Los «Crohn-ELA compatibles», un año después

Cristina Barral Diéguez
cristina barral PONTEVEDRA / LA VOZ

PONTEVEDRA CIUDAD

REBECA TIZÓN

Víctor Loira ganó autonomía con una operación y Tita García sigue peleando

02 ago 2015 . Actualizado a las 05:00 h.

Rosa María García, Tita, llega primero a la cita. Su marido, Víctor Loira, ha ido a buscar sitio para aparcar el coche. Lo hace sin bastón y con una sonrisa en la cara. Esa que casi nunca pierde. Nada delata que padece desde hace algo más de dos años ELA, esclerosis lateral amiotrófica. Una enfermedad degenerativa de tipo muscular que a día de hoy no tiene cura. El encuentro con La Voz se produce en una cafetería de Marín, municipio donde el matrimonio pontevedrés pasa parte del verano con los padres de Víctor, que residen en Pardavila.

Hace algo más de un año, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la ELA, Tita y Víctor relataron su día a día y todo a partir de la historia que había detrás del lema de una camiseta, que ahora ambos llevan puesta: «Crohn-ELA compatibles». Víctor se suma a la conversación. Él padece Crohn, una enfermedad intestinal crónica, que tiene sus complicaciones pero que es mucho menos grave que la que padece su mujer.

¿Cómo han cambiado sus vidas desde junio del 2014? En el caso de Víctor, la principal novedad es que se sometió a una operación que ha conllevado una mejora más que notable en su calidad de vida. Ahora es un paciente ostomizado. Lleva una bolsa que le permite no tener que ir quince veces al baño y ser más autónomo. «Pensé que la evolución de la ELA de Tita iba a ir más rápido y la operación también tuvo que ver con eso. El primer mes me costó, pero estoy mucho mejor que antes», comenta. Saca una bolsa dedicada y explica sin tapujos cómo funciona, porque él no tiene intestino grueso.

El deporte es muy importante en su vida y sigue montando en bici, además de practicar piragüismo y hacer un curso de escalada. «Antes dependía de un baño y eso condicionaba mucho las salidas. Ahora soy yo el baño -dice gráficamente-. La bolsa es la caña de España. Puedo ir a la playa con normalidad. A veces la gente mayor me mira mal si llevo un bañador y no el neopreno y me duele, pero es secundario».

Máquina nueva

Aparentemente, Tita está igual que entonces, con el pelo más largo. «Y más guapa», tercia Víctor. Pero ella lo aclara. «Ando mucho más lenta y me canso más. Cuando pasa eso uso el bastón», expone. Aunque todavía no tiene reconocida la minusvalía -solicitud que hizo hace dos años-, se costea un fisioterapeuta y un logopeda para intentar frenar el avance de la enfermedad. Bromea con que por las noches casi no se le entiende, porque hablar también cansa. Y mucho.

Tita sigue durmiendo con una máquina que le proporciona aire durante la noche. Pero no es la misma que tenía hace doce meses. «Aquella me daba aire de forma continua, y a esta le pido yo el aire que necesito», apunta. Los dolores que sufre son importantes porque sigue teniendo mucha fuerza. «Fuerza tengo y hago las cosas de casa porque me gusta ayudar y estar activa... pero luego lo pago», dice.

Víctor hace un gesto de reprobación con la cabeza: «Retorcer un simple paño de cocina es fatal para ella, y le decimos que avise y lo hacemos nosotros, pero nada». Además, esta temporada Tita tiene el hierro bajo y tiene que tomar unas pastillas a mayores. Pese a todo, su ánimo y sus ganas de vivir y de disfrutar de su familia se mantienen intactas o son más si cabe.

Especialmente orgullosos están ambos de sus dos hijos. Cintia, de 17 años, empezará la universidad después de lograr plaza para cursar Enfermería en Pontevedra; y Aaron, de 14, acabó con muy buenas notas segundo de la ESO y quiere estudiar en un futuro Medicina. «Los dos han tenido que madurar muy rápido», cuenta su madre, que no puede evitar emocionarse al recordar cuántas veces al día le dice su hijo que la quiere. Tita y Víctor están muy implicados en el trabajo que realizan las asociaciones Agaela y Asseii para apoyar a enfermos de ELA y de Crohn y colitis ulcerosa.

¿Y qué fue del sueño de Tita de viajar a Tailandia? Víctor y su mujer se ríen, cómplices. «Pues que ahora la chica de ciudad se quiere ir a vivir al pueblo y ya no quiere ir a Tailandia, quiere una casita en Pardavila», desvela Víctor. Tita se pone seria: «Pienso en el futuro, así podemos ayudar a mis suegros y ellos también nos pueden ayudar a nosotros». Esa casita estará totalmente adaptada. «Si hubiera dinero sí iría a Tailandia, pero no se puede tener todo», dice. Su sueño, poder vivir allí a lo largo del 2016. Es solo uno de tantos que tienen.

Ambos ayudan a otros enfermos a través de las asociaciones Agaela y Asseii

Tita ha cambiado su sueño de viajar a Tailandia por el de una casita de campo adaptada