Una fórmula magistral mantiene a raya la ictiosis del niño, una enfermedad rara de la piel
28 mar 2021 . Actualizado a las 19:35 h.Si ya es duro enfrentarse a una enfermedad rara, el impacto es mayor cuando el diagnóstico llega en edad pediátrica. De eso sabe mucho la familia que forman Eva Domínguez y Daniel Pérez. Esta pareja de Verín residente en Ponteareas tiene un hijo de 4 años con ictiosis. Es una patología cutánea de origen genético que afecta al aspecto físico y a quienes la sufren tan pequeños se les conoce como niños pez por las escamas que se forman en la piel.
Anxo tiene 4 años y hoy su calidad de vida ha mejorado mucho gracias, entre otras cosas, al tratamiento con una crema de fórmula magistral -glicerolado de almidón- que elaboran en la farmacia del Complexo Hospitalario Universitario de Pontevedra (Chop). Pero su historia empezó como un calvario para sus padres. Cuentan que Anxo nació de un parto prematuro a las 35 semanas y que tenía un manto blanco en la espalda que extrañó a los médicos.
Sobre la piel seca que tenía el bebé fueron escuchando distintas explicaciones, que si podía deberse a que la madre tenía cándida (una infección por hongos) o que era consecuencia del sistema inmunitario de Eva. A los cuatro meses la situación de Anxo empeoró. «Nos decían que era piel atópica o que tenía una dermatitis muy fuerte. Fue duro porque éramos padres primerizos, pero veíamos que el problema iba más allá porque hidratábamos al niño y a la hora tenía otra vez la piel seca».
Pidieron sin éxito a su entonces pediatra que derivara al niño a dermatología porque no descansaba bien, le picaba la piel, tenía dificultades para comer y se rascaba y se hacía heridas. «Nos decía que lo estábamos haciendo mal y que había que pasarlo». Transcurrían los meses y una consulta privada en Vigo con una dermatóloga, la doctora Solano, les abrió el camino del diagnóstico. Les dijo que Anxo tenía ictiosis. Fue la primera vez que escucharon esa palabra. Daniel recuerda que lo siguiente fue buscar en Internet, donde se dieron de bruces con las imágenes de los niños pez.
Ese diagnóstico sugerido tenía que confirmarse con una biopsia de piel, ya en el Meixoeiro. Así ocurrió. Anxo tenía ya un año y dos meses. Los padres explican que en Vigo no habían tratado ningún caso de ictiosis y finalmente acabaron en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. «Allí nos abrieron las puertas y fue donde nos dijeron que el hospital de Pontevedra era un referente», señalan.
La ictiosis es una enfermedad que necesita muchos cuidados, exfoliación diaria e hidratación y que supone un coste económico tremendo para las familias, ya que la cobertura no es igual en todas las comunidades autónomas. En Galicia existe desde hace cinco años un programa pacientes con ictiosis lamelar y epidermólisis bullosa (conocida como piel de mariposa) y el Sergas cubre totalmente el tratamiento, ya que es necesario para que los pacientes puedan llevar una vida más o menos normal. «Es una enfermedad que sin los cuidados oportunos afecta un montón a la calidad de vida porque no es un problema meramente estético, como alguna gente se piensa, sino que el picor hace que le afecte al descanso, al sueño. Es más fácil contraer infecciones y en muchos casos está asociado a alergias», comenta Eva.
Otro punto de apoyo fue la Asociación Española de Ictiosis, que los asesoró en varias ocasiones. La familia quería darle un hermano a Anxo y, a raíz del diagnóstico, Eva y Daniel se hicieron un estudio genético para evitar riesgos. Hace once meses nacía Lara, que no tiene ictiosis.
Brotes y cuidado en el colegio
Anxo sufre brotes con cierta frecuencia. A veces basta un simple cambio de temperatura. Con las medidas anticovid, también tienen que extremar las precauciones y aunque en el colegio él no usa gel hidroalcohólico -se lava con agua y jabón- sí tuvo una reacción en las manos por los productos de limpieza empleados para desinfectar las mesas.
Conseguir que derivaran al menor al área sanitaria de Pontevedra desde la de Vigo para recibir el tratamiento tampoco fue fácil. Esta familia dice que las Administraciones y la burocracia «en vez de facilitarte las cosas son muros no infranqueables, pero a los que hay que abordar cargados de paciencia». Hoy están encantados con las profesionales que llevan a Anxo y quieren agradecérselo. «Solo podemos tener palabras de agradecimiento a Ana Batalla, que nos ha hecho un salvoconducto para que nos atiendan con celeridad en un área que no es la nuestra en estos tiempos de covid. A Ángela Hernández, que es la doctora que lleva la consulta multidisciplinar del Niño Jesús, donde acudimos en una mañana y nos atienden cuatro especialistas, y a la farmacia de Montecelo, donde Carmela Dávila siempre está para nosotros».
