«Los nacimientos con síndrome de Down descendieron con la opción del aborto»

El próximo día 20, el Ayuntamiento entregará a la Asociación Xuntos de Síndrome de Down el premio Ciudad de Pontevedra por su larga trayectoria en la dinamización de servicios y actividades de apoyo a las personas con discapacidad. Manuel Pérez preside esta entidad desde hace unos siete años y antes fue secretario casi desde su fundación en 1991. Su objetivo es la inclusión plena de quienes padecen esta alternación genética, ayudándoles a desarrollar sus potencialidades, que son muchas.

-¿Cómo nació la asociación?

-Fue por iniciativa de un grupo de padres y madres de personas con síndrome de Down, preocupados por la falta de servicios para sus hijos. La única salida que teníamos eran los colegios de Educación Especial o los centros ocupacionales. Eso en el mejor de los casos, porque otras veces los niños estaban escondidos en sus casas. Fuera de Galicia, sobre todo en Cantabria y Baleares, las familias se estaban movilizando y decidimos que aquí también teníamos que unirnos con el objetivo común de la inclusión de estas personas en todos los ámbitos, escolar, social, familiar, laboral...

-¿Cúal es su experiencia como padre de un hijo con síndrome de Down?

-Tengo un único hijo, Miguel, que ahora tiene veinte años. Mi mujer y yo estamos muy satisfechos y orgullosos porque terminó la Enseñanza Secundaria Obligatoria de forma brillante en el Sagrado Corazón de Jesús. Después estudió quiromasaje terapéutico en la Academia Galega de Masaje y en este momento está haciendo las prácticas en el Centro de Recuperación Torrado y cabe la posibilidad de que le contraten.

-¿ La integración en un colegio ordinario es fundamental?

-Por su puesto. Esa es la lucha. Sabemos de la dificultad, sobre todo en Secundaria. Hay chavales que no son capaces de continuar y van a otro centro de Educación Especial. Pero, inicialmente, el camino es el colegio ordinario. Mi hijo fue a la guardería El Abeto y después estudió Primaria y la ESO en el Sagrado, donde fue muy bien aceptado por toda la comunidad educativa. Tenía sus clases de apoyo, pero gran parte de las materias las hizo a pelo, como los demás. Algún padre o madre era temerosa de que la presencia de Miguel en la clase podía ralentizar el ritmo de los demás alumnos. Pero en general no hubo problema. Desde el padre Manolo, Huerta, la profesora Pitusa, Paco Barros... todos se volcaron.

-El proceso debe ser lento, pero se consiguen objetivos.

-El proceso es lento y largo. Hay que tener mucha paciencia y no esperar ni suponer grandes cosas, pero la persona con Down y otras discapacidades, que también las hay en la asociación, consiguen con el apoyo necesario logros considerables.

-¿Cómo aceptan en general las familias la noticia de que su hijo tiene Down? ¿Hay más rechazo del que se cree?

-La noticia es terrible. Hoy hay medios para detectarlo antes del nacimiento y con la opción del aborto muchos padres deciden interrumpir el embarazo. Ese es el motivo de nazcan menos niños con síndrome de Down. Las familias que siguen adelante saben a lo que se enfrentan, se preparan y disponen de toda la información a través de las asociaciones. Es algo que tendrían que hacer también los profesionales de la Medicina, que deberían saber que ya no es como en el pasado, cuando se pensaba que las personas con Down son incapaces de aprender.

-¿Cuánto descendieron los nacimientos de niños con Down?

-Antes nacía uno por cada 600 o 700 embarazos y ahora rondamos uno por cada 2.000. Su esperanza de vida supera los 70 años y antes estaba en los 20.

-¿Asesoran a las familias sobre cómo educar a los hijos?

-A veces necesitan más educación que los propios chavales, porque muchas son reacias a darles responsabilidades. El sentimiento paternal de sobreprotección lo que consigue a veces es hacerles inútiles. Tenemos un gran equipo de catorce profesionales, desde logopedas, psicólogos, pedagogos, preparadores laborales y una trabajadora social, que trabajan con los niños y están en contacto con los padres para que lo que hacen en la asociación lo hagan también en casa y consigan la autonomía doméstica.

-No hay dos personas iguales y las que padecen síndrome de Down también son únicas.

-La gente cree que no porque, en principio, sus rasgos físicos son parecidos. Pero los hay cariños y los hay ariscos, con más capacidad para aprender y con menos, con unas habilidades y con otras. Hay algunos brillantes que llegan a la Universidad y otros que no. Como pasa también con el resto de los chicos.

manuel perez cabo presidente de xuntos

«Cada persona con síndrome de Down es única, con sus habilidades y capacidades»

«El sentimiento de sobreprotección lo que consigue a veces es hacerles inútiles»

«Antes nacía uno por cada 600 o 700 embarazos y ahora uno por cada 2.000»

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