«Loitamos polo noso fillo pero tamén polos que veñan detrás»

Una gala recauda fondos para avanzar en la atrofia muscular espinal


Ourense / la voz

El próximo domingo se celebrará en el auditorio de O Carballiño una gala benéfica para avanzar en la investigación de la atrofia muscular espinal. Los fondos que se destinarán a GaliciAME, una asociación creada hace tres años por Mercedes Álvarez, la cambadesa afectada por atrofia muscular espinal que con su lucha ha conseguido unir a las familias gallegas con afectados por esta enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético y, más importante aún, que la sanidad pública gallega fuese pionera en España en comprar y administrar un fármaco desarrollado en Estados Unidos que es la primera vía de esperanza para estas personas.

Una de ellas es Diego Demanuel Rodríguez, un ourensano de diez años y medio que quiere dedicarse en el futuro al sector de la automoción. «Casi todos estes nenos comparten una gran capacidade, quizá porque ó non poder camiñar tódolos xogos son máis de tipo intelectual. Dende logo el é moi bon estudiante, de sobresalientes», apunta Marcos, el orgulloso padre de este pequeño al que le diagnosticaron la enfermedad con trece meses y nunca llegó a andar.

Con dos años ya manejaba solo su silla de ruedas; en ella comenzó su etapa escolar y quizá en ella tenga que diseñar esos vehículos con los que hoy sueña. Diego es plenamente consciente de su enfermedad «porque sempre lle fomos contando as cousas segundo a súa capacidade de entender, e agora, que estamos con esta medicación tamén lle dixemos que non todo o mundo responde igual ao tratamento. Non queremos que, como sempre lle gusta buscar cousas por Internet relacionadas coa enfermidade, se cree falsas esperanzas», explica el padre. Ya ha recibido tres dosis del medicamento y la familia nota ligeras mejorías en su fuerza y en su apetito «pero hai unha nena en Baiona que xa coa segunda doses conseguían camiñar algúns minutos con un andador. Non tódolos pacientes responden igual», apostilla.

Esta es una de las razones por la que la asociación GaliciAME, de la que esta familia ourensana forma parte, recauda fondos para seguir avanzando en el conocimiento y la investigación de esta enfermedad para la que hay abiertos otros ensayos clínicos que, con suerte, ofrecerán nuevas alternativas. «O que recaudamos non é para as familias. Loitamos polos nosos fillos pero tamén polos que veñan detrás», dice.

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«Loitamos polo noso fillo pero tamén polos que veñan detrás»