«Al empezar decíamos, cuando consigamos los baños nos retiramos»

Destaca el trabajo de visibilización de las dolencias inflamatorias del intestino y la mejora en la atención


pontevedra / la voz

Ángela Paz (Pontevedra, 1962) preside desde hace cinco años la Asociación Socio Sanitaria de Enfermidades Inflamatorias Intestinais e Ostomizados (Asseii) de Pontevedra. El colectivo recibirá el próximo 3 de mayo un reconocimiento por su labor social dentro de los premios Servir del Rotary Club. Asseii ha logrado visibilizar unas patologías que muchos afectados siguen ocultando.

-Esa mención del Rotary se suma al premio Cidade de Pontevedra que Asseii logró en el 2017. ¿Le sorprende ese reconocimiento?

-Lo veo impresionante. De hecho muchas veces lo hablo con Víctor [Loira], con Lara, Rosa... con más gente de la asociación y nos da vértigo. Esa es la sensación que tenemos a veces. Cuando empezamos decíamos, cuando consigamos los baños nos retiramos.

-Los baños para personas ostomizadas se han conseguido en la ciudad y en Galicia. ¿Se le pasa por la cabeza la retirada?

-Por ahora no. Lo que hay que hacer es consolidar la asociación porque los colectivos están ahí para cubrir las carencias que tienen las Administraciones y enseñarles las necesidades que tenemos para abrir puertas. Nos hemos ido introduciendo en distintos sectores, el sanitario, el social... para conseguir una asociación abierta y donde haya participación con otros colectivos, no solo de nuestra patología porque hay cosas que tenemos en común.

-Asseii se presentó en Pontevedra el 27 de febrero del 2014. Lo hizo con un lenguaje directo y valiente sobre los efectos de patologías como el Crohn o la colitis ulcerosa. ¿Es necesario?

-Sí. Son unas patologías, esas dos, que son enfermedades invisibles, discapacitantes, que no tienen cura a día a hoy, sí hay tratamientos que no impiden brotes. Siempre pongo un ejemplo real de una persona de Portonovo. Para venir a consulta al Hospital Montecelo el día anterior no cena, no bebe casi, por la mañana no desayuna y viene en su coche particular por el monte. Para cuando le da el apretón, pararse y si le da tiempo plantar, como dice él, un pino. Esa es la realidad. Vamos entre ocho y diez veces al baño y si hablamos de un brote hasta 24 veces. Con todo lo que supone el irte por la pata abajo. Hay que llevar ropa, cambiarte, y eso sí que es limitante a nivel social, laboral, educativo...

-Los baños se han conseguido en los hospitales públicos y habrá uno en el Pabellón Municipal de Deportes. ¿Es importante?

-Sí, el del pabellón ya está instalado y lo probamos ahí atrás. Fíjate si es importante que hace cuatro años no se hablaba de ostomía, se callaba, se ocultaba. En este momento hay un grupo de asociaciones, centralizadas en Guadalajara, que los están reclamando por toda España. El siguiente paso que queremos dar es crear una federación española y otra europea de ostomizados porque nos decían el otro día que no hay nadie que nos represente en Europa. Todo ese movimiento de ahora es consecuencia de todo eso. En Galicia también está ACCU, la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa, que es de ámbito nacional.

-¿Qué otras carencias tienen los pacientes?

-Sigue habiendo carencias en los ámbitos sanitario y social. Por fin la Xunta con profesionales de la salud gastrointestinal y asociaciones de pacientes van a analizar las carencias para mejorar los protocolos en toda Galicia. Se trata de coger datos. Cada vez aparecen niños más jóvenes y la parte pediátrica también es importante. Estamos negociando, hablando con las unidades. Pontevedra es una referencia en Galicia. Y lo que se pretende es crear una unidad interdisciplinar inflamatoria intestinal con presencia de todos los profesionales que tienen que ver con esta patología, como un reumatólogo, un traumatólogo, un dermatólogo... A nivel social necesitamos muchas coberturas, que podamos viajar con tranquilidad y que Tráfico lo tenga en cuenta si tenemos que parar en la carretera.

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