El Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago recibe 30.493 euros para investigar en la enfermedad de Duchenne
SANTIAGO
Los fondos recaudados son el resultado del Proyecto Ell@s, una expedición solidaria en bici que unió estos días Ceuta con Santiago
11 jul 2014 . Actualizado a las 15:42 h.El grupo de investigación de Endocrinología Celular del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago (IDIS) recibe 30.493 euros donados por Duchenne Parent Project España que destinará a la investigación contra la enfermedad de Duchenne. Los fondos recaudados son el resultado del Proyecto Ell@s, una expedición solidaria en bici que unió desde el 1 de julio Ceuta con Santiago en el marco de la iniciativa de la Federación Ceutí de Deportistas con Discapacidad Intelectual (Fedeci). Según ha informado la Fundación Ramón Domínguez, cinco parejas de peregrinos en tándem han realizado el Camino de Santiago con el único fin de recaudar recursos para el estudio de enfermedades neurológicas, sumando multitud de colaboraciones en el transcurso del trayecto.
Los fondos donados este viernes en el Hospital Clínico compostelano permitirán al grupo de investigación en Endocrinología Celular, dirigido por el doctor Jesús Pérez Camiña, iniciar en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) un estudio piloto en modelos animales de distrofia muscular de Duchenne, así como la adquisición de un equipo de medida de fuerza isométrica/isotónica muscular necesario para la investigación.
En su conjunto, estas aportaciones servirán al grupo para establecer la funcionalidad del músculo tratado y validar aplicaciones terapéuticas efectivas, eje central del proyecto, ha indicado la entidad.
La enfermedad de Duchenne es un tipo de distrofia muscular que empeora rápidamente frente a otras como por ejemplo la llamada de Becker, según los expertos. Considerada como enfermedad rara, está asociada «con errores innatos en el gen que codifica la distrofina», una proteína que desempeña, según los especialistas, «un importante papel estructural en la función de la fibra muscular».
Esta patología afecta aproximadamente a uno de cada 3.500 niños varones, con 20.000 nuevos casos cada año en el mundo. A pesar de que no existe un registro oficial en España, según estimaciones de Duchenne Parent Project, la enfermedad afecta a unos 530 niños en el país, de los cuales unos 30 se sitúan en Galicia.
En el transcurso del acto de entrega de los fondos, el gerente del área Sanitaria de Santiago, Luis Verde Remeseiro, tras agradecer a los miembros de la asociación Duchenne y del Proyecto Ell@s su labor, ha recordado la vocación del área compostelana de «volcarse en el campo de la investigación integrando actividad asistencial con la actividad investigadora».
Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niños con distrofia muscular de Duchenne y de Becker que financia numerosos proyectos de investigación destinados a buscar nuevas líneas terapéuticas, según recuerda la Fundación Ramón Domínguez.