Vivir con 16 meses a la sombra de un neuroblastoma

La familia de Nico visibiliza la lucha de este bebé ourensano con cáncer para «meter presión al ámbito sanitario»


redacción / la voz

En Galicia diagnostican solo dos o tres casos al año de neuroblastoma. Una cifra mínima. Tan mínima que ningún padre se plantea que su hijo pueda sufrir esta enfermedad. Tampoco Ángela Leal; pero el 21 de abril del 2015, su «aparente vida tranquila dio un giro radical».

Nico tiene 16 meses; padres, abuelos y tíos que le quieren. También tiene primos que le quieren, pero que no pueden jugar con él porque Nico está ahora inmunodeprimido y no le pueden vacunar. Pero esto es solo un daño colateral. Este bebé ourensano lleva la mitad de su corta vida entre hospitales; entre sondas, anestesias, resonancias y pinchazos. Demasiados pinchazos que no agradan a Nico. Ni a sus padres, abuelos y tíos que le quieren. Ni a sus primos que le quieren, aunque no puedan jugar con él. Ni al personal sanitario que le trata desde hace siete meses en varios hospitales de España. Porque Nico sufre un neuroblastoma y ha tenido que pasar de su centro de salud en Ourense al hospital Xeral de Vigo, a continuación al Álvaro Cunqueiro, de ahí al hospital La Fe, en Valencia y, por último, al madrileño La Paz.

Durante estos tumbos el calvario se incrementaba paralelo a las esperanzas de una posible recuperación que iban y venían al mismo ritmo que Nico acumulaba pruebas. Desde que a los padres de este bebé les confirmaron que su hijo de nueve meses tenía un tumor de diez centímetros, su madre, Ángela Leal, se temió lo peor. Las cábalas se confirmaron, lo que suponía que Nico sufría una enfermedad que «afecta tan solo a uno de cada 100.000 niños, y cuyo pronóstico y probabilidades de éxito varían sustancialmente en función de muchos factores genéticos», comenta Ángela. Así que las características genéticas de Nico se analizaron en el Incliva -Instituto de Investigación Sanitaria- de Valencia, uno de los pocos de España que estudia los neuroblastomas.

Tras varios días de espera, al fin la oncóloga confirmó que «Nico solo tenía un par de alteraciones cromosómicas atípicas, pero que no estaban asociadas a un pronóstico malo». Había esperanza. Esperanza y un largo camino por andar con pocos referentes para compararse. El tumor seguía ahí y había que comenzar cuanto antes con los ciclos de quimioterapia. «Los efectos de este tratamiento son iguales que en un adulto, pero con agravantes: no come, se le cae el pelo, y a mayores, como es tan pequeño, su proceso de desarrollo se detiene y necesita de más atención médica; pero a esto hay que sumarle los efectos sociales, que también son duros». Beatriz, una de sus tías, se refiere a que Nico está inmunodeprimido y, por tanto, no debe estar en contacto con otros niños. «Entienden mucho más de lo que parece, mi hijo juega con él en la distancia porque sabe que no puede hacer más», lamenta Beatriz. Tanto se enteran los niños que, aseguran estas hermanas, «con sus 16 meses Nico no puede ver ropa blanca. Lo asocia a las batas de hospital y lo pasa fatal: no nos podemos vestir de blanco».

Tanto tía como madre lamentan que «la supervivencia del cáncer infantil en España no se haya incrementado desde el año 2000», y les gustaría que la historia de Nico no se quedara en un relato particular, sino que sirva de voz para esos dos o tres casos, esos aislados casos, que tienen tanto derecho a ser visibles como quienes sufren la enfermedad más común, y por ende, a que se investigue. Por eso han creado la página de Facebook Nico contra el cáncer infantil. Fomentando la investigación: «Contar nuestro sufrimiento es una manera de meter presión social al ámbito sanitario; las universidades cuentan con grandes investigadores que no se pueden quedar en España porque no se ofertan puestos de trabajo: las prioridades tienen que cambiar», sentencia Beatriz.

Un desenlace clínico incierto

El neuroblastoma es un tipo de tumor canceroso poco frecuente que se desarrolla a partir del sistema nervioso y se presenta, la mayoría de las veces, en bebés y niños, sobre todo, menores de cinco años. En buena parte de los casos comienza en el abdomen, en las glándulas suprarrenales y en el tórax. Fiebre, sensación de indisposición, inapetencia o pérdida de peso pueden ser síntomas que indiquen la presencia de este tumor. Las expectativas una vez se reconoce este bulto maligno son del todo inciertas: en el caso de que el tumor se desarrolle en bebés existen más probabilidades de que desaparezca por sí solo. En el caso de niños más mayores, es más fácil que se disemine con rapidez.

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