«Hay mucha vergüenza entre los afectados en decir que tienen colitis ulcerosa»
OURENSE CIUDAD
Hoy es el Día de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, que sufren 900 ourensanos
19 may 2021 . Actualizado a las 05:00 h.Hoy es el Día internacional de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, dolencias de las que están diagnosticados 900 ourensanos, según la asociación de pacientes ACCU.
No hay un rango de edad que defina al paciente, ni tampoco el sexo es determinante para sufrir una EII. Cuando Fernando Jiménez, presidente de ACCU Ourense, fue diagnosticado en 1993 le dijeron que la mayoría de los pacientes tenían entre 40 y 65 años (él tenía 24). Hoy en día uno de cada tres nuevos pacientes es menor de 18. «Es muy difícil saber el motivo» del cambio de tendencia, asegura.
Es una enfermedad invisible. No da signos externos como una pierna rota o una herida abierta. Y está rodeada de un halo de pudor por parte de los afectados. «Todavía hay mucha vergüenza en contar que tienes colitis ulcerosa, y es normal porque hablamos de cagarse», dice. Jiménez asegura que él lo normalizó en su entorno desde el primer momento. Así evita, dice, tener que dar explicaciones durante un brote porque tiene que levantarse varias veces al baño. Lo hace y ya está. Esa normalidad es la que trata de hacer llegar a los pacientes que acuden a ACCU. Y también realiza labor de concienciación entre el resto de la sociedad, para que entiendan a los enfermos. «Yo siempre explico que es como tener una gastroenteritis multiplicada por diez y que dura dos meses; no es algo que se solucione con un par de días de dieta», cuenta. Defiende que hablar de la enfermedad crea empatía en los demás; aunque reconoce que en la adolescencia se agudiza la vertiente psicológica, porque un brote impide llevar una vida normal y eso puede pasarle factura anímicamente a alguien joven.
Conocer la realidad del otro ayuda a crear empatía
«Muchas veces cuando los niños ven que un alumno no come lo mismo que ellos en el comedor o no hace gimnasia, piensan que es un enchufado; y después de explicarles la enfermedad hay un cambio de actitud», explica. Y añade: «En el ámbito educativo tienen que saber que si un niño tiene que salir 14 veces al baño, es porque no tiene más remedio; aunque tenga un examen. Y también tienen que tener en cuenta que igual lleva dos meses sin poder comer bien, o sin dormir, y eso se nota en el rendimiento». Pero no solo en la etapa escolar, sino en la universitaria o en el ámbito laboral. «La gente tiene que saber que no te vas para escaquearte», dice Jiménez.
La asociación ofrece un servicio de integración e intervención social, que incluye desde sesiones de psicología hasta el acompañamiento al hospital si es necesario. También ayudan en la tramitación de las tarjetas de estacionamiento temporal que otorga la Policía Local de Ourense. «Permite estacionar en carga y descarga 15 o 20 minutos para poder ir al baño», explica el presidente.
ACCU centra parte de sus esfuerzos en conseguir la dotación de baños para personas con una ostomía, un trabajo que le valió en el 2019 un reconocimiento por parte de la asociación española de lucha contra el cáncer. Hay alrededor de 800 ourensanos ostomizados (en algunos casos de manera temporal y en otros definitiva). En la provincia ya hay 40 aseos adaptados, la mayoría en la ciudad, pero también en A Peroxa, A Merca, Outomuro y Cartelle. Y tenerlos supone que una persona con ostomía puede ir a ver al COB o a pasar el día en el centro comercial sabiendo que tiene un baño adaptado cerca, en caso se necesitarlo. Es un detalle fundamental para los enfermos, remarca Jiménez, «por dignidad y por calidad de vida».
Hugo Reis, de 14 años: «Antes dejábamos de hacer cosas por mi enfermedad, y ahora ya no»
Hugo Reis tenía cinco años cuando empezó con unos dolores de barriga muy fuertes, acompañados de días de diarreas o vomitonas, e incluso algún sangrado. Perdió peso y llegó a tal punto de deshidratación que precisó seis meses de hospitalización. Fue entonces cuando le diagnosticaron una enfermedad intestinal inflamatoria. Con el paso del tiempo los médicos vieron que podría haber algo más, así que le derivaron de Ourense al hospital San Juan de Barcelona, donde le diagnosticaron que podría tener también behçet; y un problema en el hígado le llevó a Santiago, donde añadieron lupus a su historial clínico, que es la enfermedad de base que originó todo. Desde hace dos años tiene el diagnóstico completo, y eso ha permitido afinar más en los tratamiento, lo que ayuda a que Hugo lleve la vida de un chaval de 14 años. «Llevo tiempo sin ingresar», dice él contento. Su madre, Inés Pérez, puntualiza que ese «tiempo» son ocho meses, todo un logro en su historia.
«Estar enfermo es muy aburrido y te priva de muchas cosas, como salir al parque, porque corres 15 o 20 minutos y te duele todo. Estar en una cama es una mierda», resume. Lamenta que ahora que el tratamiento funciona, apenas pueda salir por el covid. «Desde noviembre a mediados de enero no pude ir a clase porque el tratamiento para controlar el brote me baja las defensas», relata. Y un contagio podría ser problemático. Ahora ya va a clase y es precisamente su instituto, el CPR Luis Vives, el elegido por ACCU para el acto del Día de la EII. Reis leerá un manifiesto. «Es importante dar luz a una enfermedad que no se conoce», explica Hugo. «Nosotros al principio dejamos de hacer cosas, y ahora no. Si queremos viajar, viajamos», añade. Su madre lanza un mensaje de ánimo a otros padres en su situación: «Si Hugo se pone malo, pues bajamos el ritmo. Pero lo importante es no parar por una enfermedad».