La voz de los pontevedreses ostomizados se escuchará en Bruselas: «Los pacientes tenemos que ayudar a perder el miedo»

Cristina Barral Diéguez
Cristina Barral PONTEVEDRA / LA VOZ

PONTEVEDRA CIUDAD

Rosa Piñeiro, en un congreso en Asturias, con un muñeco con ostomía como la que tienen los pacientes
Rosa Piñeiro, en un congreso en Asturias, con un muñeco con ostomía como la que tienen los pacientes R.P.

Rosa Piñeiro Fraga, socia de Asseii y secretaria de la federación Fapoe, participará en un seminario europeo. Pide facilidades para viajar en los transportes y que se unifiquen los códigos nacionales de las bolsas

07 nov 2023 . Actualizado a las 20:17 h.

En Europa se estima que más de 700.000 personas viven con una bolsa de ostomía debido a un cáncer, una enfermedad inflamatoria intestinal o un accidente y la mayoría se sienten invisibles para la sociedad. La oenegé Red de Ciudadanía Activa (Active Citizenship Network) cree que es debido principalmente «a la falta de conciencia sobre los problemas, desafíos y oportunidades dentro de la salud íntima por parte de los tomadores de decisiones clave en atención médica y partes interesadas». Para afrontar esos desafíos esta entidad celebrará el próximo 17 de noviembre en Bruselas (Bélgica) un seminario europeo de formación sobre condiciones de salud íntima relacionadas con ostomías e incontinencias. La voz de los pacientes pontevedreses se escuchará en ese foro al que fue invitada la Asociación Socio Sanitaria Educativa de Enfermedades Inflamatorias Intestinales y Ostomizados (Asseii), que estará representada por su socia Rosa Piñeiro Fraga, que además acaba de ser nombrada secretaria en la nueva junta directiva de la federación estatal de asociaciones Fapoe. Este colectivo se fundó en el 2021 y aglutina a 28 colectivos de pacientes de España, entre ellos, Asseii.

Desde la Red de Ciudadanía Activa explican que el seminario está dirigido a representantes y líderes de grupos de defensa de los pacientes (GAP) que trabajan a nivel local, nacional y europeo para la protección de sus derechos y forma parte de un proyecto que tiene por objetivo prestar más atención a las cuestiones delicadas relacionadas con este tema. Los participantes en el foro compartirán información actualizada y experiencias, «construyendo una red informal de asociaciones de pacientes que recibirán formación para convertirse en educadores en su propias comunidades». Lo que se pretende es mejorar la captación de mensajes dirigidos a la protección de la salud individual y pública, luchar contra el estigma, hacer visible lo invisible y reducir las desigualdades en salud en Europa.

Normalizar lo que te ha pasado

Rosa Piñeiro Fraga es socia de Asseii desde su creación, aunque desde hace un año cuenta que se ha volcado y tiene un papel activo. Se defiende en inglés y será ella quien acudirá a Bruselas. Desde hace dos años tiene una ostomía, pero sigue conviviendo con su enfermedad de base, el Crohn: «Llevo seis o siete años sin trabajar y tuve épocas muy complicadas. La bolsa, en mi caso, mejoró un poco mi vida al permitirme salir a la calle, pero dependo mucho de mi estado físico por los brotes». Esta vecina de Bueu tiene 45 años y le diagnosticaron Crohn con 23. Rosa coincide con la presidenta de Asseii, Ángela Paz, en que la iniciativa de Bruselas es una buena oportunidad para dar visibilidad y conocer a la oenegé que dirige Mariano Votta. La invisibilidad del día a día de las personas ostomizadas viene porque implica hablar, dice Rosa, de algo que no es agradable. «Hay gente que dice que lleva una vida normal, pero eso no es del todo así. Se intenta normalizar lo que te ha pasado, pero tienes una amputación de tu cuerpo y aunque tienes una bolsa eso acarrea una serie de problemas psicológicos, afectivos, sexuales, laborales... y varía mucho según la patología de dónde provenga».

Rosa Piñeiro, en la playa de A Banda do Río, en Bueu, localidad donde reside
Rosa Piñeiro, en la playa de A Banda do Río, en Bueu, localidad donde reside R.P.

La nueva secretaria de Fapoe sabe lo que es pasar por ingresos hospitalarios y operaciones previas por su Crohn. También que los medicamentos no te hagan efecto y te desestabilices. Ella tenía un trozo del intestino tan mal que ya no recuperaba y le provocaba infecciones. Pero eso recalca que su vida mejoró, pero la bolsa «no es la solución, aunque ayuda». Rosa está asimilando que es probable que no pueda volver a trabajar. Su sector era la banca. «Tengo muchas fugas y son explosivas, me tengo que cambiar hasta cuatro veces al día y tener un baño cerca», expone. La demanda de baños para ostomizados es una de sus peticiones, pero no la principal. Defiende un papel activo de los pacientes para visibilizar las ostomías y conseguir más recursos de la Administración sanitaria para el día a día. «Los pacientes tenemos que ayudar a perder el miedo. Seguro que en Bueu hay más personas de las que conozco con una ostomía, no se trata de lucirla, pero tampoco de esconderla».

Entre las cuestiones que planteará en Bruselas está facilitar el viaje en los medios de transporte a las personas con ostomías y unificar los códigos nacionales de las bolsas o contar con una manera fácil de buscar equivalencias para poder comprar la idónea a cada uno estés donde estés. «Podemos viajar, pero las personas con bolsa deberían estar siempre al lado del pasillo y lo más cerca posible de los baños. Yo sé lo que es cambiarse una bolsa en un baño de un avión», relata Rosa, que pone como ejemplo que muchas veces, ante un viaje, se renuncia a ropa por llevar más bolsas. Las bolsas y las barreras de protección las cubre la Seguridad Social, pero no sirve cualquiera para cualquier paciente ante un problema de piel. Lo que no está financiado son los espráis, los polvos o las cremas que también necesitan.