«La esclerosis múltiple es como tener una pila; dependes de lo que te dure la carga»

maría cobas OURENSE / LA VOZ

OURENSE CIUDAD

Reunión de los socios de Aodem

La ourensana Marta Taboada fue diagnosticada en noviembre del 2018

29 may 2021 . Actualizado a las 14:47 h.

Era el 15 de noviembre del 2018. Marta Taboada se levantó de madrugada para ir a trabajar y se notó rara. «Tenía la parte izquierda del cuerpo dormida; y le dije a mi marido ‘no te asustes, pero no estoy bien’», recuerda. Ya no pudo ni coger el coche. Horas después entraba por la puerta de Urgencias. «Ingresé un jueves y el lunes me dieron el diagnóstico: esclerosis múltiple», cuenta. Tenía 44 años.

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Comenzó entonces el tratamiento, que ella combina con su lucha de energía. «Hay que tener una actitud muy positiva o la enfermedad puede contigo», dice. En su caso, asegura que la estrategia le funciona. «Aún nunca me dio un día malo, nunca me vine abajo», relata. Y eso que la enfermedad la reta. Hasta hace un mes el primer tratamiento le funcionaba. Pero ya no. Tuvo un brote muy fuerte y todavía se está recuperando. Pero con brote o sin él, Marta reconoce que su vida está muy lejos de la que tenía. «No es una vida normal para nada, porque es como si tuvieras una pila. Cada día te levantas con una carga diferente, y cuando esta se acaba, termina tu día», explica de manera gráfica. En su caso, dice, «después del mediodía ya no soy persona».

Los expertos dicen que los brotes son debidos al estrés, pero Marta no lo tiene claro. En todo caso, lo que sí sabe es que acudir a Aodem, la asociación de enfermos de esclerosis múltiple de Ourense, es para ella un chute de energía. Los miércoles y los viernes hacen reuniones en alguna terraza para pasar el rato y, sobre todo, echarse unas risas. «Nos reímos de todo, a mí me da la vida. A veces contamos nuestras desgracias, pero siempre con humor», resume. Y va más allá: «Le tengo que agradecer a la esclerosis la gente que he conocido». Hasta ha conseguido hacer bromas de la silla de ruedas que se acaba de comprar, pero que todavía no ha estrenado. «Si me llevan hasta la puerta de un sitio y tengo donde apoyarme, puedo ir; lo que ya no puedo hacer son trayectos largos», reconoce.

Ayer como era viernes tocaba reunión; y hasta ella se acercó Susana Fernández, la presidenta de Aodem, que lanza un mensaje a todos los diagnosticados para que se unan a la asociación. «Es importante que no se queden en casa. Queremos lanzar el mensaje de que hay vida más allá del diagnóstico de esclerosis múltiple, porque hay cosas que no puedes hacer, pero muchas otras sí», explica. Además, compartir tiempo con otras personas que padecen la misma dolencia, es bueno anímicamente. «Se estrechan vínculos porque nadie te va a entender mejor que quien está como tú», remarca.

En Ourense hay alrededor de 280 personas diagnosticadas de esclerosis, de las que 113 son socios de Aodem (que aglutina a 230 personas, afectadas también por Párkinson y enfermedades raras). «Y habrá más personas, porque llegar al diagnóstico es un proceso largo», explica Fernández. Puede pasar que una persona muestre síntomas con 18, pero después pasen 10 años hasta que tenga un nuevo brote y se concrete la enfermedad. «Es duro, porque suele ser gente joven con todos los planes de vida por delante, así que el diagnóstico hunde bastante», relata. Y después está la parte económica. «Muchas veces los pacientes acaban de empezar a trabajar y no tienen cotizado lo suficiente; por eso pedimos que al diagnóstico se dé ya una discapacidad del 33 %», explica Fernández. Es una vieja reivindicación que sacan a la luz cada 30 de mayo, el Día de la Esclerosis Múltiple; porque siguen sin tener respuesta.

«Yo pediría la creación de una unidad especializada en el CHUO»

La esclerosis múltiple afecta a quien la tiene, pero también deja poso en la familia. Lo cuenta Óscar Gálvez, el marido de Marta Taboada. «La familia se ve afectada, porque convive con la enfermedad», explica, por eso asegura que el entorno es el pilar más importante de cada enfermo. Y una vez con esto claro, Gálvez anima a las personas diagnosticadas que se sumen a Aodem. «Es una asociación maravillosa, les cambia la vida, porque se dan oxígeno unos a otros; y eso es primordial porque psicológicamente están muy afectados», relata. «Es un ambiente familiar y muy alegre», añade. No escatima elogios para la psicóloga, el equipo de fisioterapeutas y la trabajadora social.

Aprovechando que mañana se conmemora el Día de la Esclerosis Múltiple, Óscar Gálvez tiene un deseo. «Yo pediría que se cree una unidad de esclerosis en Ourense, para que cuando una persona llega a Urgencias con un brote, puedan derivarla para que sea atendida por un neurólogo», dice. Se basa en su propia experiencia para reclamarlo, recordando que su mujer tuvo que pasar una noche en la camilla a la espera de que por la mañana llegase un especialista. «Pasó toda la noche sin tratamiento», rememora. Por la mañana, con los medicamentos, pudo volver a casa. Con la unidad se hubiese evitado horas de sufrimiento.