«Los cuidadores ignoran lo que son sus necesidades y se olvidan de ellos»

La enfermera de Oncología del Chop María del Carmen Hevia Pardo, incide en la importancia de conocer bien el diagnóstico para organizarse y poder llevarlo mejor


pontevedra / la voz

¿Quién cuida al cuidador? Esta cuestión la abordará la enfermera de oncología del Chop María del Carmen Hevia Pardo (Pontevedra, 1970) el próximo martes, 12 de noviembre, en la cuarta Charla Saudable del 2019. Será a las 20 horas, con entrada libre, en la sede de Afundación, en Pontevedra. Hevia trabaja en Oncología 1 desde febrero de este año, tras la última movilidad interna, y antes fue enfermera en Medicina Interna y la unidad de Paliativos.

-Su charla lleva por título Coidar ao coidador. ¿A qué cuidadores va dirigida?

-Va dirigida a cuidadores habituales en casa. Creo que hoy en día cuidadores somos todos. A lo largo de la vida nos va a tocar cuidar, desde que tienes un niño pequeño. Lo que pasa es que estamos a acostumbrados a cuidar a personas sanas, pero en un momento dado nos va a tocar cuidar a personas enfermas. Por las expectativas de vida y el avance de la medicina se vive más años, aunque hay enfermedades crónicas como la diabetes y degenerativas como las demencias, párkinson... O incluso muchas enfermedades raras en niños.

-¿Todo el mundo vale para cuidar?

-Cuidar implica, es lo que nos han enseñado, un cariño, un apoyo, pero nunca podemos dejar de lado o abandonar el cuidado de la persona que cuida. En general, los cuidadores ignoran lo que son sus necesidades por dedicarse al 100 % a cuidar y se olvidan de ellos.

-¿Cuándo el cuidador se debe preocupar por su cuidado propio?

-Desde el principio. Para mí los pilares del cuidado son cuatro. Tener un bienestar físico, un equilibrio anímico, un apoyo emocional y una vida saludable. Tú si no te cuidas difícilmente vas a poder cuidar. Es lo que se conoce como el autocuidado, cuídate tú. Si no estás bien físicamente, anímicamente y emocionalmente poco vas a poder ofrecer a la persona enferma.

-¿Hay que trabajar antes para prevenir situaciones graves?

-Hay ciertas situaciones en que la persona cuidadora tiene desequilibrios físicos y emocionales. Es lo que se conoce como el síndrome del cuidador.

-¿Cómo se puede evitar?

-Es importante tener un conocimiento de lo que es el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad. Hay que saber a qué te vas a enfrentar. Al principio los cuidados pueden ser mínimos, pero a medida que avanza la enfermedad, por ejemplo si hablamos de una demencia o de procesos oncológicos, podemos estar muchos años. Ya solo el hecho del diagnóstico de la enfermedad a la persona la altera. Siempre digo que a muchas personas se les echa el mundo encima por una mala organización y planificación. Si tú en un principio sabes cuál es el diagnóstico, qué cuidados vas a tener que ofrecer y te organizas y te planificas lo vas a llevar mejor. Hay que hacerlo ya desde el principio. Se tiende a decir, ‘yo voy a poder’. Al principio puede haber muchos cuidadores, pero la enfermedad va avanzando y te quedas solo. Entonces llega el ‘yo puedo, yo puedo’ y vas llenado la mochila hasta que no puedes con ella.

-¿Hay que decir no sin miedo?

-Hay que respetar y conocer tus límites, hasta dónde yo voy a poder llegar. A lo mejor si yo peso 60 kilos y tengo que cuidar a una que pesa 120 no voy a poder movilizarla. Antes tengo que planteármelo y pedir ayuda a otras personas y disponer de materiales como una grúa. Ver dónde estoy. Es muy importante pedir ayuda a otras personas.

-¿Cuesta pedir esa ayuda?

-Claro que cuesta porque crees que vas a poder. Yo puedo. El vínculo de la persona cuidadora con el enfermo es importante. Si voy a cuidar de un padre o de una persona con la que no tengo tanta vinculación. Es diferente. La carga es mayor cuando el vínculo emocional es más fuerte. Siempre hay un cuidador principal. Hay que reconocer los límites y pedir ayuda y llevar una vida saludable, comer, dormir, hacer algo de ejercicio. Cuidar tu salud tanto psicológica como física. Ir al médico de vez en cuando aunque no te encuentres mal.

-¿Son imprescindibles los respiros mientras se cuida?

-Este tipo de cuidados producen un carga emocional muy importante, de ahí la ayuda psicológica. La mayoría de las personas mayores por la enfermedad tienen dolor, tristeza, depresión, se ven ellos mismos con más necesidades y más deterioro. A la persona que es testigo le provoca frustración, enojo e incluso depresión. Das cuidados, pero no ves mejoría. Son pacientes que cada vez demandan más cuidados y a la frustración se suma el sentimiento de culpa del cuidador. Pero todos los días, una hora o dos o un día a la semana me lo tengo que dedicar a mí.

«El sentimiento de culpa puede acabar en depresión»

Carmen Hevia subraya que el enfermo va a demandar cada vez más cuidados y más atención.

-¿Surgen conflictos familiares?

-Sí. Está el cuidador principal, que suele ser un hijo, y luego está otro hijo que viene de visita y siempre lo van a tratar mejor que al cuidador. Son importantes las habilidades comunicativas.

-¿A qué se refiere?

-A saber manejarlo con empatía. Estar a su lado, conocer sus sentimientos y saber que es la enfermedad la que hace que diga cosas o se enfrente al cuidador. No se puede tomar como algo personal. Saber empatizar, aunque sea difícil. Es importante para el cuidador que otras personas valoren su trabajo. Por eso es bueno ya no solo asistir a terapias sino a asociaciones donde hay otros cuidadores que están pasando por la misma situación. Esa frustración mejora al verte reflejada en otras personas.

-¿Qué hace mal el cuidador?

-Son enfermedades que, por lo general, empeoran y cada vez las necesidades son mayores. Cuando se va a casa es cuando se encuentra con el ‘ahora yo qué hago’. Pero eso lo que decía al principio de organizarse. Hay cuidadores que dejan de comer o de tomarse su tratamiento por dedicarse al 100 %. No salen o si salen se sienten culpables. Los centros de día ofrecen mucha ayuda para poder organizarse. Hay que saber decir que no, que no puedo y descansar un mes o dos para poder cargar energía y reforzarse.

-¿Dura más su duelo?

-Un fallecimiento lleva aparejado un proceso de duelo que dura una media de dos años. Súmale a ese sentimiento de culpa, el ‘y si’, el ‘y si no hiciera esto’. Ese sentimiento de culpa puede acabar en depresión. Un proceso oncológico puede durar dos años, tres, pero una demencia o una esclerosis pueden ser trece, catorce o quince años. El trabajo del cuidador no se valora cuando hay cuidadores de los que aprendemos los profesionales sanitarios.

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