Hugo Sanmartín, autor de «The autism»: «La desinformación sobre el TEA es total en la sociedad»
PONTEVEDRA CIUDAD
El pontevedrés relata las distintas fases por las que han atravesado como padres de una niña con TEA
01 abr 2023 . Actualizado a las 05:00 h.«Relato las fases que vivimos los padres y las madres del TEA, desde que nos dan la etiqueta hasta el día de hoy. Cronológicamente y de una manera poco técnica para que lo puedan entender todos, lo cuento desde la perspectiva de padre». Con estas palabras, Hugo Sanmartín alude a su libro, The autism, que se presentará esta tarde (20 horas) en el Liceo Casino, evento en el que también se desarrollará una mesa debate con la logopeda Natalia Carro y el neuropediatra Alfonso Amado.
—Imagino que ese primer momento es un shock.
—Sí, total y absoluto. Nosotros algo ya lo teníamos claro porque Hera sufrió regresión muy importante, de una semana a la otra dejó de aprender, desaprendió todo lo que había adquirido a los 14 meses. Fue un shock, pero hasta que te lo dicen no le pones la etiqueta, el título oficial
—Además, entiendo que hasta que no llega ese dictamen oficial mantienes la esperanza de que sea algo puntual.
—Tú piensas que no, pero algo dentro de ti te dice...
—¿De qué manera cree que este libro puede ayudar a otros padres en su misma tesitura?
—En la información. La desinformación es total desde el momento que te colocan la etiqueta. En nuestro caso, en el momento que nos dieron que «es un TEA de libro»... No fueron ni treinta segundos. La neuropediatra se fue, nos trajo unos papeles de discapacidad y nos dijo «vais a la asistente social, arriba, los firmáis» y hasta aquí.
—Al margen de la Ley de Dependencia, ¿qué ayudas hay?
—La dependencia, la discapacidad y ya está. Lo demás es todo por lo privado porque hay unas esperas muy grandes en la Sanidad pública. Terapia ocupacional, logopedia, psicólogas, atención temprana... Todo lo que necesitas hacer por lo público tiene lista de espera. Tienes que esperar mucho tiempo cuando esto hay que empezarlo ya. Te ves obligado a moverte por lo privado.
—¿Cómo dio el paso de plasmar lo que vivió para que sirviera a otros padres?
—Ya había escrito un libro que no tiene nada que ver con esto y después de la pandemia decidí hacer un videoblog de mi hija contando un poco su vida y se hizo bastante viral. Acabé yendo a muchos medios y, al final, vas subiendo no solo vídeos, sino textos y hubo una persona, Carlos Junco, que es profesor y profesional del mundo de enseñanzas especiales, me preguntó: «¿Por qué no haces un libro con esto?». Y en dos meses lo teníamos.
—¿Cómo fue la recepción?
—Buena. Lo que más me gusta y es donde creo yo que ha ganado peso es que al final de cada capítulo hay una reseña de un profesional, de alguien de una asociación o de un padre... personas autorizadas para hablar del TEA.
—¿Hay falta de información en la sociedad acerca del TEA?
—Esa ya es otra película. Primero, tenemos la guerra interna y luego vamos a la guerra mundial. A nivel de la sociedad, la desinformación es total. Noto las miradas de la gente cuando Hera se tumba o hace cosas diferentes. Se nota la falta de información y es una pena.
—Hay mucha gente que asocia falsamente el TEA con la genialidad...
—Creo no hay un gris. O lo asocian a un genio, a gente que ha marcado una época, o lo asocian con alguien completamente introvertido, que está aislado de la sociedad. Parece que no hay término medio cuando cada persona con TEA tiene su personalidad.
—¿También hay incomprensión?
—Totalmente. Hay mucha incomprensión, pero también exclusión.
—¿Qué es lo más complicado de vuestro día a día?
—Para mí hay tres puntos claves dentro del TEA: la comunicación, que no es hablar, sino llegar a una forma de comunicarse, ya sea por pictogramas, imágenes de refuerzo, lenguaje de signos... Cualquier cosa. Luego, la alimentación, que es una pelea constante, y el descanso. Son tres pilares para tener una buena base para poder llegar a todo lo demás.
—¿Cuál sería su mayor anhelo con este libro?
—El primero, contar el viaje de mi hija. No se trata solo del viaje de mi hija, sino también mi viaje como padre. Quiero que a Hera la reconozcan y que esté respaldada. Y luego, evidentemente, ayudas a otras familias que se han visto en mi misma situación.