聲gel Carracedo anima a mejorar el asesoramiento a familias con enfermedades raras

La Voz

OURENSE CIUDAD

聲gel Carracedo cerr la jornada de Anasbabi.
聲gel Carracedo cerr la jornada de Anasbabi. miguel villar

El presidente de la Fundaci鏮 Galega de Xen鏔ica defiende la necesidad de m嫳 formaci鏮 para los profesionales de la medicina

01 mar 2016 . Actualizado a las 05:00 h.

La celebraci鏮 del D燰 Internacional de las Enfermedades raras no pas desapercibida en Ourense. Adem嫳 de la mesa informativa que la Federaci鏮 Galega de Enfermidades Raras e Cr鏮icas instal en la calle del Paseo, la Asociaci鏮 Nacional S璯drome de Bardet Biedl y Ciliopat燰s -creada por el ourensano Jos Carlos Pumar para impulsar la investigaci鏮 y la atenci鏮 de los afectados- organiz una jornada divulgativa. En ella se dieron cita varios especialistas en psicolog燰, dependencia y farmacia que analizaron las distintas facetas que, de una forma u otra, afectan a familias que tienen que lidiar con la incertidumbre, la falta de tratamientos, y en muchos casos, con la falta de sensibilidad de sistemas sanitarios pensados para atender a la globalidad de las enfermedades comunes pero sin resortes cuando la patolog燰 se escapa al guion habitual.

La necesidad de m嫳 formaci鏮 para los profesionales m嶮icos y de establecer mejores protocolos de atenci鏮 fueron, precisamente, dos de las conclusiones apuntadas por el investigador 聲gel Carracedo 翼varez, presidente de la Fundaci鏮 Galega de Medicina Xen鏔ica, y vicepresidente de Anasbabi, en la conferencia que clausur la jornada. 俏uestro reto pendiente es el consejo o asesoramiento gen彋ico a las familias con miembros afectados por alguna de esas enfermedades llamadas raras. Es un tema fundamental pero que no est organizado, y eso pasa por organizarlo en su conjunto y formar a gente que pueda hacer esa tarea de forma adecuada tanto para los afectados como a sus familiares que est嫕 potencialmente a riesgo, matiz.

Carracedo, que defiende el gran avance investigador y en el diagn鏀tico gen彋ico 叛ue aqu en Galicia, a trav廥 de la Fundaci鏮 de Medicina Xen鏔ica, tenemos mejor organizado que en ninguna otra comunidad, apunt tambi幯 que todav燰 hay hospitales reticentes a la centralizaci鏮 de los estudios gen彋icos en este centro. 俏o trabajamos solo para el Cl璯ico de Santiago, trabajamos para todos los profesionales del sistema sanitario gallego dijo, matizando que es necesario 匍嫳 formaci鏮 en gen鏔ica y concienciaci鏮 de todos los m嶮icos, desde primaria, para aprovechar el nivel y la capacidad de trabajo de la fundaci鏮. Solo as, opina, se reducir嫕 las demoras en l diagn鏀tico y, con ella, la incertidumbre.