Hablan los padres que esperan el Centro de Atención a Personas con Discapacidad de Ourense: «Esto es una hipoteca de por vida y con intereses crecientes»

Nerea tiene parálisis cerebral y un 89 % de minusvalía reconocida. Su madre, Antonia Fernández, la escolarizó desde los dos años y en un colegio ordinario. «Yo quería que mi hija tuviese contacto con el mundo. Fui a ver el centro de Velle y a varios colegios que aceptaban a personas con discapacidad. En uno me llegaron a decir que la niña tenía que acceder en el recreo, es verdad que luego me pidieron disculpas, pero es un reflejo de como este mundo no está preparado para ellos. El factor humano que encontré en el CPI José García García de Mende me gustó. Es verdad que entonces aún estaban muy verdes en muchas cosas, pero poco a poco fuimos metiendo mejoras como la tapa de baño adaptada, solicitamos más cuidadoras, ahora tienen grúa, por ejemplo». Otro de los empeños de esta madre fue conseguir que su hija se comunicase. «Mi preocupación era que pudiera decirme: ‘tengo hambre, tengo frío, me duele esto’».

Hoy en día Nerea tiene su propio comunicador con el que no solo expresa lo que quiere y lo que siente, sino que manda wasaps, correos electrónicos y maneja incluso sus redes sociales. Pero el camino para que esa joven ourensana haya llegado hasta este punto no ha sido fácil. «Yo trabajo en una empresa privada y hace veinte años no había tanta ayuda para conciliar como ahora. Tuve que reducir mi jornada laboral, pero estoy contenta de haberlo hecho y de lo logrado», dice Antonia que cuando tuvo a Nerea ya era madre de otro niño de tres años.

«Nerea nació vegetal y no daban un duro por ella. No abría las manos, no la podíamos doblar. Hoy en día monta a caballo, estos días que estuvo de vacaciones, sin clases, cuando llegaba a casa me tenía puesta la mesa, o venía a buscarme a la salida del trabajo», relata la madre. «Yo creo que la espabilé tanto que gracias a ello está como está y es muy autónoma», añade Antonia, que narra que siempre ha intentado que su hija esté en contacto con la realidad. «Ella sabe lo que es la regla y lo que es un parto. Yo la he llevado a un cementerio, por ejemplo. Y es verdad que la gente se te queda mirando, pero es lo que hay. Eso sí, hay que ser muy respetuosos con el proceso de madurez que tienen. El sistema te dice ‘a los dos años tiene que hacer esto, a los tres, esto otro’ y mi hija, por ejemplo, se arrastraba por los suelos hasta que a los cuatro años apareció sentada en el medio del salón un día», recuerda. Que Nerea haya llegado a donde está ha supuesto, además de un esfuerzo titánico a nivel emocional, un sacrificio personal y económico. «Sus primeros años de vida fueron de ir a terapias todos los días. Tenía dos sesiones de fisio a la semana, otro día de piscina, otro de logopeda... Supone esfuerzos pero hay que aceptar lo que nos tocó y merece la pena la alegría de lo que vas consiguiendo», dice. Recuerda que hace veinte años los padres afrontaban esta realidad sin demasiado apoyo del sistema. «Yo he llegado a ir a un psicólogo, los primeros años era tal la presión familiar y social que necesitaba tomar pastillas para dormir y durante el día porque la ansiedad me podía. Tienes que mantenerte fuerte ante tus hijos, pero cuando llega la noche todo se te viene encima», cuenta.

Antonia lleva años deseando ver convertido en realidad el Centro de Atención a Personas con Discapacidad (CAPD). Ourense era la única provincia gallega que no disponía de uno. «Esto supone mucho trabajo y mucho esfuerzo. Es una hipoteca de por vida cuyo tipo de interés va creciendo porque a las cuidadoras nadie nos cuida. Tiempo para ti no tienes. A Nerea la tengo que levantar, asear, vestir... Ella no se mantiene de pie. Va en silla eléctrica», recuerda. «Necesitamos un respiro», dice esta madre, que está a las puertas de que su hija cumpla 21 años y tenga que dejar el centro educativo. Ella esperaba ilusionada la apertura de la instalación que la Xunta de Galicia acaba de construir en Barrocás pero la noticia de que no será gestionada directamente por la Administración autonómica, al igual que las de las otras tres provincias, ha sido un jarro de agua fría para esa esperanza.

