La vida según los ourensanos on/off

El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en la provincia. Quienes la padecen aseguran sentirse aislados e incomprendidos institucional y socialmente


ourense / la voz

El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia pero no hay datos reales de cuántas personas la padecen. La razón es que muchos enfermos ni siquiera saben que lo son y, cuando comiencen los síntomas, aún tardarán años en ser derivados al especialista y tener un diagnóstico. Lo que sí se sabe es que Ourense, por el alto nivel de envejecimiento poblacional, es una de las zonas de Galicia con más afectados. Los cálculos, teniendo en cuenta que se sabe que el 2 % de los mayores de 60 años y más del 4 % de los que superan los 80 la van a padecer, es que solo en ese rango de edad hay más de tres mil ourensanos con este problema. Pero aunque la edad es uno de los factores que aumenta la incidencia, no es una enfermedad exclusiva de la vejez -se dan casos desde la infancia-; de la misma forma que el temblor, que tradicionalmente se asocia a esta patología, no es su primer síntoma.

Romper con esos clichés es el caballo de batalla de ourensanos como Benito Pereira y Jovita Alonso. Ambos están en lo que se denomina edad productiva y «no temblamos», aseguran al unísono. Él tiene 63 años y hace cuatro que fue diagnosticado, aunque los problemas empezaron mucho antes. «Era incapaz de guardar el mismo paso que otra persona al caminar a su lado, me desincronizaba, también tropezaba», relata.

Jovita recibió el diagnóstico con 49 años. Es propietaria de una academia de idiomas y sigue trabajando. «A muchos nos pilla en pleno desarrollo laboral y si además eres autónoma, tienes que plantearte qué hacer», reflexiona. Ella optó por seguir adelante «aunque no debería». Ha tenido que contratar a dos profesoras más para hacer su trabajo; un aspecto que no se ve compensado con ayuda pública. «Uno de los graves problemas que tenemos aquí en Galicia es que te diagnostican una enfermedad como esta, que no tienen vuelta atrás, que es degenerativa y va a ir a peor, pero eso no implica que te reconozcan una incapacidad. En Navarra, por ejemplo, en cuanto eres diagnosticado tienes automáticamente reconocido un 33 % de discapacidad y si necesitas hacer alguna adaptación en tu casa, como un baño, te dan un préstamo a bajo coste», señala esta empresaria de 52 años.

Unidad de los afectados

Precisamente esta es una de las razones por las que, desde Aodem, la asociación que en Ourense aglutina a estos enfermos -además de a los que tienen esclerosis múltiple y otras patologías neurodegenerativas- están intentando promover una federación gallega de afectados. «Necesitamos estar juntos para tener más fuerza y luchar por cosas como esas, que necesitamos, especialmente los que aún estamos trabajando», apunta Alonso. Ella cree que los afectados de párkinson sufren una discriminación con respecto a pacientes con otras enfermedades neurodegenerativas. «Yo, por ejemplo, trabajo media jornada, pero tengo que pagar mis autónomos completos», ejemplifica. Pero de momento no le queda otra, porque en el tribunal de la Seguridad Social le dieron una incapacidad del 5 % que no conlleva ninguna ayuda.

«Si por ejemplo vas al tribunal con tus medicamentos tomados y en uno de los momentos que nosotros llamamos on, te dicen que estás estupenda; como fue en mi caso», cuenta Jovita. «Es triste, pero te dan ganas de no tomar la medicación para que te hagan caso», añade Pereira.

Benito está prejubilado pero apunta otros problemas económicos que generan la enfermedad y para los que no encuentran apoyo compensatorio. «La sanidad tiene fisioterapeutas, pero o no te lo dan o te dan muy pocas sesiones. En la asociación tenemos este servicio porque es muy importante, pero para muchos, como yo mismo que vivo en O Carballiño, es un problema tener que desplazarse. El transporte público es muy limitado, está mal coordinado en horas y además no basta con llegar a la ciudad; luego tienes que coger un taxi para acercarte a la sede en Aixiña», relata. En su opinión sería necesario que ampliar las coberturas para tener esos tratamientos en los centros de salud o bien disponer de compensaciones fiscales. «Si no te dan nada, que al menos puedas destinar ese dinero que te ahorras fiscalmente para paliar esos gastos», concluye.

Pero la incomprensión institucional no es la única que afrontan. También está la social. «Nosotros tenemos momentos off. Te quedas paralizado, clavado; o vas como a cámara lenta. La gente te mira raro. Asocian el párkinson a un señor muy mayor al que le tiembla una mano; pero si ve a alguien no tan mayor que se queda clavado en medio del cruce de una calle o que camina haciendo movimientos raros y descoordinados ni se le ocurre. Lo primero que piensa es que será alguien que va borracho», opina Benito.

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