El hospital compostelano gestiona ser centro de referencia para España
19 may 2014 . Actualizado a las 07:00 h.La Asociación Española de Familias con Mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de enfermedades muy raras del que se calculan existen unas 600 personas afectadas en España, destacó el fin de semana en Santander los avances del Hospital Clínico de Santiago para diagnosticarlas y poder avanzar en su tratamiento.
Estas dolencias -de Morquio, de Maroteaux-Lamy, o la de Sly y Natowicz- provocan desde los primeros años de vida deformidades de la columna; contracturas articulares que limitan la movilidad de hombros, caderas y rodillas; y diversas limitaciones en la vida de quienes las sufren. El Clínico gestiona ser declarado centro de referencia en España para su diagnóstico,
Jordi Cruz, presidente de la asociación de familias, resalta que «en Santiago hay grandes especialistas, que han avanzado mucho sobre estas patologías. Eso es importante, porque cuanto más temprano se comience a tratarlas, hay más posibilidades de éxito; y cuanto más tarde, provocan daños irreversibles e irrecuperables». Destaca la labor de la doctora Luz Couce, del Laboratorio de Metabolopatías del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS).
La asociación de familias promueve el denominado Proyecto Find, en colaboración con el CHUS, y con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras. Ese proyecto favorece que se puedan solicitar kits de diagnóstico, para la obtención de muestras de sangre y orina, que serían enviadas al citado laboratorio del CHUS.
Terapia génica
En Santiago se harían las pruebas diagnósticas necesarias para confirmar si la persona padece una MPS, y discriminar cuál es. Los resultados «permitirán mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de estas dolencias», agrega Jordi Cruz.
En la reunión de Santander participaron especialistas como Pablo Sanjurjo, del Hospital de Cruces (Bilbao), quien resaltó la posibilidad de contar con una terapia génica para mejorar el tratamiento de estas enfermedades. Se sumaría al trasplante de progenitores hematopoyéticos y a la terapia de sustitución enzimática, que han supuesto importantes avances, pues son tratamientos efectivos si se aplican sobre todo en las fases iniciales de estos males, indicó María Poyato, del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, de Santander.