«La investigación del cáncer infantil recae en movimientos familiares»
OURENSE CIUDAD
La familia de Nico recaudó y entregó el pasado año 72.000 euros para tres proyectos
15 feb 2018 . Actualizado a las 13:57 h.Hoy se celebra el Día Mundial contra el Cáncer Infantil y el puente romano de Ourense se vestirá de amarillo. Pero también lo harán otros muchos monumentos emblemáticos de Galicia a petición de una familia ourensana, la de Nicolas Leal Rodríguez, que hace tres años inició una campaña con doble objetivo: llamar la atención de la sociedad sobre los escasos recursos que se destinan a la investigación del cáncer infantil y recaudar dinero para financiar proyectos que trabajan en esa línea en cualquier parte de España.
Comenzaron de forma muy discreta; implicando a abuelos, tíos y otros familiares y amigos en la venta de manualidades, calendarios, organizando colectas con la ayuda de entidades sociales y deportivas, galas y festivales, primero en Ourense y luego en Vigo y en otros lugares de Galicia. En marzo del pasado año «Nico contra el cáncer», ingresó 72.000 euros a tres proyectos de investigación: Al instituto de investigación biomédica del Hospital Clínico de Valencia -un centro referente a nivel nacional para tumores infantiles- enviaron 57.000 euros para su estudio de posibles tratamientos de mecanoterapia; otros 12.000 fueron al departamento de nanotecnología de la Universidad de Navarra para una investigación de encapsulados de nuevos fármacos de alta efectividad pero muy inestables «y que permitiría evitar pinchazos a los niños y que pudieran tomarse esos medicamentos en sus casas, sin tener que ingresar en un hospital», cuenta Ángela, la madre de Nico. Los otros 5.000 euros se destinaron a financiar el 25 % de una beca en el Instituto Biomédico de Sevilla para estudiar las células madre cancerosas neuronales «que se cree que son las causantes de recidivas y resistencias», apunta. Este año pretendían repetir las cifras a los mismos proyectos «pero aunque nos quedan un par de meses, creemos que no vamos a llegar y que nos quedaremos unos 20.000 euros por debajo», dice.
Los padres de este niño ourensano, cuyo tumor se mantiene ahora en un nivel de actividad leve y está siendo controlado cada cuatro meses, dicen sentirse muy agradecidos de la respuesta social a su iniciativa, aunque reconocen que estos tres años han sido duros. «Es difícil conciliarlo todo. A veces piensas si el sacrificio vale la pena, porque al final lo estás sacando de tu vida familiar, del ocio, y vamos estresados a un montón de sitios para atender a todos los que se interesan por esta causa. Pero luego te das cuenta de que hay que seguir adelante. La investigación del cáncer infantil recae en muchos pequeños movimientos familiares, porque lo que aporta el Estado es una mínima parte», dice Ángela.
Nico tenía 9 meses cuando se le diagnosticó un neuroblastoma, un tumor que se presenta en uno de cada 100.000 niños. Entonces descubrieron que las posibilidades de tratamiento eran limitadas porque tan solo el 1 % de los recursos para investigar el cáncer se destinan a las modalidades infantiles, menos comunes que las de adultos. «No puede ser que se destinen 400.000 euros públicos de media anual, de los ya escasos 50 millones del presupuesto de Investigación, a 40 enfermedades pediátricas», opinan estos padres ourensanos. «Lo que no puede ser es que el cáncer infantil no se investigue por su baja incidencia, que una enfermedad considerada rara constituya la primera causa de mortalidad infantil; o que cada día perdamos a un niño y llevemos 20 años sin aumentar la tasa de supervivencia. Genera impotencia que esto sea por falta de recursos económicos y no de conocimiento, tecnología y talento», dice Ángela.
La Asociación contra el Cáncer ofrece a los padres apoyo logístico y económico
El pasado año se detectaron cuatro nuevos casos de cáncer infantil en Ourense, según los datos del observatorio de la Asociación Española contra el Cáncer que, por cierto, es otra entidad que también destina fondos a la investigación de los tumores infantiles. En la delegación ourensana se ocupan de ayudar a las familias que tienen que enfrentarse, no solo al golpe psicológico del diagnóstico de la enfermedad en un hijo, sino también a lo que supondrá los meses de tratamiento que tienen por delante. «Un cáncer siempre es un impacto en las familias, pero en el caso de los menores, todo se pone patas arriba», señala Fátima Rodríguez, la trabajadora social de la asociación. En el caso de pacientes pediátricos, la entidad los pone en contacto con los recursos de otras asociaciones en el lugar al que tengan que ir para recibir tratamiento. «Pueden enviarlos a Santiago o Vigo, pero hay casos que se mandan a otros hospitales de España especializados en su tumor concreto», recuerda. Eso supone el traslado de un par de adultos de la familia para turnarse en el hospital con el menor «y gastos de manutención y de traslados que hay que afrontar durante meses y además dejando el trabajo alguno de los dos progenitores», explica Fátima Rodríguez. La asociación dispone de un fondo para ayudarles «que en principio es por tres meses prorrogable por otros tres». En el caso de que haya otro menor en el hogar «también les ayudamos con otras gestiones, incluso a través de servicios sociales de los ayuntamientos a los que van, porque si está en edad escolar hay que buscarle plaza, por ejemplo», señala.