«Yo no hipotequé mi vida y mi puesto de trabajo para tirarlo todo por la borda ahora y que ella se me quede en casa mirando por una ventana o esté en un centro sin los profesionales y los recursos que necesita. Yo quiero calidad de vida para mi hija. Necesitamos un servicio adecuado a sus necesidades. No son paquetes que se muevan de un sitio para otro y listo. Tienen sus capacidades y hay que fomentarlas», dice.

En similares términos se expresa Ignacio José Cid Carballo. Él es padre de Daniel, de 19 años, que tiene reconocido el grado máximo de dependencia, con una discapacidad del 85 %. Tiene el síndrome de Joubert, catalogado como enfermedad rara. «A grandes rasgos, le falta lo que le llaman la muela del cerebelo que es lo que le produce la falta de equilibrio y del habla. Él está en silla o en el bipidestador y salvo unas pocas palabras como papá y mamá, no dice nada más», cuenta el progenitor.

Al igual que Nerea, Daniel tiene su sistema de comunicación en una tableta. Este curso está en el centro de educación especial de Velle, pero desde los tres años hasta ahora también estudió en el José García García de Mende. «Hemos tenido siempre mucha suerte con las profesoras que le han tocado en el colegio ordinario. Incluso aprendió a escribir y si ves las libretas que tiene, alucinas. Entiende todo y es un niño muy listo, pero últimamente no estaba a gusto, se le veía inquieto y según los profesionales que lo atendían, necesitaba un cambio», cuenta el padre.

Ignacio resume lo que implica asumir el cuidado de una persona como Daniel como «tremendamente agotador» y apunta que el apoyo de otros miembros de la familia ha sido importantísimo para darle los cuidados que necesita. «Hemos tenido mucha suerte con el hermano mayor, que siempre fue muy responsable, nos apoyó y sigue echándonos una mano en lo que puede aún hoy, que ya tiene su propia familia. Y lo mismo con la hermana de mi mujer, que cambió de trabajo y se vino para Ourense para echarnos una mano», relata. También agradece la comprensión de sus jefes que le han permitido tener la flexibilidad necesaria para poder variar libranzas y acompañar a su hijo cuando era necesario.

Pero justo ahora que faltan solo dos años para que a Daniel se le agote el tiempo de estar en centros educativos, la noticia de que el centro que abrirá la Xunta en Ourense no va a ser de gestión pública ha supuesto, dice, un mazazo. «Lo que quieres es que tu hijo se pueda desenvolver lo máximo posible dentro de sus capacidades y para eso necesitamos un centro público con el espacio, los recursos y la plantilla especializada necesaria, como lo que hay en las otras tres provincias gallegas. Por desgracia estamos viendo lo que ocurre con la asistencia en otros centros en los que la gestión no depende directamente de la Administración, como pasa ahora con la residencia de mayores dependientes de O Carballiño que ha tenido que ser intervenida por la Xunta y han tenido que mandar allí a su personal», recuerda.

Ignacio cree que si el CAPD de Ourense no tiene esa gestión pública él seguirá apostando por buscar lo mejor para su hijo, pese a lo que implique de sacrificio personal. «Ya no es solo que tengas que viajar para verle. Si tienes a tu hijo fuera de Ourense y se te pone malo, lógicamente te lo van a llevar al hospital de la zona en la que esté y eso implica que tienes que dejarlo todo para irte a vivir cerca de él una semana, quince días o lo que sea», ejemplifica. Así que cree que a la hora de optar por una de las dos opciones, elegirán buscar plaza en alguno de los centros de gestión pública que hay en Galicia a pesar de los problemas que generará la distancia. «Hoy por hoy creo que es la mejor opción para cuando llegue el momento, que llegará porque está claro que nos vamos haciendo mayores y físicamente cada vez puedes menos», dice.

