualice el listado de enfermedades registradas en el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave. Según Rocío de Frutos «se ha detectado que su aplicación genera situaciones de desprotección que ponen a padres y madres en una situación dramática, que les lleva a largos y costosos procesos de reclamación administrativa y judicial, incompatibles con su situación y contrarios al propio fin de la acción protectora».
Previamente, el 21 de febrero, el Parlamento gallego aprobó la proposición no de ley de los cuatro grupos instando al Gobierno central a la ampliación del listado de forma que incluya las enfermedades minoritarias consideradas graves no incluidas en el listado actual, así como los casos graves que estén en el proceso de busca de diagnóstico.
Los padres de Julia reciben la medida con escaso optimismo
Las catorce abstenciones que registró la votación en el Congreso de los Diputados sobre la proposición no de ley no alimentan precisamente el optimismo entre los progenitores de la pequeña Julia, la niña de Negreira que padece una enfermedad grave. Según manifestó ayer Andrés Domínguez, «que houbese catorce abstencións, logo de que no Parlamento de Galicia se aprobase por unanimidade, é algo que non se entende, porque de incluír un número limitado de enfermidades seriamos moitos os que nos quedariamos fóra do decreto», advierte el padre de Julia. Se refiere así al hecho de que, al ser de cinco años el período medio para diagnosticar una de las enfermedades que están consideradas raras, la medida que ayer recibió luz verde en la Cámara baja sería, abunda Andrés Domínguez, un simple «lavado de cara» que no resolvería el problema real que estos padres y otros muchos han puesto sobre la mesa y para el que exigen soluciones.