«Otros hospitales usan nuestras dos fórmulas para tratar la ictiosis lamelar»

El covid no paró el trabajo del servicio de farmacia con las enfermedades raras

Carlos Crespo y Carmela Dávila, en la farmacia hospitalaria del Chop
Carlos Crespo y Carmela Dávila, en la farmacia hospitalaria del Chop

pontevedra / la voz

Mañana domingo se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha, la de cada 28 de febrero, que busca concienciar sobre aquellas dolencias que padecen menos de una de cada dos mil personas, pero que en su conjunto afectan a más de tres millones de españoles y a unos 200.000 gallegos. Son muchísimas enfermedades minoritarias, se han identificado entre siete y ocho mil distintas.

Desde hace unos años está en marcha un proyecto de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), en el que este servicio del Chop tiene un papel muy destacado. La especialista Carmela Dávila es una de sus coordinadoras. En este momento participan trece hospitales de España -gallegos también el Chuac-, están censadas 48 enfermedades raras y se elaboran 56 preparaciones diferentes.

Esa base de datos funciona, explica Carmela Dávila, como una red de colaboración entre los servicios de farmacia con el objetivo de compartir experiencias en el tratamiento de estas dolencias, generar conocimiento y favorecer la equidad en el acceso a los mismos. Esa base de datos se puede consultar en la web de la SEFH y tiene una parte de consulta limitada de acceso libre.

En el caso del hospital pontevedrés, además preparar medicamentos huérfanos para tratar enfermedades raras en adultos -no tienen otra alternativa y ponen en riesgo su vida-, elaboran fármacos para niños. El 80 % son pacientes pediátricos porque en el mercado no hay fórmulas farmacéuticas adaptadas para ellos. «Está muy enfocado a dos servicios, pediatría y dermatología, con los que tenemos una colaboración estrecha y que también están volcados en el tratamiento de las enfermedades raras». Basta un dato para tener una idea del volumen de trabajo: en el segundo semestre del 2020 se elaboraron en la farmacia del Chop algo más de 500 preparaciones para enfermedades raras.

Única alternativa

Tanto Carmela Dávila como el jefe de servicio de farmacia, Carlos Crespo, hacen hincapié en que la elaboración de medicamentos para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras es en muchos casos la única alternativa posible para abordar los síntomas de su dolencia y mejorar su calidad de vida. El Chop es referente en el tratamiento de la ictiosis lamelar, una patología cutánea de origen genético que afecta al aspecto físico. «Es hereditaria y no tiene cura. No hay ningún medicamento huérfano para tratarla y hemos desarrollado un par de formulaciones para tratarla. Las hemos desarrollado aquí y se están usando en otros hospitales». Carlos Crespo apunta que en el área sanitaria se trata a cinco pacientes con ictiosis lamelar, un número muy significativo al hablar de una enfermedad rara y de un territorio de 300.000 habitantes. Con esos medicamentos se consigue retrasar el uso de retinoides, que tienen unos efectos adversos y más agresivos, en pacientes tan jóvenes. Es una dolencia que no afecta a la longevidad, pero sí a la calidad de vida. Se les llama los niños pez. «Una familia me comentaba que su hijo tenía las manos agrietadas y que no podía ni comer por el gel hidroalcohólico».

¿La pandemia ha afectado a este trabajo del servicio de farmacia? Dejan claro que no al ser tratamientos crónicos y contar el Chop con un programa de envío a domicilio para que no tengan que desplazarse al hospital. Aluden también a la desigualdad que hay en el tratamiento de las enfermedades raras entre comunidades autónomas. En Galicia existe desde hace cinco años un programa especial para pacientes con ictiosis lamelar y epidermólisis bullosa (conocida como piel de mariposa) y el Sergas cubre totalmente el tratamiento, ya que es algo que necesitan para poder desarrollar una vida más o menos normal. «Estas familias tienen de referencia no solo al médico que los sigue y diagnostica, sino también a la farmacia del hospital, que es clave», remacha Carlos Crespo.

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