La lucha sin fin de una madre de Xunqueira de Ambía por el sarcoma de su hija
OURENSE
Lucía, de nueve años, está en remisión, pero Virginia sigue recaudando fondos para ayudar a lograr una cura. Este domingo organiza la Travessia Solidaria en A Arca da Noe
25 jun 2026 . Actualizado a las 11:03 h.El 15 de junio del 2023 a Lucía, la hija de Virginia Bergua, afincada en Xunqueira de Ambía, le diagnosticaron sarcoma de Ewing. Tenía siete años. Pasó un largo tratamiento porque su tumor es considerado enfermedad rara y en algunos casos, no tiene cura. Afortunadamente, el suyo sí desapareció en diciembre del 2024. Aún así, la enfermedad no se ha ido de sus vidas. Primero porque tendrá revisiones de por vida y, además, porque Virginia se ha propuesto ayudar a más niños que pasen por la misma situación. Creó la asociación Alsare, bajo el lema «Los sarcomas existen», para recaudar fondos para la investigación. «Me decían: si tu hija está bien, ¿por qué sigues? Pero una vez que ves lo que puede pasar, hay que ayudar de alguna manera». Este domingo 28 celebra la segunda Travessia Solidaria, un evento cultural en A Arca da Noe para conseguir donativos. Será en honor a Aitana, una niña de siete años de León que está en tratamiento.
Alsare colabora con casos de pacientes de asociaciones de cáncer infantil de toda España, incluso de otros países. Madres y padres se han unido a la causa pero Virgina, madrileña asentada en Ourense, es el nombre propio del proyecto. Realizan diferentes iniciativas solidarias —bolsos, calendarios, mochilas, eventos...— para recaudar dinero. Esos fondos se envían a proyectos de investigación o entidades que trabajan directamente con los niños a nivel asistencial. Todo apoyo a los pequeños más allá de la cobertura sanitaria pública es necesario porque muchos tan solo reciben «parches» para su enfermedad. Como explica Virginia, los sarcomas no tienen tratamiento específico ni cura. Muchos pacientes reciben métodos experimentales que alargan el proceso: «Algunos acaban falleciendo por la propia agresividad de los tratamientos». Incluso su hija Lucía recibió uno que lleva aplicándose más de 30 años, no ha evolucionado.
Al ser una enfermedad rara, no se destina tanto a investigación. «Se supone que como le pasa a pocas personas, no hace falta, por eso yo decidí recaudar fondos», recuerda. Tuvo la fuerza y la voluntad de movilizarse después de pasar por el duro proceso con su hija. El diagnóstico le llegó dos meses después de pasar varias veces por urgencias por dolores en las piernas, de los que no le hicieron pruebas: «Decían que eran psicosomáticos y la mandaban al psiquiatra». Lucía llegó a tener tanto dolor que no podía mantenerse en pie, así que la madre recurrió a médicos privados. «Fue un momento muy duro, acabe creyéndome lo que decían los médicos y que los dolores estaban en su cabeza», recuerda Virginia. Precisamente al ser una enfermedad menos común y no hacer las pruebas pertinentes, hay muchos casos en los que no se cogen a tiempo.
Un neurólogo privado fue quien dio la voz de alarma al hospital de Ourense, la examinaron y vieron que la pequeña tenía un tumor del tamaño de un puño. La enviaron de urgencia a operarse a Vigo para descomprimirle los nervios: «Eran dolores neuropáticos porque el tumor lo tenía en el psoas». Empezó quimioterapia en Vigo, el tumor se le redujo y la pudieron operar. La cirugía la pasó en La Paz, un centro especializado en sarcomas. Después tuvo radioterapia y tratamiento oral. Desde diciembre del 2024 no le volvió a salir la enfermedad. «Tuvimos suerte de que no tuvo metástasis, si no hay más posibilidades de recaída y de que no se curen, como ya le pasó a otros niños de la asociación», explica. Haber pasado por esta enfermedad hizo que Virginia viva en un constante estado de alerta, pero no quiere desvincularse porque defiende firmemente que los sarcomas necesitan visibilidad.
Así será la Travessia Solidaria
El año pasado organizó la primera Travessia Solidaria en Vilar de Santos. No solo fue especial por ser el estreno de la iniciativa sino porque estuvo dedicada a su hija, por fin sana. La idea era que se quedase en una única celebración en honor a Lucía, pero aquellos que participaron el año pasado enseguida preguntaron cómo iba a ser esta vez. Virginia se animó a repetir con una cita que crece en colaboradores y actividades: quiere ser una «macrofoliada». La misión principal es recaudar fondos para la investigación de los sarcomas. Puede hacerse yendo al evento, con una donación de diez euros para los adultos y cinco para los niños; comprando rifas de los diferentes sorteos o haciendo aportaciones directas.
El día empieza este domingo 28 a las 12.00 horas con cuentacuentos para los niños a cargo de Inma Soto. A partir de las 13.30 horas dará inicio una foliada abierta que también acompañará a la comida solidaria. Habrá una mesa con comida de diferentes proyectos locales, como A de Lovik, de Xinzo o Moixo, de Allariz. Por la tarde, a las 16.00 horas tendrá lugar el taller para elaborar un pandeiro artesanal con Rute y después los más pequeños se podrán pintar las caras con Ocio Saugal. A las 18.00 horas, Ana Belén Gutiérrez recitará poemas de Rochi Nóvoa, que es la tutora del colegio de Lucía. Después, Virginia hará una presentación de la asociación Alsare. Nuria Sotelo dará una clase de baile y, finalmente, habrá un concierto acústico de Catuxa Salón y Lucía Cortiñas. Al final de la jornada y entre las diferentes actividades se realizarán los sorteos.