«Si mi hijo no hace rehabilitación solo queda pasar por quirófano»

«Todas las mañanas viene una asistenta a ayudarme con el aseo de Alistair durante una hora. Un día de colegio nos levantamos a las ocho y cuarto para que nos dé tiempo a todo. Él no puede comer por boca, hay que alimentarlo por sonda. Después lo llevo a la parada del autobús y está en el colegio de diez a cinco», explica su madre Marisol Ferrero. Por la tarde acude a terapia dos días a la semana durante dos horas. Y no son más porque los ingresos familiares son paupérrimos.

Con catorce años, Alistair pesa tan solo 27 kilos «Alistair fue una temporada al logopeda y ahora ya no va porque es privado, no lo cubre la Seguridad Social, pero le vino muy bien. También fue a montar a caballo, algo con lo que ganó masa muscular -con catorce años pesa tan solo 27 kilos- y hay en Ourense un centro con piscina para hacer rehabilitación, pero es privado también», cuenta entre resignada y esperanzada Marisol sobre lo que necesita su hijo. Resignada porque cada vez las atenciones que requiere son mayores y esperanzada porque es consciente de que han sido muchas las personas que hasta ahora han colaborado para hacer la vida de Alistair un poco más fácil. Para que su espalda se tuerza lo mínimo y que los dolores remitan en la medida de lo posible.

«¿En qué trabajo puedes decir que tienes que faltar cada dos por tres? Solo puedes trabajar si tienes un soporte familiar que se quede con él»

«Si no se hace rehabilitación lo único que queda es pasar por quirófano, pero nadie garantiza que las cirugías salgan bien o mal. A Alistair lo operaron hace un año de la cadera y por dentro lo colocaron muy bien pero por fuera su cuerpo se descompensó. A raíz de esa intervención padece una escoliosis por la que lo quieren volver a operar. Me gustaría que no tuviera que pasar por ese calvario otra vez», relata.

A los gastos normales hay que añadir el de los pañales y la medicación de Alistair Marisol no tiene trabajo ni expectativas de conseguirlo. Los niños con parálisis cerebral son propensos a problemas respiratorios, por lo que si tiene faringitis puede necesitar reposo continuo durante una semana. «¿En qué trabajo puedes decir que tienes que faltar cada dos por tres? Solo puedes trabajar si tienes un soporte familiar que te ayude y se quede con él -sus parientes residen en el País Vasco- o si ganas lo suficiente como para pagarle a alguien que lo cuide. Cuando lo operaron estuvo tres meses sin poder salir de casa. Y luego están también todas las citas médicas», subraya. Su pareja tenía empleo pero en enero tuvo que jubilarse por unas hernias discales que son inoperables. Esto supuso que seis personas pasasen de vivir con un sueldo medio a hacerlo con una pensión por discapacidad. A los gastos normales de comida, luz y agua hay que añadir el de los pañales y la medicación de Alistair, de los cuales ellos asumen una parte porque no todo está cubierto por el sistema público de salud.

«A nivel individual se saca muy poquito, si son asociaciones grandes es más fácil recaudar fondos. Si no, necesitamos que mucha gente participe en las actividades solidarias que organizamos porque cada sesión cuesta 30 euros». Las fundaciones de mayor tamaño consiguen sufragar todos los costes de fisioterapia ocupacional durante un año, pero en septiembre se termina el presupuesto que consiguieron con una beca . «La Seguridad Social hace frente a los gastos materiales, como la silla de ruedas o el bipedestador que necesitamos para poder ponerlo de pie, pero las terapias no están cubiertas», lamenta.

Se puede contactar con Marisol a través de la página de Facebook Un motor para Alistair. También tienen una cuenta solidaria para ingresos (ES82 2038 4008 0630 00750130) y otra cuenta en la plataforma teaming de microdonaciones mensuales de un euro (www.teaming.net/meayudas-unmotorparaalistair). «Cuando conseguimos reunir dinero probamos todo lo que podemos porque no hay una cura mágica, pero intentamos que no empeore», concluye.