«Las personas con Down ni son 'pobriños' ni están enfermos»

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Carmen Vila, la primera presidenta de Down Ourense, con la psicomotricista del CHUO Ana Belén Fernández
Carmen Vila, la primera presidenta de Down Ourense, con la psicomotricista del CHUO Ana Belén Fernández Miguel Villar

La Asociación Down Ourense celebró su 20 aniversario homenajeando a los impulsores del colectivo y a quienes hoy colaboran con ellos

22 mar 2023 . Actualizado a las 12:20 h.

En ocasiones, la casualidad reúne en un mismo momento y lugar a personas que, siendo absolutas desconocidas, comparten inquietudes y son capaces de unirse para cambiar la realidad. Así ocurrió hace dos décadas en la ciudad de As Burgas. Varias familias con hijos con trisomía del cromosoma 21 decidían dar el paso de crear una asociación que enfocase el futuro de esos niños de forma integradora en la sociedad. Así nació Down Ourense, una entidad que hoy ofrece servicios a 86 personas, una treintena de la cuales están en su plan de empleo y más de veinte trabajando. «Éramos madres y padres que queríamos buscar otras alternativas para nuestros hijos, algo distinto a meterlos separados en un gueto, apartados del resto de la sociedad» cuenta Carmen Vila Cid. Ella fue una de aquellas madres que, ademas, estuvo al frente del colectivo desde la fundación a 2012.

Pero aquellas quince primeras familias no hubieran tomado la decisión de no ser porque Ana Belén Fernández, psicomotricista del servicio de Atención Temprana se cruzó en su camino. Por aquel entonces, recuerdan, el servicio llevaba pocos años funcionando en el Complexo Hospitalario Universitario de Ourense (CHUO) y ella era la primera persona a la que las derivaban. Ella fue la amalgama, el pegamento que las unió tras percibir en las sesiones en las que atendía a los niños, que esas familias compartían el anhelo de un futuro distinto para sus hijos. «Fue la que nos animó. Hizo que nos conociéramos, nos iba juntando en alguna sesión y luego empezamos a quedar en cafeterías para charlar. Ella hizo que nos conociéramos y nos empujó, nos dijo que ya existía el colectivo en otros sitios de Galicia y que trabajaban con una visión más integradora para estas personas», recuerda Carmen Vila.

Los premios Down Galicia se entregaron en el Teatro Principal de Ourense.
Los premios Down Galicia se entregaron en el Teatro Principal de Ourense. Miguel Villar

Ana Belén Fernández fue precisamente una de las protagonistas de la gala Down Galicia que se celebró en el Teatro Principal para conmemorar esos veinte años de trayectoria de la asociación en Ourense. La entidad le reconoció su desinteresada colaboración para impulsar el nacimiento del colectivo y también el acompañamiento que sigue brindando a las nuevas familias desde esa unidad del CHUO. «Estoy muy emocionada porque se acuerden de mí y también orgullosa de que algo que haces en un momento determinado acabe convirtiéndose en un proyecto tan amplio como es hoy. Yo las acompañé un tiempo, pero luego fueron ellas las que llevaron el barquito a su ritmo», asegura esta profesional que sigue ejerciendo en el mismo servicio del hospital ourensano.

«Todas eran distintas entre sí, pero yo sí notaba que había esa coincidencia de fortaleza. A nivel personal eran todas una maravilla, capaces de escuchar y de tener en cuenta a los demás», apunta Ana Belén Fernández. «Se dio la circunstancia de que había la posibilidad y la gente dispuesta a hacer el sacrificio que supone poner en marcha un colectivo y unos servicios, porque hay que tener en cuenta que eran familias que ya tenían que afrontar un esfuerzo extra para asumir esa nueva realidad de sus hijos e incorporarla a su ritmo de vida y sus obligaciones laborales», valora.

La psicomotricista que estuvo en el germen de la asociación no fue la única homenajeada en la gala. También se agradeció a la empresa Rodríguez López Auto, por su larga trayectoria de compromiso con el plan de integración laboral del colectivo —la entidad cuenta en estos momentos con 25 empresas colaboradoras en la provincia—, y a la firma de servicios legales Garrigues por su desinteresada colaboración con las entidades Down.

La cita en el Teatro Principal fue también un acto de visibilización y reivindicación del colectivo de personas con esa trisomía del par 21. Intervinieron en la presentación y el desarrollo de la gala y leyeron un manifiesto en el que recordaron que son más que un estereotipo, en alusión al fenotipo facial que conlleva esta variación cromosómica y que les lleva a sufrir discriminación social por su aspecto, no por sus capacidades reales. Reclamaron su derecho a formar parte de la sociedad y a desarrollar ese papel desde la autonomía personal en todas las facetas de su vida.

Esa es precisamente la filosofía clave del trabajo de Down Ourense. La entidad ofrece a cada persona un itinerario de servicios personalizado con los apoyos que vaya necesitando en cada etapa, desde la más tierna infancia hasta la edad adulta, para desarrollar sus capacidades. Se busca conseguir la mayor independencia posible dentro de un entorno normalizado, desde el colegio hasta el empleo, pero también en otras facetas de la vida como el ocio y las relaciones sociales. Y para lograr el objetivo en la asociación no solo trabajan con sus usuarios, sino también con la sociedad. «Hay niños y niñas de aquella época que hoy son mozos, se mueven con plena autonomía. Les puedes ver utilizando el transporte urbano o haciendo la compra. Hemos avanzado mucho pero tenemos que conseguir es que la sociedad los mire y los trate con normalidad. Que no quiera ayudarles cuando no lo necesitan. Las personas con Down ni son ‘pobriños', ni están enfermos», concluye Carmen Vila.

La gala sirvió también para conocer datos positivos que hablan del avance en la integración. Como el que ofreció el conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, que en su intervención recordó que en estos momentos hay 60 personas con discapacidad intelectual trabajando y que tienen su plaza fija en el Sergas.