En Santiago se tratan 157 personas de varios países de lipodistrofias raras

Una afectada explicó que le diagnosticaron el problema de grasa en su cuerpo tras detectárselo a un nieto. Otra, de 35 años, indicó que le habían dado una esperanza de vida al nacer de solo pocos días. El CHUS es ahora centro de referencia en España para estos males raros


Santiago

El Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) tiene a seguimiento 157 pacientes afectados de lipodistrofias, un grupo de enfermedades heterogéneo y complejo que se caracteriza por alteraciones en el tejido adiposo por causas genéticas o adquiridas. La mayoría de los casos son de Galicia, y de diversas comunidades de España. Pero también han llegado a Santiago casos de otros países, como Arabia Saudí o Venezuela, según explicó David Araújo-Vilar, el endocrinólogo que coordina la investigación y tratamiento de este problema de salud en Santiago. Valoró como un paso muy importante la inclusión de estas dolencias raras en la Unidade de Tratamento e Diagnóstico de Doenzas Conxénitas e Metabólicas, que es desde hace unos meses de referencia en España para unas 700 enfermedades raras.

David Araújo-Vilar habló en el Clínico del presente y el futuro de las lipodistrofias en España y en Europa, con motivo de conmemorarse hoy el Día Mundial de las Lipodistrofias. En la inauguración del acto participaron además el gerente del área sanitaria de Santiago, Luis Verde; el director científico del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago, José Castillo; y el director del Centro de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas de la USC (Cimus), Carlos Diéguez, pues el grupo de David Araújo-Vilar tiene relación con las tres instituciones.

Intervinieron igualmente dos personas afectadas de lipodistrofias. Una de ellas explicó que, aunque nació afectada de una de las modalidades de esta enfermedad, no se la diagnosticaron hasta hace menos de año y medio, cuando la investigaron en Santiago a raíz de detectarse que un nieto suyo estaba afectado. La otra persona afectada, de 35 años, afirmó que cuando nació le dijeron a su madre que no se encariñase mucho con ella, porque tenía por delante apenas una semana de vida. Ambas destacaron los problemas físicos y psicológicos que provoca la lipodistrofia y reclamaron más medios para tratarla.

En el acto intervino la genetista francesa Annachiara De Sandre-Giovannoli, especialista de referencia sobre estos males. También se resaltó una campaña de solidaridad con las personas afectadas, a las que se han adherido más de 5.000 personas desde hace dos semanas, entre ellas el futbolista Andrés Iniesta, el entrenador de la selección española Vicente del Bosque, o el actor Sergio Pazos. La campaña pretende ser trending topic esta tarde en Twitter, con la etiqueta #linvestigando.

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