Susana Soto: «A veces se sugiere una reducción de estómago pensando que es obesidad»

Susana Soto Fernández (Vigo, 1965) es la secretaria de la Asociación de Afectadas de Lipedema de España (Adalipe). Le diagnosticaron esta enfermedad crónica del tejido adiposo hace cinco años y desde entonces trabaja para ayudar a otras pacientes. El colectivo celebró el pasado viernes en el Hospital Provincial de Pontevedra la primera jornada sobre lipedema que se desarrolla en Galicia. Y lo hizo con el aforo completo.

—¿Cómo llega a la asociación y cómo es el trabajo que hacen?

—Yo llego a la asociación porque un día leyendo un artículo en internet, de algo aparentemente sin trascendencia como buscar ropa de tallas grandes, que es un problema que tenemos muchas afectadas de lipedema, que no podemos ir a un sitio normal porque no tenemos talla. En ese foro una persona hizo un comentario, ‘ojo, que a lo mejor no estáis obesas, tenéis lipedema’. Esa persona estaba en la asociación, la acababan de crear hacía escasos meses, entré en la web, empiezo a ver los síntomas y me digo, ‘si esto es lo que yo tengo’.

—¿Eso es habitual, llegar a la enfermedad así?

—Sí, al igual que muchas afectadas. De repente, navegando por internet, que es una de las principales vías de información en estos momentos. Lo que hice fue pedir inmediatamente cita con mi médica de cabecera, le llevé la documentación y le dije, ‘mira, estoy agotada de visitar a especialistas, a un traumatólogo, a un internista, a un endocrino, a un montón de médicos que no me saben decir lo que me pasa’. Ella me dijo que era la primera vez que oía hablar de esto, pero que íbamos a ir juntas. Gracias a esa gran acogida de mi doctora empezamos a pedir pruebas. Me pidió cita con el cirujano vascular y ahí descubrí que tenía lipedema. Eso fue hace unos cinco años.

—¿Cuántas socias tienen en España?

—Pues somos sobre 260 socias. Es una cifra variable porque cuando las pacientes se operan o mejoran, es algo que pasa en todas las asociaciones, la dejan y entran otras personas nuevas.

—Es una enfermedad bastante desconocida e infradiagnosticada. Eso, de entrada, no lo pone fácil...

—Sí, exacto. Los primeros médicos que nos suelen atender en atención primaria, que son los de cabecera, no tienen la información y la formación, salvo que haya un interés personal o algún caso en su entorno que les haya hecho llegar a esta información. No saben lo que es el lipedema y no nos pueden ayudar. Entonces nos derivan a lo que es habitual, endocrinos, nutricionistas, internistas... Hay un número importante de pacientes a las que se recomienda una reducción de estómago pensando que es un tema de obesidad.

—¿Se confunde el lipedema con la obesidad?

—Hay algo importante y es que no es que se confunda con obesidad. Es que en algunos casos se llega a una obesidad porque el lipedema es un aliado estupendo para que la obesidad salga porque es una enfermedad incapacitante, caminas menos, te mueves menos, tienes dolor y se tiende a una obesidad en muchos casos. Se pueden dar las dos patologías, pero de entrada el lipedema no es obesidad.

—¿La incomprensión social la convierte en una enfermedad cruel?

—Es muy duro y sobre todo depende de cómo lo afronte cada persona y de los recursos que tenga para contarlo o no. Desde Adalipe tenemos apoyo psicológico, un gabinete de psicólogas que hacen algunas terapias. Tenemos grupos en los que vamos intercambiando nuestras experiencias. En muchos casos he escuchado, ‘nadie de mi familia, de mi entorno, sabe lo que tengo porque me da vergüenza’. Es el trabajo personal y por otra parte de los profesionales, en este caso psicólogos, de trabajar con las personas. Tú no tienes la culpa de tener esta enfermedad ni estás haciendo nada para que te pase eso. Yo en mi entorno he tenido, no sé si decir la suerte, pero un entorno de lujo que, en cuanto descubrí lo que tenía, yo soy de las que no me callo las cosas. ‘¿Sabéis lo que me pasa? Ahora tengo nombre’. Y de hecho, a nivel laboral he tenido que cambiar una actividad más activa por un trabajo de oficina, y mi entorno laboral se ha volcado.

—Pero eso no siempre pasa...

—No. Hay muchísimos ejemplos y muchas personas que tienen un trabajo físico o simplemente en casa, hacer las tareas domésticas, los niños, cargar paquetes... hay casos de afectadas en brazos que tienen más limitación.

«Ahora se hacen los tratamientos de manera privada» 

Susana Soto aborda la etapa que se abre al estar el lipedema incorporado al sistema sanitario.

—En la asociación, ¿cuál es la media de edad de las pacientes?

—Hay casos de gente muy jovencita, que descubren ahora lo que tienen, o incluso a través de sus madres o tías porque es una enfermedad que en muchos casos es hereditaria. Luego hay casos de personas de mi edad o incluso mayores.

—El lipedema se acaba de incorporar al sistema sanitario. ¿Por qué se abre una ventana de esperanza para las pacientes?

—El linfedema ya estaba, pero el lipedema hasta ahora no. Es algo importante. A veces están asociadas las dos patologías, un lipedema avanzado puede derivar en lipolinfedema. Las personas que están con lipolinfedema pueden tratarse en la Seguridad Social desde hace tiempo. El lipedema se acaba de incorporar ahora, pero como todo una cosa es la ley y otra su aplicación, que puede tardar y no hay que olvidar que tenemos las competencias sanitarias transferidas a cada comunidad.

—¿Qué debería suponer?

—Lo que debería suponer es, desde mi punto de vista, que se incorpore la formación a la atención primaria, que son los primeros médicos que ven a las pacientes, para que identifiquen la enfermedad. Eso es básico. Ahora hay muchísimos años de penurias y, sobre todo, adelanta mucho las opciones de tratamiento. Si han pasado quince o veinte años no es lo mismo a que te lo diagnostiquen con menos edad y tengas otras opciones de abordarla. Evidentemente, después está el coste de los tratamientos. Ahora se están haciendo de manera privada y los cubrirá el sistema sanitario público.

—El lipedema no tiene cura. ¿Es una dolencia cara?

—Casi he preferido no hacer cálculos por si me da un ataque. Depende del abordaje que se haga, pero es un problema importante, incluye nutrición y dietética, mínimo una vez al mes, la fisioterapia, que aunque no cura sí alivia. Las medias de compresión no todas las afectadas las consiguen, pero frenan el avance y alivian el dolor. Cada par puede costar entre 450 o 500 euros. Lo ideal es tener dos pares. Cremas de gel frío, cirugías.... Es una sangría.

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