«Lo peor, además del dolor, es ver el pastillero cada mañana»

Los enfermos de párkinson reclaman más ayudas y apoyo de las administraciones


ourense / la voz

Encarna Guede tiene 62 años y hace siete que fue diagnosticada, aunque ella cree que el párkinson la acompaña desde hace más de dos décadas. «Me caía muchísimo, por nada. Llevé multitud de golpes, hasta por la escalera me caí. Yo lo achacaba a mi propia torpeza. Siempre decía que me pesaban las botas», bromea. Pero el gesto risueño, que parece innato en ella, se ensombrece cuando recuerda ese momento en que recibió la confirmación de que padecía la segunda enfermedad neurodegenerativa de mayor incidencia, después del alzhéimer.

«Fue un golpe duro, porque no sabes qué va a ser de ti. Aunque yo tengo que decir que he tenido mucha suerte porque mi marido y mis hijos se multiplicaron hacia mi. Se volcaron conmigo. No siempre pasa. Falta mucha información y eso hace que te sientas incomprendida. A mí por ejemplo, cuando conté que no podía seguir el ritmo en clase de yoga, querían apartarme a un rincón. Y luego, como esto no se nota por fuera, hay gente que no te cree ni entiende que estás mal», señala recordando que el suyo «es un párkinson atípico; no hay temblor, sino rigidez». Aunque lo de atípico, es un calificativo que no se ajusta mucho a la realidad estadística, porque los números fijan que en torno al 40 % de quienes padecen esta patología no tienen temblores.

Hoy Encarna dice que «lo peor es el dolor y ver el pastillero cada mañana cuando te levantas». Ella toma veinte. «Seis son para el párkinson pero una de las cosas que la gente no sabe es que no solo afecta a las extremidades, sino a otros músculos y órganos: los pulmones, el corazón... Tomas para muchas cosas». Pero a renglón seguido matiza que ha aprendido a convivir con la enfermedad y a no rendirse.

Apoyo mutuo

Encarna Guede fija un punto de inflexión en su llegada a Aodem. «La verdad es que entrar en la asociación me dio la vida», dice refiriéndose al colectivo ourensano que atiende a pacientes con varias enfermedades neurodegenerativas y donde los afectados por párkinson suponen el 22 %. La entidad les sirve para establecer vínculos muy especiales. «Algunas nos llamamos incluso por las mañanas para darnos ánimos si estamos un poco bajas», narra esta ourensana.

Aodem les ofrece varios servicios, como el asesoramiento laboral «porque hai xente que quere seguir traballando e de feito traballa», relata Leonardo Quintas, trabajador social de la entidad. Fue el caso de la propia Encarna, que aguantó en la pescadería hasta que la enfermedad puso el límite. «Estuve hasta el último día; que ya se me caía, porque era incapaz de sostenerlo, hasta el papel de envolver el pescado», recuerda.

Pero además en esta asociación ourensana les guían con cuestiones relacionadas con el reconocimiento de dependencias o invalidez -que dicen que van lentas y con revisiones poco ajustadas a la realidad de la enfermedad- y la solicitud de otras ayudas para cuestiones que se hacen necesarias con la progresión de la patología. «Hai múltiples necesidades; dende cambiar un baño para adaptalo, a xente que precisa de ascensor e non ten, e o certo é que debería de haber máis axudas e menos trabas», dice Quintas. Él, que suele ser el primer contacto del paciente con el colectivo para analizar sus necesidades, asegura que «o máis importante o principio, cando te diagnostican, é saber cómo levar a enfermidade». De hecho el apoyo psicológico y las actividades de rehabilitación son dos de los aspectos que más valoran los más de setenta ourensanos que están integrados en el colectivo.

La incidencia aumenta con la edad pero también se detectan casos en la infancia

En una provincia envejecida, como es el caso de Ourense, el párkinson es una patología bastante habitual en las consultas de neurología. Nada extraño, ya que se trata de una enfermedad relacionada con el incremento de la edad, según recuerdan en la Sociedad Española de Neurología, que recuerda que lo sufren el 2% de los mayores de 60 años y hasta el 4 % de los que superan los 80. De todos modos, suponer que por ser más joven se está libre de padecer esta enfermedad es un error. La sociedad científica cifra en el 15 % los casos en menores de 50 años y hay casos que se detectan incluso en la infancia o la adolescencia.

Para evitar un retraso en descubrir la enfermedad y, consecuentemente, retrasar el inicio de los tratamientos -se estima que el 28 % de quienes la padecen no están aún diagnosticados- conviene tener en cuenta que mucho antes de que aparezcan los síntomas motores, hay otras alteraciones que pueden suponer una pista para los especialistas. Según la Sociedad Española de Neurología, en el 40 % de los casos la primera manifestación del párkinson es la depresión, aunque también puede debutar con problemas de memoria, estreñimiento, pérdida de olfato, alteraciones urinarias o trastornos del sueño. La importancia de la detección precoz está también en la mejora de la calidad de vida de los afectados. Los especialistas recuerdan que, en la actualidad, los avances farmacológicos y terapéuticos hacen posible mejorar la calidad de vida de los afectados, especialmente si se aplican en etapas tempranas, aunque la evolución es muy variable dependiendo de cada persona.

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