«Galicia es pionera en integrar pacientes en grupos de decisiones sanitarias»
SOCIEDAD
Según Ana Vázquez, presidenta de la Liga Reumatolóxica Galega, ya se ha firmado un convenio con el Sergas para integrar las opiniones de este colectivo
01 nov 2021 . Actualizado a las 05:00 h.A veces a un paciente le preocupan cosas que a su médico se le escapan. Sucede, por ejemplo, con las más de 200 enfermedades reumáticas que existen y que afectan a alrededor de 10 millones de españoles. En estos casos, es probable que el doctor se centre en el tratamiento de la rigidez, la inflamación y el dolor, en la sintomatología medible. Mientras tanto, el paciente estará pensando en cuándo podrá hacer el amor de nuevo, en cuál es la postura más indicada para evitar el malestar o en cómo mejorar la lubricación vaginal. Tal vez se angustie porque ha comenzado a notar que no puede concentrarse, que está de mal humor. Quizá se agobie por la baja que deberá pedir, o porque en un rato se tendrá que tomar una pastilla que apenas es capaz de tragar.
Al paciente le preocupan otras cosas, porque cuando la sintomatología afecta la vida se convierte en cotidianidad y la cotidianidad siempre es mucho más que lo evidente. Por eso, en el marco del mes de las Enfermedades Reumáticas, la Liga Reumatológica Española (LIRE) quieren reivindicar la necesidad de crear Consejos Consultivos de Pacientes en todas las comunidades autónomas del país para que participen en las decisiones sanitarias.
«La rigidez y la inflamación son síntomas objetivos, pero luego hay aspectos subjetivos que influyen mucho en cómo el paciente perciba su enfermedad y que afectan directamente su calidad de vida. Esos son los factores que también hay que atender», asegura Ana Vázquez, logopeda y presidenta de la asociación.
«Las personas no son solo pacientes. Somos antes ciudadanos, por ejemplo. En ocasiones no se tiene en cuenta que el paciente puede tener bajas laborales. Pero también está el componente familiar, los factores emocionales y los psicológicos», explica Vázquez. O lo que es lo mismo: «Los representantes de los pacientes tienen que ser parte de los órganos consultivos porque aportan una información que es difícil que tengan los gestores sanitarios y los médicos de otra forma», señala.
Según Vázquez, a veces el paciente se enfrenta con una falsa creencia: «Bueno, tu enfermedad no es para tanto porque está controlada». «Un comentario así puede interpretarse como una falta de empatía, porque, desde su perspectiva, cómo no va a ser importante o trascendental algo que le afecta y ha cambiado su vida», asegura la presidenta de la asociación. Pero además, pasa por alto algo esencial. En todas las enfermedades hay componentes psicoemocionales y sociales que pueden empeorar o no el desarrollo y la percepción de la patología, «pero en aquellas que cursan con dolor, como las reumáticas, estos aspectos son incluso más relevantes», aclara.
«Cuando tenemos mucho dolor, nos cambia el carácter, se nos agría. El dolor hace que nuestra relación con los demás sea más torpe, que no nos apetezcan momentos de ocio o estar con la familia», explica Vázquez. «No se pueden pasar por alto cambios cognitivos, como la capacidad de concentración, la memoria y el pensamiento en general, porque todo esto también se ve afectado por tener un dolor constante y permanente» insiste.
Tal y como afirma la logopeda, a nivel nacional, las direcciones de farmacia incorporan cada vez más la figura del Consejo Consultivo de Pacientes. ¿Qué aporta? En muchos casos, incluso cómo tiene que ser la presentación de un fármaco. «Supongamos que se decide que un medicamento tiene que presentarse en comprimidos, pero resulta que para los pacientes no es cómodo porque desencadena factores gastrointestinales. Ellos prefieren una presentación subcutánea: asistir una vez al mes al centro hospitalario, que los pinchen y olvidarse hasta el mes próximo. ¿De qué otra forma lo vamos a saber?», plantea Vázquez.
Aunque lo parezca, no es tan difícil incorporar un paciente en estos grupos de trabajo, solo hace falta voluntad. «Simplemente hay que hacer un hueco», asegura, la logopeda. Ya lo han hecho en Cataluña, que es «el modelo ideal», según explica, donde «hay pacientes integrados en todos los grupos de decisión sanitaria y social». Galicia, por su parte, no se queda atrás, porque a diferencia de otras comunidades, va incorporando grupos de pacientes, tal y como asegura Vázquez, que también es la presidenta de la Liga Reumatolóxica Galega (LRG).
«En esto somos pioneros, especialmente en integrar pacientes en grupos de decisiones sanitarias. De hecho, hemos firmado un convenido de colaboración con el Sergas en el que se habla de integrar el trabajo y la opinión de nuestros grupos de trabajo», indica. «Estamos incorporando pacientes en todos los grupos de trabajo de la Consellería de Sanidade y esto es posible porque hubo intención y ganas, hay motivación y se está haciendo una apuesta porque sabemos que funciona», garantiza. Por eso, asegura que desde la LRG quieren ser un modelo para otras comunidades que, hasta ahora, ni se lo plantean.
Vázquez insiste en recordar que la iniciativa de los Consejos Consultivos de Pacientes no se trata del paradigma de situar al enfermo en el centro de todo ni pretende que el paciente ocupe el lugar del médico: «Se trata de una labor complementaria, es un miembro más de un grupo en el que cada integrante tiene un papel y una perspectiva enriquecedora». Y aclara: «Esto beneficia a todos, a los médicos también».
