Ourense tendrá la primera unidad multidisciplinar de enfermedades raras

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Fina Ulloa OURENSE / LA VOZ

OURENSE CIUDAD

MIGUEL VILLAR

Anasbabi Ciliopatías y El Carmen crean un servicio de diagnóstico pionero en Galicia

23 mar 2018 . Actualizado a las 18:56 h.

Ourense contará con la primera unidad multidisciplinar para el diagnóstico precoz y tratamiento de las enfermedades raras y ultrarraras de ámbito genérico en Galicia. Pero no será dentro de la red pública del Sergas, como desde hace años viene pidiendo la Asociación Anasbabi Ciliopatías, sino gracias a la colaboración del Centro Médico El Carmen. Esta firma sanitaria ourensana ha decidido dar un paso al frente y asumir las demandas del colectivo empeñado en lograr más agilidad en los diagnósticos de este tipo de patologías que, según recordaba ayer su presidente, Carlos Pumar Martínez «se demoran diez o quince años, con la consiguiente angustia de las familias que viven en esa incertidumbre de no saber qué está ocurriendo».

El convenio firmado entre el hospital ourensano y Anasbabi establece una primera fase de formación de los especialistas de El Carmen para que afinen su capacidad de detección de este tipo de patologías.

«Tener esa sospecha, esa alerta de que en un paciente puede haber una enfermedad rara o ultrarrara es el primer paso para lograr un diagnóstico precoz», señalaba Pumar Martínez que recordó que frente a la media de una década de espera que se está produciendo en España, con un continuo peregrinar de especialista a especialista de los afectados, en países como en Inglaterra, donde funciona este sistema de unidades multidisciplinares, ese diagnóstico llega en apenas seis meses. «No vamos a aspirar a tanto, pero si en lugar de medio año es en un año, ya habremos ahorrado mucho tiempo», dijo. Un tiempo que es fundamental no solo para evitar angustia e incertidumbre, sino también para evitar el deterioro del paciente y que su patología de base acabe provocándole otros problemas de salud por no estar correctamente tratada.