«A calidade de vida tras un transplante de ril é un milagre da sanidade pública»

A Federación Alcer Galicia pretende «realizar en 2018 o Camiño de Santiago para doentes renais; e que se promova un plan galego para a poliquistose, cunha nova medicación que destrúe os quistes e co diagnóstico xenético preimplantacional en mulleres grávidas para avanzar na eliminación desta doenza», afirma o presidente da entidade, Rafael Rodríguez. Así llo expuxeron onte ao conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez, quen inaugurou no pavillón docente Novoa Santos as segundas xornadas galegas sobre doenza renal: «Esta actividade é un éxito, pola presenza de relatores destacados na nefroloxía, de prestixio internacional; porque temos 270 estudantes de Enfermaría e Medicina que participan, e 120 pacientes renais; e polo respaldo de medios humanos e económicos que conseguimos», acrecenta Rodríguez.

-¿Que esperan destas xornadas?

-O máis esperado é a información desa nova medicación, que xa se comercializa, para a poliquistose renal. Os riles medran moito por causa dos quistes que, co tempo, provocan insuficiencia renal. Tamén se abordarán novos tratamentos para a diálise.

-Entre eles a hemodiafiltración en liña, ¿ten vantaxes?

-Si, favorece unha mellor calidade de vida para quen a usa. Tamén se falará a diálise portable, e doutros coidados. Como Federación Alcer Galicia presentamos a experiencia de Paciente mentor, para empoderar ao colectivo de pacientes e que manteñan o seu proxecto de vida.

-En Santiago está a consulta ERCA, ¿en que consiste?

-Son as siglas de Enfermidade Renal Crónica Avanzada. Consiste en que un traballador social atende a doentes que entran a tratamento renal substitutivo. Nun ano atendeu 32. É unha intervención integral sobre a persoa, para que manteña a súa calidade de vida, que a doenza renal non sexa o centro sobre o que xira a vida da persoa, se non que sexa ao revés.

-¿É fácil de conseguir iso?

-Non, nun doente crónico a diálise diminúe a calidade de vida, porque fisicamente está mal. Hai como paliar iso; por exemplo, non é o mesmo estar enfermo e manter o traballo que ir para o desemprego, a seguridade económica é básica. E tentamos que cada persoa poda escoller o tratamento máis acaído para a súa vida, que as situacións familiares non se vexan tan condicionadas. Non logramos todo o éxito que queremos, aínda que avanzamos.

-¿Como é ese avance?

-Hai menos xente que abandona o traballo, máis prestacións, máis recoñecementos de discapacidade, moito máis apoio psicolóxico, e todo iso é positivo. Porén, manter o nivel de vida é moi difícil, como en calquera outra doenza grave, crónica e invalidante.

-¿O peor é a diálise?

-Sen dúbida. A porcentaxe de persoas en hemodiálise que traballan é inferior. Por iso o obxectivo polo que traballamos, moi ambicioso, é o transplante, que haxa menos negativas familiares.

-¿Como é a vida despois dun transplante de ril?

-Eu levo 24 anos transplantado, co mesmo ril, e a vida é magnífica, pois teño saúde. A calidade de vida tras uns transplante é un milagre da sanidade pública, por ter un persoal sanitario extraordinario, e tamén polo traballo das asociacións de pacientes.

-¿Hai moita medicación tras o transplante?

-Si, e moi cara, imposible de manter economicamente se a sanidade fose só privada; e é precisa moita fortuna para que o corpo humano non rexeite ese órgano estraño. Eu considero que son un afortunado, por ser un dos transplantados galegos máis veteranos; por iso tento devolver á sociedade o que sociedade me está a dar todos estes anos.

Rafael Rodríguez. Preside a Federación Alcer Galicia, que agrupa as catro asociacións provinciais de doentes renais e familiares.

Alcer Galicia. Son máis de 400 persoas asociadas, con profesionais contratados que prestan servizos e procuran máis apoio de voluntariado.

---

---

---