Dos caras tras un diagnóstico de ELA

Tita García y Quina Martínez comparten enfermedad y vecindario. Para la primera saber lo que tenía fue un alivio; para la segunda, un pozo del que empieza a salir


pontevedra / la voz

Tita García, a la que diagnosticaron ELA en el 2013 con 40 años, es la responsable de que Quina Martínez cuente su caso. La vida de esta mujer de 61 años cambió un 29 de enero del 2016 cuando un médico le puso nombre, por escrito en un informe, a lo que había empezado unos años antes como unos calambres en un dedo. «De unos síntomas tontos, a esto. Fue tremendo. Es que yo soy muy negativa», admite en un parque de la ciudad.

Al mazazo de la noticia y al descubrimiento de la enfermedad en Internet, siguió un peregrinaje de médicos y de servicios que dejó en ella y en su marido no ya un mal sabor, sino un sentimiento de «marginación». Jose relata que el Chop no cuenta con una consulta multidisciplinar que sí hay en Santiago o en Vigo y que facilita las cosas, dicen, a los enfermos de ELA. Llegaron a pedir el cambio al Chus. «Nos dijeron que no era posible, aunque asumíamos nosotros el tener que desplazarnos». Lo que sí hicieron fue solicitar otro neurólogo en su hospital de referencia.

Quina tiene dificultades para caminar, aunque prescinde de bastón o muletas por recomendación del fisioterapeuta. «Me dicen que cuanto más se pueda retrasar, mejor. Pero la verdad es que tengo miedo, ya me caí varias veces», confiesa esta extrabajadora de la constructora Malvar durante 30 años. El matrimonio se acaba de mudar de casa, por «obligación total». De un piso en propiedad en un quinto sin ascensor, a otro con elevador pero de alquiler.

Tita escucha el relato de la que ahora es su vecina de barrio. Ella sabe que es difícil afrontar la ELA, pero es de las que piensan y practican que no hay mejor forma de combatirla que plantándole cara. Su evolución está siendo positiva y se siente mucho mejor después de haber adelgazado 13 kilos. Con la ayuda de su perra Bimba hace caminatas solidarias. En la Pontevedrada 2017 llegó hasta Barro, y Bimba hasta Caldas. «Voy a romper las estadísticas», sentencia tras cuatro años conviviendo con la esclerosis.

Ambas son miembros de la asociación Agaela. Tita se dedica a ayudar a otros enfermos y a dar a conocer los servicios que ofrece el colectivo, como un banco de préstamo de material o un convenio con Adela España que ofrece descuentos en servicios de rehabilitación o logopedia, entre otros. Poco a poco Quina está dejando atrás su negatividad inicial. «Todo lo que me gustaba hacer ya no lo puedo hacer, manualidades, ganchillo... Leo y veo la tele y me obligo a salir. El domingo empecé a cambiar», señala.

Quina se refiere a la marcha del Día Mundial de la ELA que se celebró en Cangas. «Se me hace muy duro porque esto es muy injusto. Empecé con mal pie por el tema de la invalidez, pero estoy recibiendo más ayuda de gente que no tenía por qué mojarse que de la Administración». Tita asiente. Su cara parece decir que esa es la actitud. Ella cambió su sueño de viajar a Tailandia por una casita en el campo. La que tiene Quina en Campo Lameiro sin acabar la hace verse todavía «más encerrada» en su cuerpo. Y no va. Al final de la conversación sonríe. ¿Qué le gustaría hacer?, se le pregunta. «Viajar mientras pueda, a Portugal, a sitios pequeños...».

Los afectados reclaman un plan nacional de investigación y más apoyo público

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que a día de hoy no tiene tratamiento curativo. Los enfermos van perdiendo paulatinamente la movilidad y la capacidad de poder comer, respirar y comunicarse. Aunque la evolución depende de cada caso, la esperanza de vida de los pacientes es muy corta una vez diagnosticada, entre 2 y 5 años. Ayer se celebró el Día Mundial de la ELA, que volvió a poner el foco en las demandas de los pacientes.

Los afectados reclaman un plan nacional integrado de ELA tanto a nivel estatal como de las comunidades autónomas. También solicitan que las Administraciones públicas cubran los servicios de rehabilitación básicos que permitan retrasar el deterioro funcional y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Otra de las peticiones es que se contemple en la resolución de los casos de dependencia la evolución de la ELA como un factor clave para la concesión de las ayudas.

Asociaciones y familias hacen hincapié en que la ELA es una de las enfermedades con mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus allegados, causando graves trastornos a nivel emocional, familiar y social. La investigación es fundamental. Remachan que al tratarse de una dolencia minoritaria, la investigación no es prioritaria ni para la mayoría de la industria farmacéutica ni para la mayoría de los centros investigadores y los sistemas sanitarios.

Se estima que en España una de cada 400 personas desarrollarán la enfermedad. La edad media de inicio se sitúa entre los 60 y los 69 años, pero ya se ha diagnosticado algún caso en niños. En el área sanitaria, según datos de la EOXI de Pontevedra e O Salnés, a finales del año pasado había una veintena de pacientes con ELA.

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