Galicia abre una ventana de esperanza para la atrofia muscular espinal

Francisco Albo
francisco albo MONFORTE / LA VOZ

SALUD

Los primeros pacientes gallegos tratados con el fármaco Spinraza están reaccionando de forma positiva

03 jul 2019 . Actualizado a las 19:22 h.

El pasado septiembre, Galicia se convirtió en la primera comunidad española en la que se utiliza el único tratamiento existente hasta ahora -un fármaco denominado Spinraza- contra la atrofia muscular espinal, una dolencia genética que anula la capacidad de movimiento de quienes la padecen. En la actualidad hay una decena de pacientes a los que se está aplicando esta terapia. Todos ellos son niños, excepto Antonio Castro Sánchez, un joven de Monforte que cumplió hace poco 23 años. Los resultados están siendo muy positivos, según la asociación GaliciAME, que agrupa a las personas aquejadas por esta rara enfermedad, y dan esperanza a los afectados del resto de España.

«O que estamos vendo e vivindo é incrible e penso que nin os médicos contaban con ter os resultados que se están dando», explica Mercedes Álvarez Fernández, presidenta de GaliciAME. El caso más espectacular -añade- es el de Tiago, el primer niño que empezó a recibir este tratamiento, con 3 años de edad. «Vai pola cuarta dose e xa é capaz de incorporarse, de comer só e incluso de nadar», apunta. Otro de los pacientes es una niña de Vigo que ya empezó a caminar usando como punto de apoyo un carrito de muñecas.

Una decena de pacientes reciben el tratamiento, de los que solo uno es de edad adulta En el caso de Antonio Castro -según cuenta su madre, Mercedes Sánchez-, había dudas en cuanto a la posible efectividad del tratamiento, ya que la atrofia espinal es sobre todo una enfermedad infantil y el medicamento fue desarrollado principalmente para aplicarlo en niños. Él la padece desde que tenía solo cinco meses. Desde entonces vive en las condiciones propias de una uci y solo tiene capacidad de movimiento en los ojos y los músculos abductores. Mercedes Álvarez señala que las cuatro dosis de Spinraza que recibió hasta ahora ya están dando resultados. «Nótaselle unha baixada nas presións respiratorias e iso significa que ten máis capacidade para respirar», explica.