Las familias con hijos en Sarria: palizas de coche para traerlos a casa todos los fines de semana 

De los sacrificios que supone vivir tan lejos de su hijo sabe, y mucho, Marisa Álvarez García. Tiene 72 años y su marido 78. Hace dos días acompañaban a su hijo Rubén, de 47, al CAPD de Sarria. Vive allí desde 1999. Rubén tiene una discapacidad intelectual del 81 % (su cerebro se dañó porque sufrió asfixia durante el parto), pero físicamente es autónomo. Estuvo en el centro especial de Velle hasta los 18 años —en aquel momento ese era el límite para acudir a instalaciones educativas— y luego pasó casi dos años en casa mientras no consiguieron plaza en el centro lucense. «Al principio no había ningún tipo de transporte para que ellos pudieran venir a casa, así que hacíamos todos los viernes los 82 kilómetros que hay, lo cogíamos y volvíamos a desandar camino para Ourense, y el domingo otro tanto porque íbamos a llevarlo y luego regresábamos», cuenta. En un momento dado la Xunta puso un servicio de transporte que llevaba y recogía a los usuarios todos los fines de semana, pero en el 2008 se redujo a dos por mes. «Los otros, si quieres que venga, tienes que ir a buscarlo y, lógicamente si se pone malito, como ocurrió las dos veces que lo operaron en Lugo, pues tienes que cogerte allí un hotel», comenta.

Pese a los inconvenientes de tenerlo lejos, no tiene dudas de que Rubén seguirá donde está si el centro de atención de Barrocás no es de gestión pública. Reconoce que la noticia de que se iba a abrir por fin un CAPD para la provincia de Ourense fue una alegría. «Ya cuando mi hijo estaba en Velle, desde el AMPA habían hecho la solicitud de un centro de atención especializada para estas personas. Hace treinta años, así que mira si llevamos esperado», comenta. Ahora Marisa habla de frustración. Defiende que la provincia tiene que tener un centro de referencia de gestión pública como los de Sarria, Redondela o A Coruña. «Cada uno lleva a sus hijos donde quiere, pero al menos tiene que poder elegir y tener un centro público donde haya médicos, enfermeras, logopedas, fisioterapeutas y todo tipo de profesionales especializados en atenderles. No entiendo por qué a los ourensanos se nos priva de esto», razona.

«Yo a mi hijo no lo quito de Sarria porque cuando yo me muera, cuando ya no esté, sé que queda en una institución pública y me lo van a atender bien. Nadie se pone en nuestra piel pero yo no quiero tener la intranquilidad de que pase lo que ahora está pasando con la de mayores de O Carballiño», dice. «En Sarria hay personas que ya no tienen familia y están estupendamente atendidos. No pedimos limosna. El dinero no es de los políticos, es de todos y ellos tienen derecho a una atención óptima», reflexiona Marisa.

Con 90 años, pasa meses sin poder ver a su hijo

Gloria Vidal también sabe lo que es vivir alejada de su hijo mayor. «Ahora ya llevaba tres meses sin verlo, pero estos días vino mi hija, que vive fuera de España, y me llevó», cuenta. La vida de esta ourensana de 90 años ha estado llena de idas y venidas de fines de semana a Sarria. Cuando le impidieron seguir conduciendo, pagaba taxi, pero ahora también se marea y prefiere ir con algún familiar. Su hijo Jesús Félix lleva dos décadas en Sarria pero antes estuvo en un centro privado fuera de Galicia. «Hasta que falleció mi marido, que fue en un accidente en el 84, el niño estaba en casa, pero luego yo sola ya no podía con él», explica Gloria. Recuerda que, en cuanto abrió, pidió plaza para la residencia lucense. Jesús cumplirá pronto los 64 años y, según su madre, no se vendrá para Ourense. «Estoy muy contenta. No solo son eficientes, si no que tienen un trato exquisito, con mucho cariño hacia ellos. Mi hijo está allí perfectamente y es una persona a la que le cuesta mucho adaptarse así que yo de allí no lo muevo ni aunque aquí el CAPD fuese de gestión pública. Mi problema es que no puedo verlo como quiero, pero no voy a sacrificar su bienestar por mi comodidad», dice esta ourensana. Eso sí, Gloria reivindica el derecho de las familias a disponer de un centro público en la provincia con la misma gestión que los del resto Galicia. «No entiendo como Ourense puede estar a estas alturas así y aún luchando porque la gestión sea pública. Yo conozco los centros privados y los públicos. El primero al que fue era privado y viendo el trato y el funcionamiento con respecto al de Sarria, no es comparable, no tiene color», dice.

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