El Clínico muestra el interés mundial sobre las enfermedades raras que trata

Tiene diagnosticados 400 casos de males representados en una exposición internacional


santiago / la voz

Una exposición con 24 trabajos artísticos de pacientes de los cinco continentes sobre enfermedades del depósito lisosomal, un grupo de dolencias genéticas raras, podrá verse durante las dos próximas semanas en el vestíbulo del Clínico. Es el primer hospital gallego que difunde esta actividad. La muestra internacional se denomina Expression of hope. La promueve la multinacional farmacéutica Sanofi Genzyme.

Son las obras de la tercera edición de una iniciativa que se realizó hasta ahora los años 2006, 2009 y 2014. «Se convoca a pacientes de todo el mundo que tienen alguna enfermedad de las denominadas de depósito lisosomal. Se pretende que estos pacientes transmitan a través del arte, con pinturas, cuadros, dibujos, o fotos, qué es lo que representa para ellos la enfermedad», explica Manuel Gómez, portavoz de la empresa farmacéutica, presente en la inauguración.

Estos 24 productos artísticos son una selección de los 450 que se presentaron en la más reciente convocatoria, agrega. «Son de varios países, y esta vez no hay ningún gallego, ni español. Hay pacientes de todos los continentes y de diversas edades, desde infantiles a adultos. Las patologías más representadas son las enfermedades de Fabry, Gaucher (se detecta un caso por cada 80.000 personas), de Pompe, (uno por cada 100.000), de Niemann-Pack, y las mucopolisacaridosis (MPS) y enfermedades relacionadas», agrega.

Cada obra está acompañada de una explicación sobre su autor, de qué país es, qué enfermedad tiene y qué es lo que ha querido transmitir. Hay aportaciones de personas de Estados Unidos, Colombia, Reino Unido, Australia, Perú, Venezuela, Rumanía, Polonia, Israel, China, Taiwán, Países Bajos y Bélgica.

Entre quienes asistieron a la inauguración estaban el gerente del área sanitaria, Luis Verde; y Luz Couce, la jefa de la unidad de diagnóstico y tratamiento de enfermedades metabólicas congénitas en adultos y menores, donde se investigan y tratan estas dolencias.

En Santiago, 400 casos

El CHUS señala que estas patologías tienen muy poca prevalencia. En la unidad del Clínico se tratan unas 400 personas diagnosticadas, la mayoría de toda Galicia, pero también de fuera.

Esta unidad de Santiago ofrece un tratamiento «integral e multidisciplinar» con participación de facultativos de diferentes servicios: Pediatría, Medicina Interna, Dietista, Psicología, Neuropediatría, Bioquímica, Medicina de Familia o Genética, entre otros, además de personal de enfermería y técnicos de laboratorio. Participa en un proyecto europeo para mejorar la homocistinuria, otra dolencia hereditaria.

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