Pacientes reclaman fondos para investigar la poliquistosis renal

Esta enfermedad rara, que padecen unos 1.300 gallegos, es hereditaria en un 50 %


pontevedra / la voz

PQRAD. Son las siglas de la poliquistosis renal autosómica dominante. Un enfermedad rara que carece de cura y se calcula afecta a cerca de 1.300 gallegos. Se trata de una dolencia hereditaria -los afectados tiene una probabilidad del 50 % de transmitirla a sus hijos-, crónica y progresiva.

La poliquistosis renal se caracteriza por la formación de numerosos quistes llenos de líquido en ambos riñones y por un aumento progresivo del tamaño de los mismos. Los expertos sostienen que con el tiempo el crecimiento gradual de los riñones -entre un 5 y 6 % al año- puede provocar disfunción renal y enfermedad renal terminal. Esta dolencia también puede dar lugar a otras manifestaciones en el organismo como quistes en otras zonas del cuerpo, aneurismas y enfermedad cardiovascular.

Para llamar la atención y tratar de solventar las necesidades no cubiertas de la poliquistosis renal se acaba de crear en España una «alianza» frente a esta dolencia. Está formada por organizaciones de pacientes, nefrólogos, farmacéuticos de hospital, enfermería y otros profesionales sanitarios. Uno de los objetivos de ese frente es mejorar la atención que reciben los afectados y fomentar la investigación sobre la enfermedad.

Pontevedra y Galicia están representadas dentro de esa alianza por la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer). Dos socios de Alcer Pontevedra afectados de poliquistosis renal, Francisco Javier Silva y Ana Lage, coinciden en que se trata de una dolencia «muy desconocida» y reclaman a las Administraciones que destinen fondos para investigar sus causas y dar con posibles tratamientos.

Testimonios

Francisco Javier Silva, biólogo de 60 años, es de Vilagarcía aunque reside en Pontevedra. Lleva conviviendo con la poliquistosis casi 30 años. Tenía antecedentes familiares y le descubrieron la enfermedad al realizarle una ecografía. «Siempre fui deportista aficionado y corrí nueve maratones en Madrid, además de hacer piragüismo», relata. Tenía un riñón muy afectado y el otro al 50 %. Más fatiga y ganas de vomitar fueron los síntomas que anticiparon que era un candidato para la diálisis, aunque «hasta dos meses antes iba al monte». «Tuve suerte porque estuve menos de siete meses en diálisis hasta que llegó el trasplante de riñón», explica. Lo operaron hace cuatro años en el Chuac. Desde entonces en su cuerpo hay tres riñones, dos suyos y uno regalado. También tiene suerte porque sus hijos no han heredado la poliquistosis.

En el caso de Ana Lage, natural de Vilanova, sus riñones ya no funcionan y lleva siete años en diálisis. Acude cada tres días y su calidad de vida se resiente mucho. Está en lista de espera para un trasplante, pero la poliquistosis hace todavía más complicado encontrar un órgano. Esta mujer, que tiene 57 años y se tuvo que jubilar como autónoma por incapacidad, considera que es importante que se investigue una enfermedad «que no tiene cura ni tratamiento y ya se está diagnosticando en niños de 10 años». Dos de sus cuatro hijos también tienen poliquistosis, pero de momento pueden llevar una vida normal, aunque con controles todos los años. «Hoy para todo hay cosas y para esto no hay un medicamento que evite la formación de los quistes. Deberían investigar para dar con algún tratamiento», subraya.

Conoce toda nuestra oferta de newsletters

Hemos creado para ti una selección de contenidos para que los recibas cómodamente en tu correo electrónico. Descubre nuestro nuevo servicio.

Votación
1 votos
Comentarios

Pacientes reclaman fondos para investigar la poliquistosis renal