É nai dun neno de 2 anos que naceu na semana 24 de xestación. Afirma que as familias botan en falta apoio psicolóxico e temen a incerteza
18 nov 2015 . Actualizado a las 05:00 h.Eva Fernández é nai dun neno de 2 anos que naceu na semana 24 de xestación. Ademais, é vicepresidenta de Agaprem Galicia, a asociación de familias que acaba de iniciar actividade en Ourense coincidindo coa conmemoración do Día Mundial da Prematuridade.
-¿Un prematuro é un neno enfermo?
-Non é unha enfermidade, pero si unha situación de moita vulnerabilidade; hai moito risco de ter secuelas, é unha das primeiras causas de falecemento infantil e cada vez hai máis partos prematuros: 1 de cada 10 nacidos é prematuro en España e en Ourense 1 de cada 7, segundo os datos que nos deu nunha charla a xefa de pediatría do CHUO.
-¿Cales son as causas?
-Parece que pode haber moi diversas causas; barállase a concepción en idades máis avanzadas, as fecundacións in vitro; tamén aparece o tema os hábitos de vida...
-¿Cando se fala de bebés prematuros?
-Cando nace antes das 37 semanas de xestación. A partir das 24 é viable o nacemento, pode haber algunha excepción pero, en principio, o pautado é a partir das 24.
-¿Cal é a súa experiencia persoal?
-Eu tiven un neno con 25 semanas; ten 2 anos agora. Tivemos que ir a Vigo, dei a luz alí porque aquí non había asistencia para nenos tan pequenos. Déronlle a alta 3 meses despois de nacer e eu estiven alí todo o tempo, tiven a sorte de que tiña alí unha prima e unha tía, o cal é fundamental. Eu, estando alí ingresada, si que me gustaría contactar con familias que pasaran pola mesma situación. Pensei que se podería facer algo tipo asociación.
-¿Cales son as sensacións?
-A de estar nun abismo ao que te tes que enfrontar, non sabes que vai o pasar, non hai ningún tipo de garantía de seguridade. Chegas pola mañá á unidade e non sabes o que che van dicir: se transfusión, se osíxeno, se eco cerebral, como pasou a noite, se terá secuelas graves ou non... Hai que enfrontarse cada momento a que pode pasar calquera cousa.
-¿Hai apoio psicolóxico para as familias?
-Non hai apoio psicolóxico, non. No meu caso, eu tiña a referencia dunha serie de fotos que había no hospital dun neno nacido na semana 24; para nós iso foi un apoio moi válido, era simplemente unha serie de fotos da evolución do neno, vimos que a última foto estaba bañándose na súa casa. Foi importante.
-¿Por que é necesaria unha asociación?
-Queremos axudar ás familias que están nesta situación, tratar de que teñan algún referente, que poidamos ser útiles dalgunha maneira, aínda que cada experiencia é diferente.
-¿De que maneira van estar cos pais?
-O CHUO facilitounos usar unha sala; imos estar unha ou dúas veces á semana para que os pais poidan contactar con nós. Tamén temos anunciados os nosos teléfonos na unidade de neonatoloxía para facilitar o contacto e temos unha web en construción para colgar información de interese. Ademais, interésanos promover un coidado humanizado dentro do hospital, que se promova o tema da lactancia materna, por exemplo. A medida que imos vendo medrar os nenos, vemos outras necesidades como todo o tema de crianza, coidados, desenvolvemento...
-¿Que é o peor dunha experiencia como esta?
-O peor é a incerteza, aprender a tolerar a incerteza; unha vez que manexas iso, podes levalo mellor pero, aínda así, é difícil. A min axudoume moito centrarme nel, pensar en todo o que eu podía facer por el.
-¿Nace esta asociación para cubrir carencias da administración?
-Poderíanse mellorar moitas cousas na sanidade, pero hai cousas que están avanzando; por exemplo, hai un cambio importante en como se debería abordar o tema xa no hospital e tamén a importancia da familia na hospitalización, aínda que non todos os profesionais de neonatoloxía están concienciados da mesma maneira.
-¿A que se refire?
-Por exemplo ao método canguro, o ter un contacto diario pel con pel da nai e o do neno. No meu caso, unha vez ao día púñanmo no colo, pero iso non sempre se promove. As familias ás veces teñen medo de danar o bebé.