¿Qué es el trastorno del espectro autista?


En síntesis, el TEA configura un trastorno neurobiológico del desarrollo, caracterizado por particularidades sensorio- perceptivas y cognitivas de las tareas ejecutivas, objetivadas entorno a dos dimensiones generales, indicadas por la Clasificación Internacional de los Trastornos Mentales (DSM-5) de la APA (2013): el deterioro persistente de la comunicación social recíproca y la interacción social la presencia de patrones de conducta, intereses o actividades restrictivos y repetitivos. Ambas dimensiones pueden presentarse con diferencias ilimitadas de intensidad, que conforman un continuo de niveles (1-3), configurando, entonces, el concepto de espectro (espectro autista).

Precisamente, para abordar esta cuestión, la Asociación Trascos es una organización sin ánimo de lucro, fundada el 17 de julio del 2013, ubicada en la ciudad de Ourense, que, dentro del marco de la colaboración entre los diferentes sectores: familias, profesionales e investigadores, se ha creado con la finalidad de potenciar la inclusión social y educativa, sobre la base de los siguientes objetivos generales: facilitar la detección y el diagnóstico específico;facilitar la formación y la información de las familias en relación con los procesos sociales y educativos; diseñar, aplicar y evaluar programas y proyectos para el desarrollo psicoeducativo y social y de inserción sociolaboral; y promover el avance científico, a través de la divulgación de los datos de la investigación ad hoc.

Cada uno de estos objetivos conlleva el desarrollo de una serie de actividades debidamente planificadas. En relación a la detección y diagnóstico, la asociación oferta un servicio especializado de diagnóstico, desde la edad de 12 meses hasta la edad adulta, bajo la perspectiva etiológica de componente genético, de acuerdo con los criterios básicos del test Observation Schedule- Generic ADOS-2 y el Autism Diagnostic Interview-R ADI-R, que pueden complementarse con otras escalas específicas más usuales, entre las cuales, cabe citar, el test GARS-2, el CHAT (M-CHAT), el IDEA o la Escala de Integración Semántica (EIS). Por otro lado está la formación-información de las familias. La formación de las familias se fundamenta sobre los procesos de detección y diagnóstico específico, en relación con los aspectos conceptuales del trastorno, así como los aspectos jurídicos, derivados del derecho a recibir ayudas, subvenciones, así como el análisis de las modalidades e itinerarios educativos, mediante un proceso continuado de Escuela de Familias (una sesión quincenal).

Resulta fundamental la intervención psicoeducativa y social. En el ámbito de la intervención, destacan tres niveles: el primero, específico individual, está conformado por atención psicoeducativa integrada perceptivocognitiva y sensomotriz (una sesión semanal), por atención comunicativa-logopédica y social (una sesión semanal) y por inserción socio-laboral. Cada uno de estos programas se basa en la continuidad de la acción educativa en el factor socioeducativo y familiar, establecido mediante la agenda personal correspondiente. En el nivel relacional, por la atención relacional-emocional en grupo medio (una sesión semanal), atención relacional-comunicativa en gran grupo (dos sesiones quincenales: talleres del sábado) y flexibilización y comportamiento social (salidas sociales y actividades de campamentos diseñadas al respecto). Estos programas responden a proyectos previamente elaborados. En el nivel participativo, por talleres de co-participación con iguales normotípicos (talleres específicos del sábado) y por coordinación en centros, mediante actividades de colaboración con los servicios de los centros educativos en los que están escolarizados.

Para Trascos también es muy importante la divulgación de la investigación científica relacionada. Los propios estatutos de la asociación destacan el funcionamiento de una comisión de investigación, con el fin de divulgar los hallazgos para la mejora de las personas con TEA, mediante reuniones entre los servicios específicos de la asociación, evaluación sistemática semanal de los criterios estándares de los programas, diseño de procesos de investigación propios, así como en el ámbito de la Federación Autismo Galicia, y colaboración con la Universidad de Vigo y otras universidades en la realización del Prácticum universitario de grado y postgrado.

La Asociación cuenta actualmente con 23 socioss de número y atiende a 19 niñoss con TEA, de los cuales 14 son hombres y 5 mujeres, de edades comprendidas entre los 4 y los 27 años de edad, escolarizados en centros educativos de la provincia de Ourense, de distintas modalidades. Para realizar las intervenciones señaladas, la junta directiva coordina las acciones de laaAsociación, formada por los siguientes especialistas: una educadora social, una psicóloga sanitaria y un psiquiatra (temporal), así como un psicólogo- doctor en Psicopedagogía y una doctora en Psicopedagogía, cuyo fin último es procurar el máximo desarrollo potencial de las personas con TEA considerado dentro del infinito, que da significado al propio símbolo utilizado este año para la conmemoración del Día Mundial del Autismo, 2 de abril 2019.

En la actualidad, la prevalencia de las personas con TEA es del 1 % de la población, sin embargo, todavía existe mucho desconocimiento del concepto de «Autismo» y una importante incomprensión social, lo cual, en muchas ocasiones, se circunscribe a la presencia de tópicos sociales, tales como «es una enfermedad», «son personas distantes y frías», «no quieren relacionarse», «viven en su mundo» o «no tienen empatía» que no responden en absoluto a la realidad conceptual del trastorno, generando actitudes negativas frente estas personas, cuando no, de rechazo social. Es urgente mejorar el conocimiento y la comprensión social del TEA, fomentando cauces de participación activa y eficaz entre las familias, los centros educativos, los centros sanitarios y las asociaciones, con el fin de avanzar en el camino adecuado de la inclusión social.

Manuel Ojea preside Trascos, Asociación de Familias, Profesionales e Investigadores de personas con trastorno del espectro autista

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