Los pequeños retos de Brais: coger un vaso, correr y pinchar con el tenedor

Marcos Gago Otero
Marcos Gago SANXENXO / LA VOZ

SANXENXO

El próximo día 15 se celebra el Día Internacional del Angelman, que es el síndrome que padece Brais, retratado aquí con su madre Eva
El próximo día 15 se celebra el Día Internacional del Angelman, que es el síndrome que padece Brais, retratado aquí con su madre Eva Ramón Leiro

El síndrome de Angelman no frena las ganas de este niño de Noalla, Sanxenxo, de ir a la escuela, ni de jugar

07 feb 2024 . Actualizado a las 16:28 h.

Brais Camiña cumplirá 4 años el próximo 21 de marzo y, como todos los niños de su edad, es inquieto, le gusta jugar y todo lo nuevo le llama la atención. Va al colegio O Telleiro, en la parroquia sanxenxina de Noalla, y se le ve sonriente y feliz. Y sin embargo, Brais es uno de los pocos gallegos que padece un síndrome, denominado Angelman, que le dificulta el aprendizaje y la forma de expresarse. Sus padres Eva y Jose, solo conocen otros cuatro casos como el suyo en Galicia.

Eva y Jose no ocultan su orgullo por su hijo. «É un campión», asegura su madre al evaluar los logros que ha ido consiguiendo pasito a pasito. Brais empezó a andar en agosto del 2022 y, poco a poco, ha ido logrando superar pequeños retos como mantener el equilibrio y ahora quiere aprender a correr. Ahora también sabe coger un vaso y, aunque el uso de la cuchara se le sigue resistiendo, es capaz de pinchar por si solo con el tenedor. Son acciones que para los demás se hacen de forma casi innata, pero que a una persona con Angelman supone una gran conquista.

«Agora camiña moito mellor, moito máis estable, e empeza a correr un pouquiño e na cama elástica empeza a saltar, separando os pes na colchoneta», relata su madre. «O tenedor non o domina aínda de todo. Se a comida é branda faino sen problemas. Tamén abre todas as portas da casa».

No sabe vestirse solo, pero sabe ayudar a sus padres a hacerlo. «Se llo dis, levanta os brazos» apunta Eva. Le gustan los coches y las motos. De hecho, la curiosidad por los automóviles fue más que evidente cuando se hicieron las fotos que ilustran este reportaje. Era pasar un coche por la calle y ya Brais se olvidaba del resto del mundo para seguirlo.

«Aprender por imitación»

Este vecino de Noalla no sabe hablar, más allá de un «eeeee», que utiliza desde pequeñito para señalar algo o indicar que quiere alguna cosa. Eva explica que «hai veces que te leva ata a neveira, abre a porta e te sinala un iogur para que llo des de comer». Los niños con Angelman no hablan, por lo que es previsible que Brais tampoco lo haga. No obstante, esto no le frena a la hora de buscar maneras imaginativas de comunicación, como las señales.

«Non se sabe ata onde pode aprender, porque el faino moito por imitación», destaca Eva. «El entende todo, outro cousa é explicarse, pero entende o galego e tamén o castelán», apuntan Jose y Eva. Aquí el colegio, que empezó en septiembre, tendrá un papel fundamental en su futuro. Brais va al colegio de Noalla, «o que lle corresponde» recalca Eva, y es el único alumno con Angelman. Su presencia entre el resto de los escolares ha tenido un efecto positivo, tanto para reforzar sus habilidades de aprendizaje como para apoyar la aceptación por parte de sus compañeros de niños con grandes dependencias.

En el centro educativo tiene una cuidadora y una profesora de apoyo. La comunidad escolar está concienciada. Los niños saben quién es Brais y lo han aceptado como un compañero de juegos más y él se dejar querer. «A profesora díxonos que cando é o momento de ler o conto el está sentado, porque sabe que hai que facelo. As rutinas da clase tenas ben asimiladas», apunta Eva. Hay dudas sobre si es capaz de reconocer algunos colores, está claro que le gusta la música y «come de todo», detalla su madre.

La vida de Brais transcurre sin sobresaltos bruscos pero sí con pequeñas conquistas y muchos retos. Sus visitas a Pontevedra para la supervisión médica, logopeda y fisioterapia son frecuentes. Los viajes a Barcelona hasta que se suspendió el ensayo clínico también fueron unos cuantos.

Apoyo entre hermanos

Juntos para este reportaje, a Eva, Jose y Brais se les ve unidos. El amor cimenta esta familia, donde hay un cuarto miembro, Gael, su hermano mayor, que no solo lo protege y cuida, sino que encuentra en Brais a su cómplice de aventuras. «Quérense moito. Unha mirada de un ao outro xa lles basta para entenderse», apunta Eva.

¿Cómo se asimila la situación de tener un niño pequeño con Angelman en casa? Esta pregunta tanto Eva como Jose la responden sin vacilar. Ellos lo han interiorizado. El amor todo lo logra y está claro que ellos aman a su hijo. «Eu non o sei, pero asimílala», apunta Jose. «Eu non o penso», responde Eva al tratar la situación con naturalidad. Mientras, el protagonista de nuestra historia se sienta entre sus padres y al salir a la calle camina contento cogido de una mano, despidiéndose con la otra del periodista. Otra nueva conquista del pequeño «campión» de Noalla.