«Nico contra el cáncer» recaudó 27.000 euros para investigar tumores infantiles
19 ago 2016 . Actualizado a las 05:00 h.Hay una realidad. Solo el 1 % de los cánceres son infantiles. Esa tasa hace que la investigación en ese tipo de tumores vaya mucho más lenta que para los que afectan al mayor porcentaje de población: la adulta. Tanto la administración como la industria farmacéutica invierten sus presupuestos para proyectos de investigación teniendo en cuenta las enfermedades con mayor población diana.
Esa realidad la descubrió la familia de Nicolás Leal Rodríguez cuando, a los nueve meses, le descubrieron un neuroblastoma, un tipo de tumor que se presenta en uno de cada 100.000 niños. «Hasta que no te toca, no sabes cómo está la situación. Yo siempre pensé que los cánceres infantiles se investigaban igual que los de adultos, que se había avanzado en los tratamientos y, consecuentemente en las probabilidades de curación, como ha pasado con los de los mayores, pero resulta que para los niños estamos prácticamente como hace 20 años, en las mismas tasas de supervivencia, porque los avances que hay no se están trasladando y aplicando al cáncer infantil» explica la madre de Nico.
Ángela explica que la media de supervivencia en tumores infantiles en España está en un 76 % y en algunos tipos, como los de peor pronóstico de neuroblastoma -que tiene un promedio del 30 %-, el sarcoma de Ewing o tumores cerebrales, es mucho más baja. Ella y su marido han aprendido mucho en el último año y medio sobre este asunto.
Cuando comprendieron que la curación de su hijo, y de otros como él, no dependía de que ellos pudieran conseguirle un mejor tratamiento -porque, simplemente, no lo había- Ángela y su marido, Manuel Joaquín, decidieron dar un paso al frente y poner en marcha un proyecto que, poco a poco, a través de las redes sociales y los medios de comunicación, ha ido dando visibilidad a esa realidad.
«Nico contra el cáncer», que así bautizaron el proyecto, ha logrado desde noviembre del pasado año no solo la adhesión de muchas personas a la causa -incluidos rostros famosos- sino también encender una luz en la conciencia social sobre la necesidad de que se destinen más fondos a investigar los tumores infantiles.
Diez mil euros invertidos
También han conseguido dinero. En concreto, y a través de una cuenta que les cedió la Asociación NEN -colectivo que aglutina a familiares y amigos de enfermos de neuroblastoma-, hicieron llegar 10.000 euros al Incliva y ya han reunido otros 17.000.
Incliva es el instituto de investigación biomédica del Hospital Clínico de Valencia, referente nacional en el cáncer infantil. «Todos los tumores de los niños españoles llegan allí para su análisis inicial o para comprobar las mutaciones que se han desarrollado tras los tratamientos. Tienen un banco de tumores de más de 700 muestras, eso les permite ir comparando y disponer de una amplia base de datos que es esencial para avanzar en nuevas dianas terapéuticas» explica Ángela cuando se le pregunta por qué decidieron enfocar allí la ayuda recibida. «No podemos pensar en financiar un proyecto completo, porque eso pueden suponer 50.000 euros al año; pero los primeros diez mil sirvieron para comprar material que les permitirá analizar 24 muestras». Pese a que pueda parecer una ayuda nimia, los padres de Nico están satisfechos de cómo ha respondido hasta ahora la sociedad. Empezando por los vecinos de la provincia ourensana. El dinero recaudado hasta el momento -porque en ello siguen- es fruto de multitud de pequeñas iniciativas que arrancaron en Ourense y que han ido expendiéndose por el resto de Galicia y por otras áreas de la geografía española. Desde la venta de camisetas hasta desfiles de moda, competiciones, conciertos, andainas... Un buen puñado de colectivos y asociaciones se han puesto la camiseta rosa y han donado a la causa lo recaudado en actividades de lo más variado.
Y también están orgullosos de una faceta que no esperaban afrontar: la de servir para aportar apoyo e ilusión a otros padres. «Empezaron a ponerse en contacto con nosotros, a llamarnos, a preguntarnos... Eso es de lo mejor de este año: poder servir de apoyo a otras familias que lo están pasando mal porque sus niños están malitos, y eso es algo que se vive con mucha angustia».
Insisten en la importancia de cada euro que llega, un granito de arena que puede ayudar a que pequeños como el suyo tengan dentro de unos años una mayor posibilidad de superar la enfermedad. «A veces la gente no ve claro el rendimiento de la investigación porque los resultados son a largo plazo; pero es esencial», dice Ángela. Manuel Joaquín envía el mensaje a las instituciones públicas para que inviertan más en este aspecto «porque el cáncer infantil es un 1 % del conjunto, pero lo que se destina a su investigación es mucho menos de ese porcentaje», señala.
La campaña de esta familia se ha convertido en un símbolo de la lucha por la investigación
Clubes deportivos, entidades sociales y rostros famosos han apoyado la iniciativa
«Esperamos que cuando sea adulto nuestro hijo se sienta orgulloso de lo que hicimos»
Nicolás Leal Rodríguez señala encantado con los dedos de sus manos y con un «doz» rotundo cuando se le pregunta su edad. Es un niño sonriente y solo se le tuerce el gesto cuando ve aparecer la jeringuilla llena del líquido que debe tomarse para poder hacer las pruebas a las que lo someten; ahora ya cada tres meses. «Lo cierto es que sabe a rayos», comenta su madre. Pero la tortura -una más de las muchas por las que ha pasado desde que tenía nueve meses y comenzó un periplo que le llevó a ser sometido a cinco ciclos de quimioterapia- es necesaria para mantener bajo vigilancia estricta la evolución de las células tumorales.
Desde que se operó hace un año el pronóstico de su neuroblastoma ha mejorado, pero aunque esas células han mutado y parecen menos agresivas, siguen activas y no se pueden descartar nuevas mutaciones. Es uno de los problemas de esta enfermedad que a Nico le ha costado también la pérdida de función de un riñón. «En ese solo le queda un 10 %, pero de momento no vamos a someterlo a otra operación para quitárselo; ha sufrido mucho en los hospitales con tantas pruebas, punciones, pinchazos, infecciones, la quimio... Ha sido un calvario continuo para él desde los nueve meses», recuerda Ángela. Ni ella ni su marido se arrepienten, no obstante, de las decisiones que, a veces con el corazón roto por el sufrimiento de su hijo, han ido tomando. La mejoría de Nicolás y su vitalismo actual avala que ha merecido la pena; aunque la enfermedad siga ahí. Tampoco se arrepienten de haber iniciado la campaña para conseguir fondos para la investigación. «A veces me pregunto cómo encajará cuando vaya creciendo que su nombre esté asociado a una enfermedad; pero nos decidimos a hacerlo porque nos explicaron que la mejor manera de llegar a la sociedad es que se identifique con un caso real. De todos modos sabemos que cuando sea más mayor lo entenderá. Esperamos que cuando sea adulto se sienta orgulloso de lo que hicimos y de lo que se consiguió con esta campaña».
Una campaña que va a continuar y que ya tiene fijadas dos nuevas andainas en la provincia: la de Vilamarín, el 11 de septiembre, y la de Baños de Molgas, el 22. Los organizadores de ambas citas han decidido apoyar a estos padres de Vilamarín en su lucha por mejorar la investigación del cáncer infantil. Y ellos están seguros de que la sociedad seguirá respaldando el mensaje de «Nico contra el cáncer».