Una lucha sin fin, así viven en Pontevedra madres de hijos con parálisis cerebral

Cristina Barral Diéguez
cristina barral PONTEVEDRA / LA VOZ

PONTEVEDRA CIUDAD

Dolores Recamán, Fátima Maravalhas, Carmen Verdeal y Bebi Blanco, madres de hijos con parálisis cerebral, este miércoles, en Amencer
Dolores Recamán, Fátima Maravalhas, Carmen Verdeal y Bebi Blanco, madres de hijos con parálisis cerebral, este miércoles, en Amencer CAPOTILLO

Para ellas el día mundial son todos. Les preocupa qué pasará cuando no estén

07 oct 2021 . Actualizado a las 16:47 h.

Este miércoles, como cada 6 de octubre, se conmemoró en Galicia el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. En el centro de adultos de Lourizán, en Pontevedra, uno de los que gestiona la asociación Amencer-Aspace en la ciudad, los protagonistas fueron esta vez los padres de los usuarios o, mejor dicho, las madres. Ellas representan mejor que nadie la lucha sin fin de las familias cuando hay que hacer frente a un bebé que nace con parálisis cerebral. De eso saben mucho cuatro mujeres que ayer participaron en el acto que se celebró en el centro. Previamente, la trabajadora Mónica Ruibal explica que la conmemoración de este año va a ser sencilla, «una pequeña fiesta» porque hay mucha necesidad de compartir tras las frías imposiciones del covid. Queda claro cuando van llegando.

Bebi Blanco, madre de Marta, de 35 años, se acerca a su hija. «¡Con quién has peleado. Qué pelos!», le dice. Marta acaba de terminar su sesión de fisio y con toda la ternura del mundo besa a su madre en la cara. Es feliz «en el cole», como su madre sigue llamando al centro de día. Bebi y su marido, que son socios fundadores de Amencer, subrayan el papel que juegan los centros especializados. «Son fundamentales. Antes eran todo carreras, para el fisio, para el logopeda, para rehabilitación... Una locura total». A ella, al igual que al resto de madres, se le hace un nudo cuando se le pregunta cuál es su mayor preocupación.

«El día que faltemos», esa es la angustia compartida, el quién se va a hacer cargo de sus hijos porque es «una lucha tremenda». La residencia que se construye para personas con discapacidad en Pontevedra es «un balón de oxígeno»: «Algunos de los chavales ya no tienen padres».

A Fátima Maravalhas la reciben como la reina de las tartas. Es la madre de Víctor, de 33 años. Su familia residía en Matosinhos y hace años se trasladaron a Pontevedra porque en Portugal no había centros especializados. «Como madre, la noticia de la parálisis cerebral de Víctor fue un palo muy grande. Pero lo superé porque mis padres me ayudaron psicológicamente. Para ellos, Víctor es un nieto más», recuerda. Aquel niño es hoy un adulto de 1,90 y casi cien kilos. Relata que para su hijo el personal de Amencer y sus compañeros son su segunda familia. Tanto es así, que le cuesta no estar los fines de semana y en vacaciones. Fátima, que es «la payasa de la casa», confiesa que su marido no fue capaz de superarlo. «Si me voy yo antes, no quiero esa carga para su padre y sus hermanos», dice con crudeza.

Similar es el testimonio de Dolores Recamán, madre de Álvaro, de 38 años, que lleva en el centro desde que tenía 6. Dolores subraya que lo más importante en su vida es su hijo y recalca que hacen todo juntos. «Levámolo ben, é duro, pero non queda outra. O pai e eu estivemos xuntos e tivemos moita axuda, pero non quero ese traballo para os irmáns, non quero que estean atados». A esas ataduras también se refiere Carmen Verdeal, madre de Diego, de 37 años, que lleva en Amencer desde hace diez. A pesar de los avances, todavía considera increíble que la Administración no facilite una silla eléctrica.

«Cuando Diego nació no había nada de lo que hay ahora. Estabas perdida, hasta las sillas venían de fuera y no había centros». Arrastra un cansancio que pesa porque además de Diego está su trabajo en una fábrica y la casa. «Tengo los hombros operados de moverlo porque da mucho trabajiño, aunque Diego es muy bueno, un sufridor», su ángel. Reclama para los cuidadores una jubilación anticipada y prefiere no pensar en el futuro: «Te amargas».

Celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, este miércoles, en el centro de adultos de Amencer en Lourizán
Celebración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, este miércoles, en el centro de adultos de Amencer en Lourizán CAPOTILLO

La campaña incide en las 168 horas semanales de apoyo que necesitan

  

Música, dulces y bebida, pero también reivindicación, fue lo que compartió ayer la familia del centro de adultos de Lourizán de la asociación Amencer-Aspace. La campaña de este año por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral lleva por lema #168 horas. Hace referencia a las 168 horas que tiene una semana, lo que equivale, dicen las entidades gallegas, al número de horas semanales que necesitan apoyo gran parte de las personas con parálisis cerebral. Y es que casi el 80 % de las personas con este grupo de trastornos que causan problemas del movimiento, el equilibrio y la postura tienen grandes necesidades de apoyo, ya sea a nivel físico, intelectual, comunicacional o por combinación de dos o más factores. La parálisis cerebral afecta a la corteza motora del cerebro, la parte de este órgano que dirige el movimiento muscular.

Las familias conocen muy bien esas grandes necesidades de apoyo. Lo saben las madres Bebi Blanco, Fátima Maravalhas, Dolores Recamán y Carmen Verdeal, junto al resto de padres. Recibir esos apoyos es un derecho, ya que sin ellos sería imposible la subsistencia y la participación en la sociedad, remachan las entidades. De ahí, la campaña de este 2021, que incide en que esa pluridiscapacidad de los usuarios hace que presenten una situación de dependencia para realizar cualquier actividad como levantarse, pasear, comer, beber, dormir, sentarse, vestirse o moverse. En definitiva, para todo.

Además de en Lourizán, también se celebraron actos en los centros de Amencer de Campolongo y de Vilagarcía. A este último acudió la conselleira de Política Social, Fabiola García.