La enfermedad le provocó complicaciones muy graves, y se la detectaron solo tras descubrirla en un nieto suyo afectado
01 abr 2015 . Actualizado a las 05:00 h.La ourensana Aurora Rodríguez, de 57 años, es «portadora de lipodistrofia parcial familiar. Nací con ella, es genética, familiar», explica. La diagnosticaron hace solo 16 meses, en el Clínico. Ayer, en el día mundial dedicado a este mal, explicó en el hospital sus vivencias y reclamó mayor atención, también psicológica, pues las personas afectadas experimentan rechazo por las alteraciones de grasa en su organismo: «mis discusiones con otras niñas finalizaban cuando me decían ?cállate, que tienes piernas de hombre. La gente es excesivamente cruel con el aspecto físico. Eso duele y se lleva mal», dice.
-¿Cómo repercute la lipodistrofia en su vida?
-Es un problema muy serio, que puede resultar mortal. En mi caso, tengo músculo y piel normal; pero concentro la grasa en órganos vitales, como el corazón y el hígado, y no en el resto del cuerpo. Eso es muy grave y ha sido causa de muchas enfermedades como diabetes, del corazón, hígado o páncreas. Y supone tener que llevar un tratamiento muy severo, con dietas y medicamentos.
-¿Cómo la diagnosticaron tan tarde?
-Cuando nació mi nieto y nos dimos cuenta que no se movía como los demás bebés lo llevamos al médico y lo diagnosticaron. A partir de ahí, el grupo del doctor David Araújo-Vilar, con pruebas genéticas, detectaron que yo, hermanos míos, mi padre y otros familiares también tenemos la enfermedad.
-¿Le sorprende esa demora en el diagnóstico?
-No, porque se trata de un grupo de enfermedades raras y muy desconocidas. Por eso es bueno que se les dé visibilidad, que el Estado ofrezca su apoyo, y que se ponga dinero para investigarlas.
-¿Mejoró tras el diagnóstico?
-En mi caso, las consecuencias ya las sufrí. Sigo con el tratamiento de hace tiempo. Este diagnóstico quizá no me va a ayudar demasiado; pero a mi nieto y a mis hijas si; mi nieto está bien tratado prácticamente desde que nació.
-¿Qué es lo peor de este mal?
-Las manifestaciones dependen del tipo de lipodistrofia. Además, a mi hija nadie la ha preparado para tener un hijo con lipodistrofia, y ese niño va a tener unas limitaciones, y dejará de hacer cosas a causa de la enfermedad. Pero es muy bueno estar bien diagnosticado, y lo antes posible; los médicos deben actualizarse para conseguirlo.
aurora rodríguez portadora de lipodistrofia parcial familiar