«Mi hijo no podía ni asomarse a la ventana, ahora ya puede salir»

Teresa León explica cómo es el día a día en una familia con un miembro que padece una enfermedad rara


pontevedra / la voz

Teresa León no tenía ni idea de lo que era la glucogenosis. No había oído hablar de esta enfermedad rara. Tuvo que aprender de golpe cuando a su hijo Erik le diagnosticaron la dolencia con solo dos meses. Su madre recuerda que las alarmas se encendieron, con ella todavía en el paritorio, porque el bebé estaba morado y tuvo una hipoglucemia. El diagnóstico se lo dieron en el Clínico de Santiago. Desde entonces su vida y la de su hijo están marcadas por esta enfermedad metabólica.

Erik Ojea tiene 17 años y esta temporada, además de la glucogenosis tipo 1b que padece, batalla contra una infección intestinal que ha conllevado varios ingresos y que le ocasiona a veces un dolor desgarrador. Con la pandemia hubo que extremar las precauciones y el adolescente ni siquiera podía asomarse a la ventana por miedo al contagio. Lo pasó mal. «Al principio no se sabía si se podía infectar por el aire. Ahora ya puede salir algo y fue un alivio», cuenta su madre, que pasea con él por Marín con todas las cautelas que le faltan a otra gente. Convivir con una dolencia rara hace que la salud sea lo primero y que cuestiones educativas tengan que quedar al margen. A Erik le cuesta mucho sacar los estudios, aunque Teresa solo tiene palabras de agradecimiento para el personal del IES Mestre Landín y para la trabajadora social del Concello de Marín. El hígado de Erik no transporta la glucosa, no la libera, y no se puede dejar que la almacene en este órgano. Por ello tiene una dieta específica que incluye la ingesta entre comidas de una dosis de hidrato de carbono puro diluido en agua para mantener la glucemia alta. El sueño de Erik es hacer un curso de cocina y poder dedicarse a eso en el futuro. Su madre reclama más ayudas sociales y más investigación.

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