«Es duro saber que tienes ELA y encima tener que estar mendigando constantemente lo que te corresponde»

A Olga Prado Fraguas ya le gustaba correr de niña. Disfrutó de esa sensación especial hasta los 14 años. Luego los avatares de la vida la apartaron del atletismo hasta que cumplió los 54 años. Decidió que era el momento de volver. La afición la llevó a integrarse en un equipo de veteranos en Ourense y a participar en carreras senderistas y de montaña. Cinco años después, cuando se preparaba para la prueba de Ribeira Sacra de 2019 empezó a notar que algo no iba bien. «Yo estaba muy cansada, y la pierna derecha era casi como si arrastrase. Fui al fisioterapeuta, del allí al médico de cabecera, de allí al traumatólogo, me hicieron el primer electromiograma en la mutua porque yo entonces aún estaba trabajando, pero me dieron de alta. Pero yo veía que aquello iba cada vez a más», narra. Fue el principio de un periplo de especialistas y pruebas hasta que llegó al servicio de neurología del CHUO. En octubre le dieron el diagnóstico. Su problema se llama Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, incurable, progresivamente incapacitante y mortal. «Me quedé como bloqueada. Y eso que no sabía lo que hoy sé, pero sí había leído un libro que contaba la historia de un chico y su profesor que tenía esta enfermedad. La primera reacción es de rechazo, de incredulidad. Piensas que no puede ser, después de haber pasado tanto, después de haber trabajado tanto, que ahora que llegaba el momento de descansar y disfrutar algo de la vida, te toque esto», recuerda. La suya fue una vida difícil.«Tuve cáncer de mama, mi marido también tuvo uno de tiroides, mi embarazo fue de riesgo y me obligó a guardar cama para no perder a mi hija, mi padre tuvo alzhéimer y cuidé a mi madre hasta que falleció con 90 años», relata. Podría pensarse que estaba mejor preparada que otros para recibir el nuevo golpe, pero tampoco fue fácil. «Me llevó un año asumirlo y pensar que no queda más que seguir adelante y vivir cada día. No tanto por mi; sobre todo por mi familia, por los que te rodean y que también están sufriendo esta realidad», cuenta.

Ese espíritu de lucha sigue guiando a esta ourensana de 62 años y sonrisa fácil. Tiene ganas de pelear para visibilizar el trato que reciben los enfermos con ELA por parte de las administraciones y organismos que, en principio, deberían de facilitarles la vida. «Esta enfermedad no es barata. Lo que hoy puedes hacer, mañana ya no. Pides una silla eléctrica y te la dan después de dos años, pero ahora yo tengo unas limitaciones que no tenía entonces. Y todo lo que necesites a mayores de la silla básica que te dan, como el reposacabezas, que se incline o que te eleve los pies, te lo pagas tú. Tienes que pagarte el fisio; la asistencia por la Ley de Dependencia tarda muchísimo; cada dos por tres tienes que estar pidiendo que te renueven las sesiones del logopeda, por ejemplo. Incluso cuando te dan la pensión, tienes que luchar por lo que te corresponde. Es duro saber que tienes ELA y encima tener que estar mendigando constantemente lo que te corresponde. Y entonces ¿qué haces? ¿Te metes en casa a esperar el final, como están casi todos?», reflexiona Olga Prado.

OIga ha decidido que, mientras la enfermedad se lo permita, ni va a encerrarse en casa ni va a dejar de alzar la voz con las reivindicaciones que cree de justicia. Tiene ganas de luchar «no por mí, sino por los que vendrán después, porque esto puede tocarle a cualquiera, para que tengan más posibilidades». Olga insiste en que se necesita más inversión en ayudas, pero también en investigación. «Cada día en España se diagnostican tres casos de ELA, y también cada día mueren tres personas por esta enfermedad Y ya sé que somos pocos, muchos menos que los enfermos de cáncer, por ejemplo; pero también somos menos porque nos morimos más. Afortunadamente los pacientes oncológicos tienen cada vez más tratamientos y posibilidades de supervivencia. Si no se investiga sobre la ELA nunca habrá posibilidades de cura», razona. Hoy es el día mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, y el Puente Romano de Ourense se iluminará de verde en solidaridad con estos enfermos, al igual que harán otros 305 monumentos en toda España. Es un gesto bonito, que seguramente agradecerán quienes, como Olga, tienen que afrontar con pleno conocimiento y consciencia la degeneración progresiva a la que les llevará la enfermedad. Sin embargo es un gesto insuficiente.  

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