Patadas contra la atrofia muscular

Merchi Álvarez sigue recabando apoyos en su lucha contra la enfermedad

Merchi -de pie- y Edgar -en la silla-, con los futbolistas que se enfrentaron ayer en el campo de Castrelo.
Merchi -de pie- y Edgar -en la silla-, con los futbolistas que se enfrentaron ayer en el campo de Castrelo.

cambados / la voz

Se ha convertido en protagonista a su pesar, pero si su caso sirve para que se produzcan avances para curar la Atrofia Muscular Espinal (AME), Merchi Álvarez va ponerse siempre que pueda en primera línea. Ayer incluso se alineó con los jugadores que hicieron posible una jornada de fútbol solidaria en el campo de Castrelo (Cambados). La recaudación por las entradas, a dos euros, y por las ventas en la cantina se destinarán a la fundación de enfermos de AME. En el terreno de juego estuvieron tres combinados del Beiramar y del Portonovo SD, y en la grada, Edgar, un niño que se desplazó desde Ourense, que también padece la enfermedad.

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Merchi y Edgar son dos de las siete personas diagnosticadas de AME en Galicia. Es una de esas enfermedades consideradas raras que afecta a poca gente y, precisamente por ello, no figura entre las prioridades de los laboratorios ni de la Administración a la hora de buscar tratamientos eficaces.

Hoy por hoy, la Atrofia Muscular Espinal (AME) no tiene cura de forma que Merchi está abocada a ver como sus músculos van perdiendo movilidad. Dentro de lo tremendo de esta enfermedad tiene la suerte de que padece la variedad menos agresiva; tiene días en los que prácticamente puede hacer vida normal y otros en que sus piernas ya no aguantan, pero Merchi no se rinde. Tiene muchos años por delante y dos hijos pequeños a los que cuidar así que se ha convertido en la embajadora de Fundame en Galicia.

Con la lengua fuera

Lleva un par de meses recabando apoyos a la causa a través de una campaña en las redes sociales que consiste en colgar fotos sacándose la lengua. No es una ocurrencia sin más. Hay mucho mensaje detrás porque la lengua es el único músculo que se salva de esta demoledora atrofia. Además de engordar la lista de selfies enviados a Fundame, Merchi Álvarez se ha puesto al frente de Galiciame, una suerte de surcusal gallega de la fundación nacional que pretende convertirse en altavoz de los afectados y en una plataforma para hacer visible esta enfermedad, ante la Administración, la comunidad médica y la sociedad en general. Una empresa esta para la que está contando con el apoyo de numerosas personas a título particular, de colectivos y de instituciones como el Concello de Cambados, un apoyo que la deja sin palabras.

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