La Vuelta, el mejor escaparate posible para difundir cómo es vivir con una ostomía
PONTEVEDRA CIUDAD
Integrantes de la asociación pontevedresa Asseii participan con otros colectivos en las etapas gallegas y asturianas para que se conozca de cerca su realidad
30 ago 2024 . Actualizado a las 19:40 h.El mejor de los escaparates posibles. Es lo que viven estos días miembros y voluntarios de la Asociación Socio Sanitaria Educativa Inflamatoria Intestinal y Ostomizados (Asseii) de Pontevedra formando parte del Parque Vuelta. El colectivo, como integrante de la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (Fapoe), tiene el privilegio de vivir las etapas gallegas y asturianas de La Vuelta desde dentro y de poder informar y sobre todo visibilizar cada tarde en la zona de meta lo que supone llevar una ostomía.
Lo decía su presidenta, Ángela Paz, que estuvo acompañada por Víctor Loira y otros voluntarios. «Es una locura lo que mueve el ciclismo y para nosotros físicamente supone un desgaste y mucha pérdida de líquidos con estas temperaturas, pero estamos muy agradecidos y todo este esfuerzo merece la pena», subraya. Un esfuerzo que se traduce en difusión de las enfermedades inflamatorias intestinales y en visibilidad para las personas ostomizadas. Ángela Paz coge el lenguaje como es y no lo adorna. Quiere que cale el mensaje y tira de realidad. Junto a la federación y Asseii también participa la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia (Sede). «Para nosotros como entidad este es un paso más para dejar de ser invisibles; pues lo que no se ve, no se conoce. Queremos concienciar de la importancia de contar con enfermeras estomaterapeutas en toda España», relata la presidenta de Asseii.
Ángela Paz habla como dirigente de la asociación, pero sobre todo como paciente. Y lo hace sin tapujos de la «mutilación interna del aparato digestivo» que los convierte en seres «totalmente invisibles». Relata el abanico de necesidades que tienen como enfermos y como personas. «Necesitamos que se conozca nuestra realidad. Romper tabúes; educar en escuelas y universidades para evitar el acoso escolar; para que las empresas nos permitan estar en puestos adaptados a nuestra realidad. Y que se valore el gran daño psicológico que produce ser portador de una ostomía: que provoca una tristeza inmensa e incluso intentos de suicidio».
El martes estuvieron en Baiona, el miércoles en Padrón y este jueves en A Pobra de Trives, en Ourense. Víctor Loira también vivirá las etapas asturianas junto a miembros de la Asociación de Ostomizados del Principado de Asturias. Explican desde Asseii que ellos siguen estas etapas de La Vuelta desde los coches de los patrocinadores, formando parte de la obra social de la prueba ciclista para dar visibilidad a su causa: «La logística de La Vuelta nos lleva todo el material informativo y promocional que montamos». Lo que buscan es que la gente que se acerque, además de llevarse a casa ese material publicitario, sepa que existen.
«Todo lo que sea informar y formar sobre ostomía es positivo. Conlleva una mejor inserción social, laboral, educativa... Contar con psicológicos especializados facilita la empatía; recupera la autoestima y nuestro entorno de amigos, sirve para romper tabúes y para la nueva adaptación de llevar un ano antinatura en la barriga y que sea un proceso lo menos agresivo e invasivo posible», recalca Ángela Paz.
Hacen hincapié desde Asseii en que hay vida más allá de una ostomía. Insisten en la importancia de destinar recursos a la investigación y de que la sanidad pública cubra sus necesidades, muchas y diversas. «Darnos a conocer nos facilita que se invierta en investigación; así como negociar con sanidad las carencias que sufre nuestro colectivo y las necesidades que se deben cubrir para poder vivir una vida digna».
Por todo ello, quieren dar las gracias a la organización de La Vuelta: «Esto nos ayuda mucho». La familia de Asseii relata en sus redes cómo están siendo estas intensas jornadas. La de Padrón, por ejemplo, la resumen así: «Fue una gran experiencia a todos los niveles, de convivencia, de compartir información; de muestras de cariño, de personas que se emocionaron y nos abrazaron por comprenderlas, de empatizar con las personas con #ostomías. Y de peregrinos franceses despistados con diabetes».